Tag Archives: denk anders

een trip ‘down memorylane’

Vorige week hebben jullie in de blog van onze directeur kunnen lezen dat Hoezo Anders na ruim acht jaar ophoud met bestaan. Ik mocht 4,5 jaar deel zijn van dit fantastische team. Dankzij Hoezo Anders heb ik stappen kunnen zetten in mijn eigen ontwikkeling.

Onzekerheid
Juni 2014. Mijn eigen blog was net opgestart toen ik de uitnodiging kreeg om blogger te worden. Er spookten zoveel gedachten door mijn hoofd: ‘schrijf ik hier wel goed genoeg voor?’, ‘kan ik dit wel?’, ‘kan ik wel voldoen aan datgene wat ze van mij verwachten?’. Ook is de slogan van Hoezo Anders natuurlijk: Voor jongeren met een niet-zichtbare beperking of chronische ziekte die hun dromen willen realiseren. Mijn beperking is volgens mij alles behalve niet-zichtbaar. Ik was zó onzeker.

Het eerste contact met de andere vrijwilligers bij Hoezo Anders voelde heel warm. Toch waren mijn eerste blogs voor mijn gevoel niet goed genoeg. Ik was altijd gespannen als ik een blog moest inleveren. Ik vroeg de hoofdredacteur altijd om tips en kreeg dan mooie positieve feedback terug. Ik leerde mijn gevoel onder woorden te brengen. Soms kon ik ook het kwetsbare stukje van mezelf laten zien, zoals in mijn in 2015 geschreven blog: jezelf in de spiegel

Langzaam zag ik mezelf groeien. Ik leerde mijn gevoel op papier te uiten en daardoor te reflecteren op mijn leven. Ik schreef over mijn mislukte zoektocht naar de liefde. De steun die ik kreeg van alle mensen die mijn blog lazen, was hartverwarmend. Binnen de stichting kreeg ik ook zoveel lieve berichten. Ik ben zo dankbaar voor alle lieve woorden!

Hoofdredacteur
Afgelopen jaar kreeg ik de kans om mijn werk naar een hoger niveau te tillen. Ik werd namelijk hoofdredacteur. Weer werd ik onzeker: kon ik dat wel? Was dat niet teveel verantwoording? Tegelijkertijd was ik enorm gemotiveerd om aan de slag te gaan. Terugkijkend op het afgelopen jaar hebben we veel mooie dingen gemaakt en beleefd met onze stichting. Ik ben trots op ‘mijn’ vrijwilligers die toch mooi iedere maand weer toffe blogs schreven. Trots op ‘mijn’ redacteuren die het voor elkaar hebben gekregen om de verhalen van een aantal jongeren op een bijzondere manier in kaart te brengen.

Ik denk dat ik mijn taak zeker goed gedaan heb. Soms moest ik knopen doorhakken, die ik liever niet doorhakte. Soms moest ik even uit mijn comfortzone, zoals bij het Denkandersdebat of het gaan naar nieuwe, onbekende plekken. En toch, stiekem vond ik het best wel heel erg leuk!

En nu?
Het einde nadert… Dat gaat mij niet altijd makkelijk af. Ik denk dat ik straks in een zwart gat val. Ineens heb ik meer tijd over, geen vrijwilligersteam meer om aan te sturen, geen super enthousiaste, lieve Hoezo Anders volgers meer. Ook kan ik straks niet meer regelmatig even onze website afstruinen om alles even te perfectioneren. De deuren gaan wijd open voor een nieuwe uitdaging! Wat blijft zijn de contacten met de mooie, lieve mensen van de stichting. De ervaringen die ik op heb gedaan zullen voor altijd in mijn hart zitten.

Rest mij nog één ding. Lieve, trouwe volgers dank jullie wel! Zonder jullie hadden wij niet kunnen doen, wat wij al die jaren hebben gedaan. Dank jullie wel voor jullie mooie woorden, voor het feit dat ook jullie Hoezo Anders een plekje in jullie leven hebben gegeven. Ik wens jullie een hele mooie toekomst toe!

Mocht je het leuk vinden om mij te blijven volgen: dat kan via mijn facebookpagina of mijn blogs.

Liefs Ellis

hoezo anders stopt. Lang leve Hoezo Anders!

Door onze directeur Daniella

Ongeveer 10 jaar geleden maakte ik mij zorgen over de toekomst van mijn zoon. Met een pakketje aan niet-zichtbare ‘labels’ (vind het nog steeds een stom woord eigenlijk) vroeg ik me af of hij wel een baan zou kunnen vinden. Gaat de maatschappij hem accepteren? Steunen? Om daar achter te komen interviewde ik jongvolwassenen met hetzelfde syndroom (22q11-deletiesyndroom) en nam zo een kijkje in de toekomst. Het gaf me enigszins hoop maar ik zag ook hun worstelingen: de maatschappij is niet makkelijk als je ‘anders’ bent. En waar kon je informatie vinden waar je echt wat aan hebt? Alles was voor volwassenen of ging over kleine kinderen. Daar moesten we iets aan doen: Stichting Hoezo Anders zag het levenslicht.

Omdat in 22q11 wel 190 verschillende aandoeningen zitten, moest Hoezo Anders een online plek worden voor alle jongeren met een chronische aandoening. Lichamelijk of psychisch. Met hulp van mijn netwerk ontstond het logo, kwam er briefpapier en een website. We deelden ervaringen van jongeren en tips om makkelijker je weg te vinden. Thema’s als opleiding, werk, wonen, geld, relaties, you name it; het kon allemaal besproken worden.

Denk Anders
In 2011 was ons 1e DenkAndersDebat. Jongeren in gesprek met werkgevers. Het werden er 15 in de afgelopen 7 jaar. Door heel Nederland. Met vertegenwoordigers van KPN, Shell, ING, ABN Amro, UWV, hogescholen, ROC’s, politieke partijen, de staatssecretaris (!), woningcorporaties, uitzendbureaus…. En mooier: met heel veel jongeren die hielpen met de organisatie of aan tafel of in de zaal meedachten of -praatten, muziek maakten of presenteerden. Ik ben enorm trots op dit event en iedereen die daar een bijdrage aan heeft geleverd.

Ik ben ook heel erg trots op onze redactie. Vijf hoofdredacteuren die een jaar soms 2 jaar bleven en met een team van vrijwillige redacteuren interviews deden en de websites hoezoanders.nl en hoezo18.nl. vulden. Ze deden werkervaring op en kregen zelfvertrouwen met een echte baan of ondernemerschap als volgende stap. En ik ben buitengewoon blij met onze Jongerenraad die meedacht, adviseerde en zoveel mogelijk aanwezig was bij al onze events.

Tijd voor wat anders
En nu gaan we stoppen. Waarom? Als het zo goed gaat en we nog lang niet klaar zijn? Omdat er blijkbaar toch iets is verbeterd in de afgelopen 8 jaar. We begonnen met Hoezo Anders omdat er niets was voor jongeren. Nu zijn er meerdere initiatieven en projecten. Van patiëntenverenigingen die zijn gaan inzien dat jongeren andere wensen en vragen hebben. Van fondsen die zelf projecten zijn gaan ontwikkelen. En dan zie je inmiddels heel veel jongeren die bloggen en hun ervaringen delen over hun leven met hun ziekte. Het zijn mooie en prima ontwikkelingen. In dat opzicht ben ik blij dat we het stokje door kunnen geven. We waren nodig en we waren ambitieus. Nu is het tijd voor wat anders.

Ik maak voor iedereen die betrokken is geweest, een bijdrage heeft geleverd, ons gevolgd heeft en voor wie wij van betekenis zijn geweest een diepe buiging en wens je heel veel geluk, sterkte en liefde. Blijf dromen want daar begint alles mee!

Daniella

P.S. de websites hoezoanders.nl en hoezo18.nl en de facebookpagina gaan in december uit de lucht.

brief aan mezelf

Geschreven door Bo

Bedenken wat ik tegen mijn jongere zelf zou zeggen: ik moet eerlijk bekennen dat ik dat geen gemakkelijke opgave vond. Ik heb ooit een brief aan mezelf geschreven, maar toen ik die een half jaar later terugkreeg moest ik er vreselijk om lachen: minstens de helft ervan was al zwaar achterhaald.

Iets breder terugkijkend, heb ik het de afgelopen jaren behoorlijk voor m’n kiezen gehad. Op de details wil ik niet ingaan, maar ik kan wel zeggen dat het heel vreemd zou zijn als ik in deze blog één of andere ‘mooi-weerpreek’ ga houden. Tegelijkertijd is het een beetje zonde als ik de pessimist ga uithangen; daar schiet niemand iets mee op. Ik kies voor de middenweg: de realiteit.

Beetje gek?
Qua karakter vind ik dat ik niet veel ben veranderd ten opzichte van mijn jonge zelf. De meest korte omschrijving: ‘een tikkeltje gek’. Waar dat precies inzit kan ik niet zeggen; wat ik wel weet is dat ik, als ik me aan andere mensen spiegel, vaak een beetje moet zoeken naar de gelijkenissen. Vroeger kon niet iedereen dat even goed waarderen: er waren genoeg mensen die me voortdurend in de zeik namen, mijn ‘maniertjes’ nadeden of me op een heel ‘fijne’ manier duidelijk maakten dat ze mijn intelligentie ten zeerste in twijfel trokken.

Op dat moment heb ik me vaak afgevraagd wat ik ‘fout’ deed, waarom mensen mij zo vonden. Ik heb wel eens geprobeerd me iets meer te gedragen als de rest, met als gevolg dat dat zo onnatuurlijk overkwam dat het clownesk werd. Uiteindelijk heb ik vaak genoeg gewenst dat ik net zoals anderen zou worden.

Acceptatie – tot op zekere hoogte
En hoewel ik nu weet waar het grootste deel van mijn ‘gekkigheden’ vandaan komt en ik dat tot op behoorlijke hoogte geaccepteerd heb, heb ik die wens nog steeds wel eens. Wat zou ik graag een snellere informatieverwerking, een beter (visueel) overzicht en een betere motoriek willen hebben; dat zou mijn leven in zijn algemeenheid een stuk makkelijker maken.

Het grootste verschil is dat ik dit niet meer wens om geaccepteerd te worden. Dat stuk heb ik omgedraaid: ik verander niet meer omdat anderen dat willen; ze accepteren me zoals ik ben en anders houdt het simpelweg op.

Wat dat betreft heb ik veel (gehad) aan lotgenotencontact en eerder aan mijn tijd op het speciaal onderwijs. Zelfs als je niet dezelfde beperking hebt, herken je toch bepaalde situaties die ‘normale’ mensen minder snel tegenkomen.

Nu ben ik gelukkig wat ouder – en volwassener. Het valt me op hoeveel toleranter volwassenen zijn vergeleken met kinderen en pubers. Mensen van boven de achttien zijn gewoon beduidend vriendelijker en opener, kunnen meer van elkaar hebben.

Lieve jonge zelf
Achteraf gezien zou ik tegen ‘mini-me’ willen zeggen dat het oké is om ‘gek’ te zijn. Niemand hoeft te veranderen omdat de omgeving hem niet accepteert. Niemand verdient het om buitengesloten, gekwetst of beledigd te worden. Je bent goed zoals je bent. De enige die moet veranderen, is degene die dat niet beseft.

vijf tips om op jezelf te gaan

Je bent jong en eigenlijk wil je graag op jezelf. Je wilt een zelfstandig leven opbouwen. Hoe pak je zoiets aan? Waar moet je aan denken? Belangrijk is om af te wegen wat je wilt. Heb jij het bijvoorbeeld nodig om begeleid te wonen? Dan is het natuurlijk belangrijk dat je dat uitzoekt. In dit artikel vind je vijf basistips om de stap ‘uit huis gaan’ te nemen.

Het bekijken van jouw financiële plaatje
De eerste stap die belangrijk is om te maken als je merkt dat je eraan toe bent om uit huis te gaan, is om alles eens even op een rijtje te zetten. Welke inkomsten en uitgaven heb jij nu al maandelijks? Een “vaste last” die je maandelijks hebt is bijvoorbeeld jouw zorgverzekering. Als je al een eigen auto hebt, kun je de autoverzekering, -belasting en je benzinekosten ook opschrijven als maandelijkse uitgave. Het is goed om alles naast elkaar te zetten, zodat je ziet wat je inkomsten en je uitgaven zijn, wat je per maand over hebt en waar je eventueel op zou kunnen besparen. Ook zou je alvast kunnen uitzoeken wat je hypotheek /huishuur en je uitgaven aan gas/water/licht ongeveer gaat zijn. Als je uit huis gaat, heb je wellicht ook recht op een (huur)toeslag, dit kun je ook van tevoren uitzoeken.

Wat is jouw eisenlijstje?
Iedereen heeft wel een wensenlijstje als hij/zij uit huis gaat. Welke dingen zijn voor jou belangrijk?Hecht jij meer waarde aan de stad of aan een dorp? Heb jij de roering van een stad nodig of houd je van de rust? Waar is je opleiding / werk? Hoe ver wil jij daarheen rijden? Wil je een appartement of een huisje met eigen grond? Wil je huisdieren? Het zijn allemaal dingen waar je rekening mee moet houden. Als je gaat huren is het mogelijk dat je wat water bij de wijn moet doen, omdat de keus in huurhuizen niet heel groot is. Als je een huisje toegewezen krijgt, moet je vaak binnen twee dagen beslissen. Ook mag je het huis niet altijd bezichtigen.

Huurwoning of koopwoning?
Het kiezen van een huur- of een koopwoning is een belangrijke beslissing die je moet nemen. Daarbij moet je natuurlijk ook rekening houden met de andere voorwaarden. Het is goed mogelijk dat je geen huis kunt kopen. In dat geval is het goed dat je eens gaat zoeken naar woningbouwverenigingen. Met een simpele zoekopdracht via google krijg je meestal wel een resultaat bij jou in de buurt. Lees dan de voorwaarden eens door en meld je aan bij de woningbouw. Wanneer je jezelf in gaat schrijven voor een huurwoning, houd er dan rekening mee dat de wachttijd enkele jaren is. Je moet wachttijd opbouwen voordat je uiteindelijk hoog genoeg komt om woningen te kunnen bezichtigen.

Heb je genoeg inkomsten, ga je bijvoorbeeld samenwonen of heb je ouders die jou aan een eigen huis willen helpen, is het goed mogelijk dat je voor een koopwoning kunt gaan. Belangrijk is dan dat je naar een hypotheekadviseur gaat om de mogelijkheden te bekijken. Zelf kun je natuurlijk ook proefberekeningen doen via internet. Zo weet je al een beetje waar je aan toe bent. Ook is het goed mogelijk dat de hypotheekadviseur je vertelt dat je door je uitkering geen hypotheek kunt krijgen. Renske vertelde dat in haar blog. Ga dan ook eens praten bij andere hypotheekadviseurs.

Luisteren naar je gevoel
Soms wil je graag uit huis gaan en ga je van alles regelen, maar ga je voorbij aan je gevoel. Hoe voelt het voor jou om de stap “uit huis gaan” te zetten. Als heel je gevoel zegt: NEE!, dan is het wellicht nog niet het juiste moment. Het is heel belangrijk om te weten of je klaar bent voor de stap. Uit huis gaan is eng en spannend, dat blijft het altijd, maar je gevoel kan ook te sterk aanwezig zijn. Je moet straks wel van dat huisje een nieuw thuis creëren. Een fijne plek waar je graag bent en wilt en kunt groeien. Zo heb je zelf de regie over jouw eigen leven, jouw toekomst.

Sparen voor je uitzet
En last, but not least. Nu je nog thuis woont, kun je alvast veel voorbereiden. Ga eens na bij jezelf wat je stijl / smaak is. Zoek daarvoor eens naar ideeën op internet of in bijvoorbeeld TV-programma’s. Hoe gaat je huis er straks uit zien? Wat vind jij tof? Wat maakt een huis jouw thuis? Begin alvast met het verzamelen van kleine dingetjes, zoals glazen, borden of misschien wel theedoeken en handdoeken. Bedenk wat je mee wilt nemen als je straks uit huis gaat en wat je nog (nieuw) moet kopen. Zoek de lokale Facebook verkoopgroepjes af. Vaak kun je iets dan al voor een klein prijsje kopen. Zo’n zoektocht maakt de stap “uit huis gaan” in ieder geval een stuk leuker!

Geschreven door hoofdredacteur & blogger Ellis

ze is in eerste instantie mijn zus

geschreven door Yannic, het broertje van onze blogger Marjolijne

Mijn zus schrijft maandelijks voor stichting Hoezo Anders dus jullie kennen haar vast wel. Zoals de titel misschien al verraadt gaat het vandaag over hoe ik het ervaren heb/ervaar om Marjolijne als zus, met een aangeboren hartafwijking, te hebben.

Niet het einde van de wereld
Marjolijne is nu alweer 22 jaar mijn zus. Dit is uiteraard niet alle jaren van een leien dakje gegaan: regelmatig waren er ziekenhuisbezoeken en er volgden verschillende operaties. Maar dit doet niks af aan dat ze in de basis gewoon mijn zus is en blijft. Als broertje zijnde heb ik uiteraard van de belemmeringen iets meegekregen, zoals het feit dat we in de vakantie niet meerdere dagen achter elkaar een dagje uit konden gaan, omdat de conditie van Marjolijne te slecht was. Hierdoor moesten er rustdagen worden ingelast. Het uithoudingsvermogen van Marjolijne was in onze jeugd zeer slecht. Plannen zoals dagjes uit moesten we vaak een halt toegeroepen. Dat is achteraf gezien spijtig, maar het is ook weer niet het einde van de wereld. Er zijn juist ook weer dingen geweest die ik zonder haar niet zou hebben meegemaakt. We gingen bijvoorbeeld een week naar de Efteling in Villa Pardoes. De uitjes die zij kreeg waren met name bedoeld als opkikkertje voor haar, al was het voor het gezin een soort compensatie voor alle ‘normale’ uitjes die niet plaats konden vinden door de uitwerking van de hartafwijking.

Gezonde broer-zus relatie
De uitjes wegen natuurlijk voor haar niet op tegen de fysieke belemmeringen die zij ondervindt door haar hartafwijking. Maar ondanks de tegenslagen of belemmeringen bleef zij op elk moment in eerste instantie mijn zus. Dit merkte ik voornamelijk toen ik uit huis ging en het vanzelfsprekend elkaar zien niet echt meer van toepassing was. Het verschoof van bij elkaar in huis wonen naar af en toe bijkletsen in een koffietent of bij elkaar thuis en dat is denk ik ook hoe het zich in elke broer-zus relatie ontwikkelt.

Dus wat is eigenlijk mijn ervaring om een zus met een hartafwijking te hebben? Nou ja, voor mij is dat niet echt heel anders. Een vergelijking kan ik niet maken maar ik heb absoluut niet het gevoel dat het de broer-zus verhouding van ons negatief beïnvloedt.

 

Lydia

“Ik leef zonder planning en ga gewoon”

Door onze redacteur Mariam

Lydia (19) kreeg op haar elfde de diagnose PDD-NOS. Ze heeft haar middelbare school periode afgesloten met MBO 1 AKA. Momenteel assisteert ze in twee kleuterklassen op een basisschool. Ze wilt zich hier ook verder in specialiseren en haar eigen geld  verdienen. ‘Als ik een doel heb, ga ik door totdat ik heb wat ik hebben wil!’

Zou je kort iets willen vertellen over wat PDD-NOS is en wat dat voor jou en je omgeving betekent?
PDD-NOS is een lange Engelse afkorting die inhoudelijk staat voor een paar kenmerken van autisme. Ik heb dus autisme maar niet helemaal, alleen een paar dingen ervan. Voor mijn omgeving is het soms lastig en soms ook niet. Wat misschien ‘vervelend’ is, is dat ik vaak dingen op mijn eigen manier doe om mijn eigen doel te behalen.

Hoe zorg je dat je zo min mogelijk last hebt van je beperking?
Ik doe simpelweg of ik het gewoon niet heb. Als ik nieuwe mensen ontmoet, vertel ik pas in een later stadium dat ik PDD-NOS heb. En als er toch wat naar voren komt van mijn beperking, los ik dat op zoals ik dat fijn vind. Ik los het op als Lydia en niet als een persoon met een vorm van autisme. En ik denk ook niet als een autist, dat scheelt.


Wat maakt jou anders dan andere jongeren?
Ik leef zoals ik zelf wilDSC_0266. Wat anderen van mij vinden, boeit mij niet zo. Ik onderscheid mij van anderen autisten, ook door zo normaal mogelijk te leven. Dat standaardbeeld van  een autist, zie je niet terug bij mij. Ik leef zonder planning en ga gewoon. En als ik een doel heb, ga ik door totdat ik heb wat ik hebben wil.

Je zou graag verder willen studeren, aan wat voor studie zit je dan te denken?
Iets met kinderen lijkt mij vrij interessant. Ik werk op dit moment van maandag tot vrijdag, met behoud van mijn uitkering, van acht tot vier op een basisschool in twee kleuterklassen. Gemiddeld zitten er 25 kinderen in de klas en elke dag leer ik weer wat van ze. En ik hoop dat zij ook van mij leren. Het spreekt mij gewoon heel erg aan dat ik ze dingen kan aanleren voor later.

Wat is je grootste droom en hoe denk je die te kunnen bereiken ?
Ik wil graag afreizen naar grote steden. Ik denk dan aan Berlijn, London, Parijs, Madrid et cetera. Ik wil een beetje cultuur snuiven en wat van de wereld zien. Een voordeel is dat ik niet bepaalde mensen over één kam scheer. Ik behandel ieder als individu. Dus als ik ga, ga ik er heen zonder enig idee wat of wie ik daar zou kunnen aantreffen. Ik wil natuurlijk ook wat talen leren!

Wat zouden andere jongeren van jou kunnen leren?
Wat ze van mij zouden kunnen leren? Leef als een mens en niet als diegene met een beperking.  Het heet niet voor niks ‘beperking’, maar dat is geen ander woord voor ‘grens’. Door alle negatieve opmerkingen die naar mij zijn gemaakt, over dat er zoveel niet mogelijk was doordat ik PDD-NOS heb, ben ik meer een mens geworden.