Tag Archives: interview

Interview met Yacintha

Door onze hoofdredacteur Ellis

De drieëntwintigjarige Yacintha kampt al een tijdje met depressie. Ze besloot haar eigen depressie bij te houden in dagboekvorm. Zo ontstond haar boek: Dagboek van een (anti)depressivo.

Hoe ben je begonnen met schrijven?
Met het schrijven van dit boek ben ik begonnen in het vliegtuig op vakantie naar de Canarische Eilanden. In eerste instantie begon het als een gedicht over een soort ‘monster’ dat zich in me bevindt. Vrij snel stapte ik toen over op een soort beschouwingen (in het boek te lezen als ‘beginsituatie’). Al vrij snel kwam ik erachter dat je daar geen boek mee kunt vullen en na het schrijven van een fragment ter ‘illustratie’ van die beschouwingen, bedacht ik me dat het interessant is om de ontwikkeling daarin te volgen. Het heeft me uiteindelijk een boek van bijna tweehonderd bladzijden opgeleverd.

Wat beschrijf je in je boek? Hoe voelde het voor jou om alles te kunnen uiten?
In mijn boek heb ik een jaar lang mijn eigen depressie in dagboekvorm beschreven. Dit heb ik gedaan vanuit drie perspectieven: de impact van depressie op mijn dagelijks leven, de zoektocht naar een goede behandeling en de ‘herstelkant’. Ik heb geprobeerd hierin altijd een beetje hoop te laten doorklinken. Daarnaast heb ik veel sarcasme en een beetje humor gebruikt; voor mij zijn dat manieren om het leefbaar te houden, in dit boek was het vooral nodig om het niet één lange klaagzang te laten zijn. Het schrijven van dit boek heeft mij vooral geleerd dat ik schrijven echt heel leuk vind, en dat dat me veel voldoening oplevert. Het schrijven op zich was voor mij op een gegeven moment belangrijker dan het uiten van mijn gevoelens. In de correctiefase heb ik echter wel veel geleerd van het nog eens met een ‘frisse blik’ naar mijn eigen verhaal kijken.

Wat ik het meest spannende vind aan het uitgeven van dit boek, is de vraag hoe de omgeving gaat reageren. Natuurlijk vond ik het spannend toen ik mijn definitieve manuscript had ingeleverd en ik nog groen licht moest krijgen, maar nog veel enger vind ik het dat bijvoorbeeld mijn familie na 30 november weet hoe diep het eigenlijk zat. Het is gewoon heel anders dan het alleen weten dat iemand depressief is; nu krijg je min of meer een kijkje in mijn hoofd.

Wat mag je absoluut niet zeggen tegen iemand die depressief is? 
In mijn ‘carrière’ als depressie-patiënt heb ik al een heleboel voorbij horen komen: “Tja, we hebben allemaal wel eens een mindere periode”, “Misschien moet je toch nog eens iets doen aan hoe je met stress omgaat”, “Ik zou geen medicijnen gebruiken hoor, als het niet echt nodig is…”. Ik wil niet zeggen wat ik het meest vervelend vind, wat ik vooral wil benadrukken is dat mensen moeten proberen te luisteren. Luisteren betekent dat je iemand niet onderbreekt om een waslijst tips te geven, het betekent dat je de tijd neemt om iemand uit te laten praten en zonder oordeel laat zien dat je probeert je te verplaatsen in iemands pijn.

Heb jij hulp gezocht? Was het lastig om die stap te nemen?
Toen ik mijn eerste ernstige depressie beleefde, geloofde mijn toenmalige schoolpsychologe dat ik ‘gewoon’ een trauma had opgelopen van mijn vorige school (waar ik was weggepest). Ik wist toen instinctief dat dat niet klopte, omdat ik bij het weggaan van die school overspannen was en dat heel anders voelde. Bovendien had ik het idee dat mijn sombere gevoel niet zozeer daardoor werd veroorzaakt, en hadden mijn beide ouders in het verleden een depressie, waardoor ze de symptomen herkenden. De depressie die ik in dit boek beleef(de) leek zoveel op de vorige, dat het me heel snel duidelijk werd wat het was.  Eigenlijk is het voor mij altijd heel vanzelfsprekend geweest om hulp te krijgen. Met name doordat mijn ouders al voor mij naar de GGZ gingen toen ik zeven jaar was, ben ik eigenlijk niet anders gewend. Bovendien heb ik een groot deel van mijn schooltijd in het speciaal onderwijs doorgebracht, waar ik ook nog wel eens bij de maatschappelijk werker of psycholoog terechtkwam.

Waarom vind je het belangrijk dat mensen jouw verhaal leren kennen?
Ik vind het belangrijk dat mensen mijn verhaal kennen, omdat ik denk dat het voor een stukje openheid kan zorgen. Depressie, met name de ernstige variant, kent veel taboes. Ook ikzelf laat niet graag het achterste van mijn tong zien, omdat het afschuwelijk pijnlijk kan zijn om sommige woorden over je lippen te krijgen. Juist het erover kan praten kan helpen om de druk van de ketel te halen, en een stukje eenzaamheid verminderen. Daarnaast vind ik het ook belangrijk dat mensen die het niet hebben, weten hoe ingewikkeld het bijvoorbeeld is om een goede behandeling te vinden. Depressie is meestal niet “stop er een pilletje in, buig je gedachten effe om en je bent klaar”. Het is een pijnlijk, uitputtend proces dat soms compleet uitzichtloos lijkt.

Welk fragment is je het meest bijgebleven?
Er zijn een aantal fragmenten die me om verschillende redenen zijn bijgebleven. Zo waren er de fragmenten waarin ik in eerste instantie rouwde om de dood van mijn vader (hij pleegde suïcide kort nadat ik in deze depressie kwam), waar de depressie overheen kwam. Hierin zie ik een soort ‘kluwen-effect’: het versterkt elkaar enorm. Ik ben wat dat betreft dolblij dat ‘het eerste jaar nadat’ achter de rug is. Een ander fragment dat me erg is bijgebleven, is een discussie die ik met een psychiater had. Hij weigerde min of meer een behandeling te geven omdat ik zijn advies – waar ik me gewoon niet in kon vinden – niet had opgevolgd. Aangezien hij op dat moment mijn laatste hoop was, was dat een ongelooflijke klap in mijn gezicht. Ook de fragmenten waarin ik compleet radeloos was, zijn me goed bijgebleven. Als ik die terug lees, verbaas ik me er nog steeds over dat ik blijkbaar een soort ‘drive’ in me heb om er toch doorheen te komen.

Wie zou jouw boek moeten lezen?
Ik denk dat iedereen die op een bepaalde manier met depressie te maken heeft, iets aan mijn boek zou kunnen hebben. Als je er zelf aan lijdt herken je er waarschijnlijk veel in en ervaar je dat je niet de enige bent, als naaste van kan het prettig zijn om beter te snappen wat iemand doormaakt en als professional krijg je een indruk wat het betekent om een behandeling te ondergaan.

Waar haal je voldoening uit?
Het klinkt een beetje flauw, maar op dit moment haal ik de meeste voldoening uit schrijven, en het uitbrengen van dit boek. Helaas kamp ik nog steeds met een depressie, al is het nu (in ieder geval qua ‘fysieke’ somberheid, mijn laatste behandeling heeft de biologische ‘angel’ er deels uitgetrokken) wel wat minder ernstig. Nog steeds is het moeilijk om ergens plezier uit te halen, wat maakt dat ik veel onderneem vanuit het idee “dat ik weet dat dat goed voor me is”. Ik hoop dat dat op termijn nog beter wordt.

Wat zou je tegen andere jongeren met een depressie willen zeggen?
Ik vind het lastig om een tip te geven, omdat ik liever geen clichés verkondig. Het enige wat ik zou willen aanraden, is: luister naar je gevoel. Depressief zijn is zo intens zwaar, dat je soms echt iets anders nodig hebt dan ‘gezonde’ mensen. Afleiding zoeken kan bijvoorbeeld heel fijn zijn, maar als je nooit over je gevoelens praat, stapelt het zich op. Ook het cliché dat je zoveel mogelijk structuur in je dag moet houden klopt tot op zekere hoogte, maar ook hierin moet je naar je gevoel luisteren: als het niet lukt om je ‘normale’ leven voort te zetten omdat je er compleet overprikkeld van raakt, moet je gaan schrappen. De enige die kan bepalen waar de grens ligt, ben jij.

Over het boek
Yacintha’s boek heet ‘Dagboek van een (anti)depressivo’. Het komt uit op 30 november en het is te koop voor €19,99 bij uitgeverij ‘Boekscout’, en een paar dagen later ook via Bol.com.

 

Rachelle

Door onze hoofdredacteur Ellis

Rachelle(20) is vanaf haar geboorte slechtziend door een erfelijke ziekte aan haar oogzenuw, maar het is niet aan haar te zien. Ze doet aan showdown, een sport voor visueel gehandicapten. Ook is ze sinds kort begonnen aan de studie onderwijsassistent.

Je hebt vanaf je geboorte een ziekte aan je oogzenuw. Wat is de ziekte precies?
Sinds mijn geboorte heb ik de erfelijke ziekte dominante opticus atrofie. Het is een ziekte aan mijn oogzenuw. De ziekte is nog erg onbekend. Bij mij komt het vermoedelijk uit één familietak. De oogzenuw is bleek, waardoor het signaal naar mijn hersenen niet goed doorkomt. Zie het als een gloednieuwe tv en een oude stekker die je gevonden hebt op zolder. Als je de oude stekker in de tv doet, werkt de tv niet of heb je slecht beeld, terwijl aan de tv niets te zien is. Aan mijn ogen ook kun je het ook niet zien.

Wat is lastiger door je ziekte? Hoe zorg je dat het wel lukt?
Ik ben er zelf niet zo vaak bewust van dat ik niet zo goed zie. Ik probeer mijn ziekte altijd het zo goed mogelijk uit te leggen en er open en eerlijk over te zijn tegen mensen. Toch vind ik dat soms lastig. Mensen zeggen vaak: “ik draag toch ook een bril” of: “werken lenzen niet dan?”. Als je slechtziend bent, heb je minder dan 40% zicht en dat kun je niet 100% te maken met een bril of lenzen. Veel mensen zullen dat niet (direct) begrijpen. Dat is oké, want het is ook best lastig om te begrijpen. Wat ik moeilijk vind, is kijken of de bus die aankomt rijden de juiste bus is. Het kost vaak meer moeite en ik moet er hard voor werken, maar er zijn altijd meer wegen naar Rome. Als je iets echt graag wilt, lukt het altijd.

Zijn er ook dingen die door jouw ziekte in je leven gekomen?
Ik heb door mijn beperking veel mensen leren kennen met een beperking. Een aantal daarvan zijn mijn vrienden geworden. Ik doe sinds kort aan showdown. Dit is een sport voor visueel gehandicapten die op gehoor wordt gespeeld. Ik ben die sport gaan doen, omdat een vriend dat ook doet. Het is ook fijn dat je dan met mensen bent die je ook goed begrijpen.

Wat maakt jou ‘anders’ dan jouw leeftijdsgenoten?
Mijn beperking maakt me anders als mens, maar niet als persoon. Ik zie eruit zoals iedereen en als ik het niet vertel, zal je het niemand horen zeggen. Ook kom ik vaak dromerig over als ik in de verte staar, omdat ik aan het luisteren of aan het opletten ben. Door ervaringsverhalen van anderen slechtziende mensen heb ik een andere kijk op het leven gekregen.

Wat is jouw droom en hoe ga je die bereiken?
Mijn droom is om altijd mensen en kinderen te kunnen helpen. Ik wil kinderen helpen om beter ontwikkelen op verschillende gebieden. Ik doe nu de studie onderwijsassistent. Het kost veel moeite maar het gaat mij lukken. Het kost mij meer moeite omdat ik langer over taken en opdrachten doe. Lezen kost me meer moeite dan iemand die goed ziet.

Wat zou je jongeren met een (niet) zichtbare beperking of chronische ziekte willen meegeven?
Als je een beperking hebt, wil je graag “gewoon” gevonden worden. Maar wat is gewoon of normaal? De boodschap die ik mee wil geven is:  blijf wie je bent, denk aan anderen, vertrouw op wat je kunt en wees een mooi mens. Iedereen heeft problemen in het dagelijks leven en er is geen beter of perfect beeld, al zien veel mensen dat wel zo. Je bent goed zoals je bent en als je daar op vertrouwt kun je alles aan!

 

Ilse

Door onze hoofdredacteur Ellis

Ilse (22) leefde gewoon haar leven, zoals ieder ander. In 2016 ging ze op vakantie. Deze vakantie naar Turkije veranderde in een nachtmerrie toen ze werd opgenomen in het ziekenhuis met onverklaarbare klachten. Na de vakantie in Turkije werd de diagnose gesteld: ziekte van Menière.

Wat is de ziekte van Menière?
“Menière is een stoornis aan het evenwichtsorgaan waardoor je aanvallen krijgt van draaiduizeligheid in combinatie met braken, oorsuizen & blijvend (wisselend) gehoorverlies. Stel je voor dat je de rit van je leven hebt in een achtbaan. Je stapt uit de achtbaan, je ziet alles draaien waardoor je niet meer op je benen kunt staan en flink moet overgeven. Aanvallen kunnen heel plotseling ontstaan, waardoor ik bijvoorbeeld mijn ribben kan breken omdat ik ergens tegenaan val. Er zit geen regelmaat in de aanvallen. Menière komt meestal bij vrouwen van middelbare leeftijd voor. ”

Wanneer zijn je klachten begonnen?
“Op mijn 15e ging ik logeren bij een vriendin, toen ben ik achterover met mijn hoofd tegen een vensterbank gevallen. Ik hield hier een zware hersenschudding aan over. Daarna ben ik nooit meer de oude geworden. Ik bleef erg moe. Om de 4-5 weken was ik ziek en lag ik alleen maar op bed. Ook viel ik vaak flauw. Daardoor zijn de neurologen gaan onderzoeken op epilepsie e.d. De uitkomsten van de onderzoeken bleken allemaal goed te zijn. Zonder diagnose werd ik uiteindelijk weer weggestuurd. Daardoor ging ik heel erg aan mezelf en mijn klachten twijfelen. Vijf jaar lang ging ik ziekenhuis in, ziekenhuis uit, maar niemand wist wat ik had. Tot ik in Turkije zo’n aanval kreeg. De arts bekeek de symptomen en wist vrijwel direct wat ik had. Na een verpeste vakantie waarbij ik alleen maar in het ziekenhuis gelegen had, deden ze in Nederland verder onderzoek. Zo werd de diagnose gesteld.”

Heb je, nadat de diagnose gesteld was, last gehad van vooroordelen van anderen?
“Ja, dat heb ik nu nog steeds. Voor veel mensen zie ik er namelijk uit als een normale, gezonde, jonge vrouw. Als ik geen aanval heb, is er eigenlijk vrij weinig aan mij te zien. Wanneer ik erg moe ben, is het zelfs alleen maar te zien als je heel goed kijkt. Mensen vinden het daardoor heel raar dat ik bijvoorbeeld niet kan werken. Wat zij alleen niet zien zijn de dagen van een aanval. Vaak kan ik niet uit bed kan en dan moet de thuiszorg mij verzorgen. Naar buiten kan ik dan alleen als ik in de rolstoel zit en geduwd wordt. Mijn onzichtbare ziekte is meer echt dan de denkbeeldige medische expertise van mensen die vooroordelen hebben.”

Op welke manier belemmert de Menière jou?
“Naast de effecten van de aanvallen belemmert mijn Menière me onder andere in het zoeken van een normale, betaalde baan. Dit omdat ik meer dan 25% van de maand niet kan werken door de aanvallen. Ik vind het moeilijk om alleen weg te gaan. Wat als ik een aanval krijg, ben ik dan nog wel in staat om iemand te bellen, wie moet ik dan bellen?”

Zijn er ook dingen die dankzij de Menière in je leven zijn gekomen?
“Doordat ik dingen niet goed zelf durf, is mijn kooikerhond Shiloh in mijn leven gekomen. Bijzonder is dat hij een aanval aan voelt komen. Hij komt dan bij mij op schoot zitten en weigert ervan af te gaan. Ik ben me meer bewust van iedere dag. Iedere goede dag leef ik tot het uiterste. Ik ben meer gaan sporten. Dit geeft me een beetje meer energie. Ook is dit een goede manier om aan mijn evenwicht te werken. Ook heb ik een sport gevonden om samen met Shiloh te beoefenen: canicross. Ondanks de Menière ben ik dankbaar, omdat ik nu weet wat ik heb en hoe ik daarmee het beste kan leven.”

Wat zou je jongeren met een (niet-) zichtbare beperking of chronische ziekte willen meegeven?
“Je hebt een (niet-) zichtbare beperking of chronische ziekte, maar je bént het niet. Natuurlijk heb je slechte dagen, maar leef en geniet van de goede dagen. Laat je niet beïnvloeden door vooroordelen, maar laat zien wat je waard bent. Ook jij bent het waard!”

Wil jij jouw inspirerende verhaal ook delen? Mail dan ellis@hoezoanders.nl 

Onze nieuwe hoofdredacteur: Ellis

Onze vaste blogger Ellis (22) kreeg voor haar geboorte vier herseninfarcten. Door deze hersenbeschadiging heeft zij Cerebrale Parese (CP); een blijvende houdings- en bewegingsstoornis. Wat ze wil? Kinderen en jongeren met een beperking inspireren en stimuleren om hun dromen achterna te jagen. Daarom wordt ze onze nieuwe hoofdredacteur! We zijn nieuwsgierig naar haar ambities voor haarzelf en voor Hoezo Anders en pakken deze gelegenheid graag met beide handen aan om haar het hemd van het lijf te vragen.

Hoe ben jij in aanraking gekomen met stichting Hoezo Anders?
Een half jaar nadat ik begon met mijn eigen blog kreeg ik een ontzettend leuke reactie van Janneke (toenmalig hoofdredacteur) met de vraag of ik het niet leuk zou vinden om ook voor de stichting te gaan bloggen. Dit leek me erg leuk! Ik wist niet zo goed wat ik kon verwachten, had op mijn eigen blog namelijk nog maar weinig lezers. Omdat ik vind dat je af en toe in het diepe moet springen, heb ik de uitdaging aangepakt. Een begin van een heel mooi avontuur!

Je blogt dus al een tijdje voor de stichting. Waarom vind je het fijn?
Toen ik net begon met bloggen voor de stichting vond ik het doodeng. “Vinden mensen mijn blogstijl wel leuk? Vallen mijn blogs wel goed? Zijn ze kwalitatief wel goed genoeg? Ben ik hier niet te onervaren voor?” Allemaal vragen die mij in het begin bezig hielden, ook ’s nachts. Door goede feedback van de hoofdredacteur en de interactie met de andere bloggers, voelde de stichting steeds meer als mijn thuis. Door met het “team” samen te zitten, verhalen te delen en ideeën te bespreken, voel ik me gehoord. Het is bijzonder dat ik hier ook, net als in mijn werk en sport, leer om mezelf te zijn en weer het beste uit mezelf te halen.

Wat wil je leren in je functie als hoofdredacteur?
Op mijn eerste en enige werkplek waar ik tot nu toe gewerkt heb, kreeg ik de opdrachten. Nu ga ik de opdrachten zelf uitdelen. Ik word de verbindende factor tussen de bloggers en de redacteurs. Door middel van de planningen, ga ik alles netjes op een rijtje zetten. Ik vind het zelf moeilijk om feedback te geven en te vertrouwen op mijn eigen kunnen. Daar ga ik dus zeker aan werken in deze periode!

Wat vind je leuk om te doen in je vrije tijd?
Ik ben een echt buitenmens. Ik vind het heerlijk om in de tuin te vertoeven of de natuur in te gaan. Daarnaast houd ik ook van sporten. Sporten is heel goed om mijn spieren en motoriek in optimale conditie te houden, ook heb ik even minder last van spasmes. En oh ja, had ik al gezegd dat het fijn is om je hoofd even leeg te maken?! Ik sport graag op de sportschool; in de groepslessen spinning, challenge en coretraining, maar ik sport ook graag buiten: ik doe onder andere aan wielrennen, mountainbiken en paardrijden. Daarnaast vind ik het heerlijk om met mijn hond weg te gaan.

Heb je nog plannen voor de toekomst?
Als ik naar de toekomst kijk, zit ik nog zeker vol plannen! Ik wil heel graag een vaste baan waarin ik mijn creativiteit en mijn passie voor het onderwijs kwijt kan. Een leuk huisje in een dorpje, een man en kinderen. Het is een beetje het clichéplaatje. Ik zou ook nog heel graag een reis naar Zuid-Afrika willen maken.

Wat zou je andere jongeren met een beperking mee willen geven?
Ik vind het belangrijk dat je, ondanks en rekening houdend met je beperking, je leven kunt leven zoals jij dat graag wilt. Spring eens een keer in het diepe en denk niet: “dit kan ik niet”, maar probeer het en sta versteld van dat wat je zelf bereikt.

Heb je vragen of wil je jouw verhaal delen? Mail dan ellis@hoezoanders.nl!

Aleid

“Op de fiets voel ik me zo rijk, terwijl ik alleen mijn twee fietstassen heb.”

Door onze redacteur Bart

‘Schitterend Leven’ heet haar blog, haar levenswerk. Aleid (28) wil anderen inspireren om voldoening uit het leven te halen. Dat doet ze zelf ook, ondanks haar hersentumor. Of dankzij haar hersentumor. Juist door haar ziekte volgt ze haar hart en gaat haar eigen padAleid is net terug uit Oostenrijk en daarvoor trok ze op een fiets met drie versnellingen door Nederland. Als ze onderweg is, fotografeert ze en schrijft over haar belevenissen. 

Je gebruikt zelf de woorden ‘dankzij mijn ziekte’. Wat heeft je ziekte je dan gebracht?  
Ik heb nooit gedacht: waarom heb ik dit nou? Het is niet altijd makkelijk om met een hersentumor te leven, maar ik zie toch het goede ervan in. Het klinkt vreemd, maar mijn ziekte stelt mij in staat om mijn eigen leven in te richten.

Je bent al van kinds af aan ziek. Hoe kwam je erachter
De tumor zit bij de hypofyse, dat is het gedeelte van de hersenen dat de hormoonhuishouding regelt. Het eerste dat opviel was dat ik niet groeide. Daarna volgden andere vage klachten. Ik ben uiteindelijk zelf naar de schoolarts gestapt, omdat ik het gevoel had dat er iets mis was. Na de diagnose werd ik direct geopereerd. Ze hebben hem niet helemaal weg kunnen halen. De tumor is goedaardig. Ik kan er oud mee worden.

Wat merk je van je ziekte?
Na de operatie kon ik op een normale school geen aansluiting meer vinden. Ik hobbelde achter de feiten aan. Ik voelde me gedemotiveerd en totaal verloren. Daarom ging ik bijzonder onderwijs in Arnhem volgen. Dat was een enorme verlichting. Tegenwoordig ben ik snel moe en overprikkeld. En mijn zicht is beperkt. Zo’n beetje alle ongemakken die je kunt hebben, heb ik extremer. Ik kan bijvoorbeeld enorme dorst krijgen. Als ik dan drink houd ik weer teveel vocht vast. Op een slechte dag kan ik eigenlijk alleen maar op de bank hangen. ‘Eigenlijk’, want ik ga te vaak gewoon door.

Hoe ga je met je beperking om? 
Het leven hoeft niet zwaar te zijn. Ik heb een mindset: ik wil de kracht en verbinding in mezelf blijven voelen, ongeacht mijn beperkingen. Dat helpt me enorm. Ik mediteer, schrijf, schilder en fotografeer; ben altijd met creativiteit bezig. Daardoor raak ik niet overprikkeld. Ik heb creativiteit nodig. Door mijn beperking ben ik mijn passie gaan volgen.

Wat is ‘Schitterend Leven’?

Na mijn studie kunstzinnige therapie werkte ik met kankerpatiënten. Maar dat bleek te zwaar voor me. Nu zet ik mijn creativiteit in voor ‘Schitterend Leven’, mijn levenswerk. Het is een ‘levenskunstproject’. Ik ga op ontdekkingstocht naar mooie dingen en die deel ik. Zo inspireer ik anderen om voldoening uit het leven te halen. Om meer
naar jezelf te luisteren en niet naar wat anderen zeggen.

Je bent net terug 
van een winter in Oostenrijk. ‘Sneeuw’ lijkt een belangrijk thema voor je? 
Ik werkte in een hotel-restaurant tegen kost en inwoning. In mijn vrije tijd ging ik skiën, fotograferen en genieten van al dat moois. Als ik niet uitgeput was tenminste. Sneeuw maakt de wereld wat lichter. Sneeuw voelt mystiek, sprookjesachtig. Ik voel me als een kind zo blij in de sneeuw.

Daarvoor heb je een paar maanden door Nederland gefietst. Hoe was dat?
Op de fiets voel ik me zo rijk, terwijl ik alleen mijn twee fietstassen heb. Ik ben vanuit Leiden heel Noord-Nederland doorgefietst op een doorsnee fiets met drie versnellingen. Ik sliep gratis in B&B’s in ruil voor promotie op mijn blog. Dat leverde zoveel leuke gesprekken op! Het ging op mijn eigen tempo, afstand was niet belangrijk.

Wat kunnen anderen van je leren? 
Stel jezelf de vraag: waar word ik blij van?

Aleids belevenissen volg je op www.schitterendleven.nl

Jesmee

Anderhalf jaar geleden, een week voordat ze op vakantie naar Italië gaat met haar ouders, wordt bij Jesmee (17) een hersentumor ontdekt. Het vooruitzicht van een plek aan het strand, maakt plaats voor het ziekenhuisbed in het UMC in Groningen. Ze belandt in een nachtmerrie die haar wereld en die van haar geliefden volledig op z’n kop zet. 

Door onze gastredacteur Dries.

‘Ik ben erg trots dat ik weer volledig naar school ga!

Hoe kwam je erachter dat je een hersentumor had?
Ik voelde mij al langere tijd niet lekker. Ik had erg veel last van mijn nek, moeite met concentreren en was erg moe. De huisarts en fysio had ik op dat moment al regelmatig bezocht. Het werd er echter niet beter op. Een MRI-scan moest uitsluitsel geven. De scan gaf het antwoord op al mijn kwalen. Ik had een hersentumor van twee bij drie centimeter. Vrijdagmiddag werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Woensdagochtend werd ik al geopereerd. Gelukkig bleek het om een goedaardige tumor te gaan, die ze voor 95 procent hebben kunnen verwijderen.

Hoe zag het herstel eruit en hoe heb jij je door de nasleep geworsteld?
De periode van genezing was heel erg zwaar en moeilijk. Mijn coördinatie was niet in orde en ik kon niet goed zien. Alles wat ik zag, zag ik dubbel. Dit zorgde ervoor dat ik heel erg snel vermoeid raakte. Geestelijk was het ook een moeilijke periode. Het lastige vond ik dat er voor buitenstaanders niets aan mij te zien was. Ik zag er uit als een normale tiener, maar ik was dat op dat moment niet. Mijn positieve instelling en de liefde van mijn naasten en mijn vriendje hebben mij door deze moeilijke periode gesleept.

Moet je nog vaak terug komen voor controle?
Ja, na de operatie is er weer een MRI-scan van mijn hoofd gemaakt. Na deze scan moest ik op halfjaarlijkse controle komen om te kijken of alles in orde bleef. Gelukkig waren alle scans tot nu toe goed en op basis daarvan hebben we besloten dat ik jaarlijks terugkom voor controle. Naast deze scans heb ik dan ook altijd een gesprek met de neuroloog. Hier worden ook een aantal testjes afgenomen. Onder meer mijn reflexen, coördinatie en houding worden dan beoordeeld.

Hoe is het om weer de alledaagse dingen van een jongere te kunnen doen?
Het weer kunnen doen van dagelijkse dingen is echt heerlijk. Ik kan niet vertellen hoe blij ik ben dat ik weer gewoon naar school kan. Sinds dit schooljaar volg ik de opleiding tot doktersassistent. Heel erg leuk, maar in het begin ook best spannend. Allemaal nieuwe mensen en indrukken. Vooral omdat ik een behoorlijke periode thuis heb gezeten. Ik ben gewoon erg blij dat ik mij weer een gezonde tiener mag voelen en het gaat nog iedere dag beter met mij.

Waar ben je het meest trots op?
Ik vond het lastig om weer aan de maatschappij deel te nemen. Ik was bijna een jaar lang heel veel op mezelf. Het was een jaar dat volledig in het teken stond van mijn herstel. Natuurlijk wel omringd door mijn familie en vrienden, maar ik kon de dingen die ik voorheen deed niet meer doen. Nu, ruim een jaar later ben ik gestart met mijn opleiding. Daar ben ik erg trots op.

Wat is je droom en hoe wil je deze bereiken?
Mijn droom is om later in goede gezondheid te leven met lieve mensen om mij heen. Ik wil later graag een leuke baan en een mooi huis samen met mijn vriend. Mijn droom is eigenlijk om in de toekomst tevreden en gelukkig te zijn met alles wat ik op dat moment heb bereikt.

Wat wil je jongeren meegeven die momenteel kampen met een ziekte?
Toen ik ziek was heb ik mij voorgenomen om mij te blijven focussen op het goede. Ga niet bij de pakken neer zitten. Het is allemaal al rot genoeg. Misschien klinkt dit heel eenvoudig, maar mijn positieve instelling heeft mij er zeker doorheen gesleept op de momenten dat ik het moeilijk had.

 

Mathilde

”Een psychische aandoening is een ziekte; het is niet wie je bent.”

Door Daniella

Een paar jaar geleden vertelde Mathilde (31) ons over haar droom om te schrijven en misschien zelfs een boek uit te brengen. Ze had net een heftige tijd achter de rug en de diagnose bipolaire stoornis gekregen. Op dat moment was de realiteit re-integreren. Maar Mathilde kon niet meer terug naar haar functie als basisschoolleerkracht. Door een echte pas op de plaats te maken, kwam zij tot betere acceptatie van haar ziekte en maakte vervolgens met haar man Jonathan een theatervoorstelling om het taboe op psychische ziekte(n) te doorbreken.

Je bent hard aan het repeteren begrijp ik. Hoe gaat het met je?

Heel goed! En inderdaad druk met repeteren voor de voorstelling “Door het lint (verbonden)”. De kunst is om voldoende rust te nemen in de aanloop hier naar toe (en ook daarna in te plannen) en tot nu toe lukt dat. Heel leuk en spannend; 13 en 14 mei staan we samen in het Laaktheater in Den Haag met ons verhaal! Eigenlijk een kleine-meisjes-  droom die uit komt.

Hoe kwam je op het idee om zo’n persoonlijke voorstelling te maken?
Ruim drie jaar geleden werd ik opnieuw erg ziek. Het was heel zwaar en ik moest ook stoppen met mijn werk als leerkracht. Ik wilde wel heel graag mijn ervaring over het leven met een psychische aandoening delen en zocht naar een manier die bij mij past. Mijn man en ik zijn allebei creatief. Dans, muziek maken, theater; daar hebben we allebei veel mee en zo ontstond het idee om een voorstelling te maken. In de eerste plaats om onze liefde te vieren maar vooral ook om het taboe op psychische ziekte(n) te doorbreken. En dit past gewoon bij ons om zo’n verhaal op deze manier, in creatieve taal te vertellen. Ik moet er wel bij zeggen dat ik dit kan, omdat ik nu boven die periode sta.

Hoe waren de reacties op jullie try-out voor familie en vrienden?
Heel positief en emotioneel natuurlijk ook wel. Er was begrip, omdat je ziet wat er is gebeurd met mij, met ons. Juist door deze bemoedigende reacties van vrienden en familie zijn we gaan kijken of we het nog een keer konden doen voor een breder publiek. En dat lukt dus in het Laaktheater.

Wat wil je met de voorstelling bereiken?
Ik wil vooral het taboe doorbreken. Het idee dat mensen hebben over de ziekte. Dat het ook echt een ziekte is! En laten zien dat het iedereen kan overkomen. Je ziet niets aan mij, aan ons allebei niet. Je ziet niet dat er iets is gebeurd of dat het nog eens kan gebeuren. Maar ook wil ik laten zien dat je leven niet over is als je manisch, psychotisch of depressief bent geweest. Ook de liefde tussen ons is er nog; het kan dus wel!

Je bent meerdere keren door een diep dal gegaan. Wat kan je anderen meegeven die zo’n heftige periode hebben meegemaakt?
Het is zo belangrijk om je te realiseren dat het een ziekte is. Jij bent niet die ziekte! Het overkomt je, je hebt er niet voor gekozen. Ga ook niet aan jezelf twijfelen, er komen weer betere tijden. Maar dat is nu makkelijk gezegd, dat weet ik, echt geloven deed ik het 3 jaar geleden ook niet. Laat anderen je helpen. Je steunen. En ja, neem je medicatie; ga naar therapie. Dat helpt ook!

Deze droom is gerealiseerd. Wat ga je nu doen? Welke volgende droom ga je realiseren?

Het zou heel mooi zijn als de voorstelling op een of andere manier vervolg zou kunnen krijgen. Het is zo belangrijk dat mensen ook maar een klein beetje begrijpen wat zo’n psychische aandoening is en met je doet. En daarnaast laat het onderwijs me ook niet los. Ik begeleid basisschoolkinderen die in het onderwijs zijn vastgelopen bij mij thuis en zet bijvoorbeeld dans in om kinderen te helpen hun plek in te nemen. En verder zie ik nog wat er op mijn pad komt. Op dit moment voel ik me als een vlinder die net uit z’n cocon komt en dat voelt heerlijk!

De voorstelling is een “must-see” voor wie in werk of privésituatie in aanraking zijn gekomen met psychische ziekte, maar zeker ook voor alle liefhebbers van waargebeurde liefdesverhalen…  het kan dus wel! ;- )

Meer informatie over de voorstelling vind je op de website van het Laaktheater of in het Facebook-event.

Jessie

“Ik doe mijn werk met heel veel passie en dat verandert niet door mijn epilepsie.”

Door onze gastredacteur Lola.

Jessie (30) werkt met veel passie als docent op het mbo. Een jaar geleden werd ze overvallen door een epileptische aanval. Hierdoor nam haar leven een onverwachte wending. Nu, een jaar later, staat ze nog net zo positief in het leven als daarvoor. Ze vertelt haar verhaal anoniem in dit interview. 

Je hebt sinds kort de diagnose epilepsie gekregen. Hoe is dat begonnen?
Ongeveer een jaar geleden kreeg ik mijn eerste epileptische aanval. Die avond had ik nog een gezellige borrel met vriendinnen en daarna keek ik een film op de bank. Mijn vriend zat naast me en praatte tegen me, maar hij kreeg geen reactie. Hij zag dat ik helemaal verstijfd was en kleine schokjes kreeg. Een minuut later kwam ik bij, maar ik wist niet wat er gebeurd was. Wel was ik helemaal suf en ik had erge hoofdpijn. Ik ben de dag erna naar de dokter gegaan, nog in de veronderstelling dat er niets aan de hand zou zijn. Dat was niet het geval, na verschillende onderzoeken kreeg ik de diagnose epilepsie.

Dit heeft een behoorlijke impact op je leven gehad. Hoe zag je leven eruit in de weken erna?
In de weken daarna kreeg ik ongeveer één keer per week een aanval. Om erachter te komen wat de trigger was, heb ik een aantal weken in een centrum voor epilepsie moeten verblijven. Hier konden ze precies bijhouden wanneer en waarom ik een aanval krijg. Tot nu toe weten ze dat ik informatie niet goed kan filteren en daardoor te veel prikkels binnenkrijg. Dat heeft ook te maken met mijn ADHD. Ik hoor dingen wel, maar verwerk ze pas als ik rustig thuis zit. Na een tijdje barst de bom en ontlaad ik in de vorm van een aanval. Er ontstaat echt een soort kortsluiting in mijn hoofd. Helaas heb ik nog niet de juiste medicijnen gekregen, maar dat is iets waar ik heel erg naar uitkijk.

Hoe ga je nu om met zo’n grote verandering in je leven?
Ik merk dat ik veel bewuster leef. Ik weet dat als ik een drukke dag heb gehad, het de dag erna raak is. Ik moet altijd rekening houden met hoe ik mijn energie verdeel. Misschien heeft het ook wel met leeftijd te maken dat ik dat nu kan. Als ik jonger was geweest had ik daar veel meer moeite mee gehad. Ik heb het altijd leuk gevonden om naar festivals en concerten te gaan. Dat kan gelukkig nog steeds, maar dat moet ik alleen iets beter plannen. Ik wil de leuke dingen niet laten schieten. Toch sta ik positief in het leven. Ik ga zeker niet thuis op de bank zitten.

Heeft de epilepsie ook invloed op je werk?
Mijn werk als docent op het mbo doe ik met heel veel passie en dat verandert niet door mijn epilepsie. Ik voel mijn aanvallen aankomen, dus ik kan de klas op tijd verlaten. Ik waarschuw een collega zodat mijn klas even overgenomen kan worden. Dan zoek ik een rustige ruimte op en laat het gewoon gebeuren. Na een half uur kan ik terug de klas in, maar alles kost daarna net even wat meer energie. Mijn leerlingen weten niet van mijn epilepsie, dat is een bewuste keuze. Ik vind het niet nodig om ze onnodig een onveilig gevoel te geven. Ik zou ook niet willen dat ze me anders gaan behandelen hierdoor.

Ben je positief over de toekomst?
Ja, ik sta er heel positief in. Ik hoop snel de goede medicatie te krijgen om weer ‘aanvalsvrij’ door het leven te gaan. Dan kan ik ook weer autorijden, want dat is nu nog te gevaarlijk. Mocht ik kinderen willen krijgen, dan moet ik waarschijnlijk stoppen met medicatie. Uiteindelijk is er zelfs een mogelijkheid dat ik weer van mijn epilepsie af kom, net zo onverwacht als dat het begon. Ik krijg goede begeleiding, ook samen met mijn partner. Er is tegenwoordig zelfs een hele handige app voor op een iWatch, die je dan waarschuwt wanneer je grote kans hebt op een aanval. Ondanks dat ik nog maar kort met epilepsie leef, heb ik zin in de toekomst.

Wil je meer informatie over Epilepsie? Neem dan een kijkje op de website van het Epilepsie fonds.

Maaike

‘Iedereen die ziek is, ervaart zijn of haar ziekte op een andere manier’

Door onze hoofdredacteur Lilian

Maaike (21) heeft MS, een chronische ziekte waar veel misverstanden over bestaan. Ze legt uit wat het voor haar betekent en gaat in op een aantal vooroordelen die er zijn. Maaike geeft ook wat tips: ‘…Sta er niet te vaak bij stil dat je ziek bent, dat is zonde van je tijd.’

Je hebt MS, maar hoe lang heb je al klachten?
Sinds mijn 16e heb ik MS en de klachten heb ik al veel langer. Ik denk dat ik 13 was toen de klachten begonnen. Het was altijd of een dove hand, of een doof been. Eigenlijk zag ik dat als iets ‘normaals’, ik dacht dat iedereen dat wel eens had.

Kende je MS al voordat je erachter kwam dat je het had?Snapchat-2665227651336479503
Ongeveer 2 weken voordat ik de diagnose kreeg werd ik heel duizelig. Ik kon niet meer fatsoenlijk lopen, en ook praatte ik als iemand die teveel had gedronken. Toen dacht ik niet aan MS. Ik had vast iets met mijn evenwichtsorgaan, en daarvoor ging ik dus ook naar de huisarts. Ik kende het vaag. Toen er allemaal artsen aan mijn bed kwamen om te vertellen wat de diagnose was, was mijn eerste reactie: ‘dus ik kan nooit meer lopen?’. Je staat er niet bij stil dat je op 16-jarige leeftijd ook MS kan krijgen.

MS heeft verschillende vormen. Welke vorm heb jij en wat is het verschil met andere vormen?
Ik heb de meest voorkomende vorm van MS, namelijk de relapsing/remitting vorm. Je krijgt dan een schub (aanval) en uiteindelijk knap je weer volledig op, of iets minder. Vorig jaar mei had ik last van een doof been en een dove hand. Mijn dove been is weer volledig hersteld, maar mijn hand voelt nog steeds doof aan. Dit wordt denk ik ook niet meer zoals het was. De vorm die ik heb kan uiteindelijk overgaan naar een andere fase, namelijk secundair progressief. Je krijgt dan minder, of geen schubs meer, maar gaat wel geleidelijk achteruit. Daarnaast heb je nog een vorm: primair progressief. Je hebt geen schubs, maar ook geen herstel.

Wat zijn de grootste vooroordelen over MS?
Het grootste vooroordeel is dat veel mensen denken dat het een spierziekte is. MS is een zenuwziekte en géén spierziekte. Ik blijf het elke keer weer uitleggen. Een ander vooroordeel is dat de meeste mensen denken dat als je MS hebt, je automatisch in een rolstoel komt. Natuurlijk houd je er in je achterhoofd wel rekening mee dat het kán, maar het hoeft helemaal niet. Het is soms ook heel vervelend dat mensen niets aan mij zien. Dan denken veel mensen automatisch dat ik nergens last van heb.

FB_IMG_1460445533506Hoe zie jij je toekomst? Zijn er dingen die je nog graag zou willen doen?
Ik ben positief over de toekomst. Ook al heb ik geen idee wat de toekomst mij brengt, het beste is toch om positief te zijn. Mijn MS is alweer een jaar stabiel en ik heb gelukkig ook weinig klachten. Verder weet ik niet wat er nog gaat komen. Als ik nou alles wist, werd het ook een stuk makkelijker. Wat ik nog graag zou willen doen: ik wil super graag een keer parachutespringen, dat lijkt mij een geweldige ervaring. Maar die dag komt nog wel!

Wat zou jij mee willen geven aan jongeren die ook een chronische ziekte hebben?
Ga vooral door met je leven en sta er niet te vaak bij stil dat je ziek bent, dat is zonde van je tijd. Wees ook eerlijk tegenover familie en vrienden als je klachten hebt, zo begrijpen ze je namelijk veel beter. Iedereen die ziek is, ervaart zijn of haar ziekte op een andere manier. De één heeft er meer moeite mee dan de ander, en dat moet je respecteren.

Eline

Door onze hoofdredacteur Lilian

“Ik wil mijn grote rijbewijs halen en karren door heel Europa”

Eline heeft verschillende psychiatrische opnames meegemaakt. Van gesloten afdelingen tot aan de isoleerruimte. Het gaat nu gelukkig weer een stuk beter met Eline. Ze wil haar ervaringen op gaan schrijven, zodat mensen beter kunnen begrijpen hoe die wereld eruit ziet. Ze vertelt haar verhaal anoniem op onze site. 

Kun je iets vertellen over jezelf?
Ik doe veel met muziek, ik schrijf en componeer mijn eigen nummers. Ik gebruik allemaal stijlen door elkaar. Ik heb een paar teksten geschreven op bestaande nummers. Het zijn persoonlijke teksten over wat ik heb meegemaakt. Ik zou ook wel in een bandje willen spelen. Verder werk ik 4 dagen in de week als freelance koerier met mijn eigen bestelbus. Sinds mijn rijbewijs ben ik eigenlijk constant gaan rijden. Op dit moment woon ik begeleid, daarnaast heb ik een deeltijdbehandeling waarbij ik verschillende soorten therapieën krijg.

pills-1326852Je hebt meerdere opnames meegemaakt, hoe kwam dat zo?
Twee jaar geleden liep het niet lekker, ik was klaar met alles. Ik dacht: dan stop ik ermee. Ik heb me toen vrijwillig laten opnemen. De eerste opname was op de gesloten afdeling in Utrecht. Ik ben daar vier á vijf dagen geweest, maar vond het niks aan. Ik ben even thuis geweest, maar even later werd ik weer op een andere locatie opgenomen. Ik had daar een hele kleine kamer en had geen enkele vrijheden, ik mocht niets doen. Ik zei dat het goed ging, want ik wilde er heel graag weg. s ‘Nachts zat ik letterlijk opgesloten, ik kon niet uit mijn kamer.

Voelde het niet als een gevangenis?
Ja, het was echt verschrikkelijk. De ‘bewakers’ liepen ‘s nachts vier rondes, waarbij ze met een zaklamp door een luikje in de deur schenen om te kijken hoe het met je ging. Die verplegers waren wel aardig, die wilden me natuurlijk helpen. Ik ben daar ook begonnen met schrijven en tekenen. Het waren allemaal nog vrijwillige opnames. Ook heb ik veel medicijnen geslikt, ik werd er mee volgestopt: alle ‘pammetjes’ (kalmeringsmiddelen, red.)

Wat heb je nog meer meegemaakt?
Ik ben 13 keer in de isoleercel geweest, waarvan één keer een hele nacht. Het is verschrikkelijk, het is een totaal lege ruimte, je hebt er geen besef van tijd en geen privacy, omdat er camera’s hangen. Het ergste is nog hóé ze je er heen brengen: met vijf man. Later heb ik een IBS (Inbewaringstelling, red.) gekregen voor zes weken, dit was een gedwongen opname. Ik kreeg wel wat vrijheden, zo mocht ik af en toe een half uur naar buiten onder begeleiding. Na de IBS heb ik een RM (rechterlijke machtiging, red.) gekregen. Je krijgt die voor zes maanden of een jaar. Dat betekent dat als het slechter gaat, ze me makkelijk weer kunnen laten opnemen, zonder allerlei omwegen.

Hoe zie je de toekomst?truck-4-1478008
Het werk wat ik nu doe, vind ik erg leuk. Ik vind het fijn om solo te werken, zonder mensen om mij heen. Verder wil ik nog een boek schrijven over de afgelopen twee, drie jaar. Ik heb alleen nog geen idee hoe ik ga beginnen. Met dit interview wil ik een klein opzetje maken door mijn verhaal te doen. Ik wil anderen meegeven hoe
het is om een opname mee te maken en wat je kan verwachten binnen die wereld. Mijn grote droom is om mijn grote rijbewijs te halen en door heel Europa te karren met een vrachtwagen.

Zijn er vooroordelen die moeten worden weggenomen?
Mensen zijn vaak negatief over opnames, maar mensen in die instellingen willen je juist helpen. Natuurlijk kunnen er wel dingen verbeterd worden, zoals dat ze je niet met vijf man als een crimineel komen ophalen. Of dat ze in overleg met je gaan over medicatie en niet zomaar van alles geven. Tenzij je zo ver heen bent…dan moeten ze wel.