Tag Archives: chronische ziekte

een trip ‘down memorylane’

Vorige week hebben jullie in de blog van onze directeur kunnen lezen dat Hoezo Anders na ruim acht jaar ophoud met bestaan. Ik mocht 4,5 jaar deel zijn van dit fantastische team. Dankzij Hoezo Anders heb ik stappen kunnen zetten in mijn eigen ontwikkeling.

Onzekerheid
Juni 2014. Mijn eigen blog was net opgestart toen ik de uitnodiging kreeg om blogger te worden. Er spookten zoveel gedachten door mijn hoofd: ‘schrijf ik hier wel goed genoeg voor?’, ‘kan ik dit wel?’, ‘kan ik wel voldoen aan datgene wat ze van mij verwachten?’. Ook is de slogan van Hoezo Anders natuurlijk: Voor jongeren met een niet-zichtbare beperking of chronische ziekte die hun dromen willen realiseren. Mijn beperking is volgens mij alles behalve niet-zichtbaar. Ik was zó onzeker.

Het eerste contact met de andere vrijwilligers bij Hoezo Anders voelde heel warm. Toch waren mijn eerste blogs voor mijn gevoel niet goed genoeg. Ik was altijd gespannen als ik een blog moest inleveren. Ik vroeg de hoofdredacteur altijd om tips en kreeg dan mooie positieve feedback terug. Ik leerde mijn gevoel onder woorden te brengen. Soms kon ik ook het kwetsbare stukje van mezelf laten zien, zoals in mijn in 2015 geschreven blog: jezelf in de spiegel

Langzaam zag ik mezelf groeien. Ik leerde mijn gevoel op papier te uiten en daardoor te reflecteren op mijn leven. Ik schreef over mijn mislukte zoektocht naar de liefde. De steun die ik kreeg van alle mensen die mijn blog lazen, was hartverwarmend. Binnen de stichting kreeg ik ook zoveel lieve berichten. Ik ben zo dankbaar voor alle lieve woorden!

Hoofdredacteur
Afgelopen jaar kreeg ik de kans om mijn werk naar een hoger niveau te tillen. Ik werd namelijk hoofdredacteur. Weer werd ik onzeker: kon ik dat wel? Was dat niet teveel verantwoording? Tegelijkertijd was ik enorm gemotiveerd om aan de slag te gaan. Terugkijkend op het afgelopen jaar hebben we veel mooie dingen gemaakt en beleefd met onze stichting. Ik ben trots op ‘mijn’ vrijwilligers die toch mooi iedere maand weer toffe blogs schreven. Trots op ‘mijn’ redacteuren die het voor elkaar hebben gekregen om de verhalen van een aantal jongeren op een bijzondere manier in kaart te brengen.

Ik denk dat ik mijn taak zeker goed gedaan heb. Soms moest ik knopen doorhakken, die ik liever niet doorhakte. Soms moest ik even uit mijn comfortzone, zoals bij het Denkandersdebat of het gaan naar nieuwe, onbekende plekken. En toch, stiekem vond ik het best wel heel erg leuk!

En nu?
Het einde nadert… Dat gaat mij niet altijd makkelijk af. Ik denk dat ik straks in een zwart gat val. Ineens heb ik meer tijd over, geen vrijwilligersteam meer om aan te sturen, geen super enthousiaste, lieve Hoezo Anders volgers meer. Ook kan ik straks niet meer regelmatig even onze website afstruinen om alles even te perfectioneren. De deuren gaan wijd open voor een nieuwe uitdaging! Wat blijft zijn de contacten met de mooie, lieve mensen van de stichting. De ervaringen die ik op heb gedaan zullen voor altijd in mijn hart zitten.

Rest mij nog één ding. Lieve, trouwe volgers dank jullie wel! Zonder jullie hadden wij niet kunnen doen, wat wij al die jaren hebben gedaan. Dank jullie wel voor jullie mooie woorden, voor het feit dat ook jullie Hoezo Anders een plekje in jullie leven hebben gegeven. Ik wens jullie een hele mooie toekomst toe!

Mocht je het leuk vinden om mij te blijven volgen: dat kan via mijn facebookpagina of mijn blogs.

Liefs Ellis

hoezo anders stopt. Lang leve Hoezo Anders!

Door onze directeur Daniella

Ongeveer 10 jaar geleden maakte ik mij zorgen over de toekomst van mijn zoon. Met een pakketje aan niet-zichtbare ‘labels’ (vind het nog steeds een stom woord eigenlijk) vroeg ik me af of hij wel een baan zou kunnen vinden. Gaat de maatschappij hem accepteren? Steunen? Om daar achter te komen interviewde ik jongvolwassenen met hetzelfde syndroom (22q11-deletiesyndroom) en nam zo een kijkje in de toekomst. Het gaf me enigszins hoop maar ik zag ook hun worstelingen: de maatschappij is niet makkelijk als je ‘anders’ bent. En waar kon je informatie vinden waar je echt wat aan hebt? Alles was voor volwassenen of ging over kleine kinderen. Daar moesten we iets aan doen: Stichting Hoezo Anders zag het levenslicht.

Omdat in 22q11 wel 190 verschillende aandoeningen zitten, moest Hoezo Anders een online plek worden voor alle jongeren met een chronische aandoening. Lichamelijk of psychisch. Met hulp van mijn netwerk ontstond het logo, kwam er briefpapier en een website. We deelden ervaringen van jongeren en tips om makkelijker je weg te vinden. Thema’s als opleiding, werk, wonen, geld, relaties, you name it; het kon allemaal besproken worden.

Denk Anders
In 2011 was ons 1e DenkAndersDebat. Jongeren in gesprek met werkgevers. Het werden er 15 in de afgelopen 7 jaar. Door heel Nederland. Met vertegenwoordigers van KPN, Shell, ING, ABN Amro, UWV, hogescholen, ROC’s, politieke partijen, de staatssecretaris (!), woningcorporaties, uitzendbureaus…. En mooier: met heel veel jongeren die hielpen met de organisatie of aan tafel of in de zaal meedachten of -praatten, muziek maakten of presenteerden. Ik ben enorm trots op dit event en iedereen die daar een bijdrage aan heeft geleverd.

Ik ben ook heel erg trots op onze redactie. Vijf hoofdredacteuren die een jaar soms 2 jaar bleven en met een team van vrijwillige redacteuren interviews deden en de websites hoezoanders.nl en hoezo18.nl. vulden. Ze deden werkervaring op en kregen zelfvertrouwen met een echte baan of ondernemerschap als volgende stap. En ik ben buitengewoon blij met onze Jongerenraad die meedacht, adviseerde en zoveel mogelijk aanwezig was bij al onze events.

Tijd voor wat anders
En nu gaan we stoppen. Waarom? Als het zo goed gaat en we nog lang niet klaar zijn? Omdat er blijkbaar toch iets is verbeterd in de afgelopen 8 jaar. We begonnen met Hoezo Anders omdat er niets was voor jongeren. Nu zijn er meerdere initiatieven en projecten. Van patiëntenverenigingen die zijn gaan inzien dat jongeren andere wensen en vragen hebben. Van fondsen die zelf projecten zijn gaan ontwikkelen. En dan zie je inmiddels heel veel jongeren die bloggen en hun ervaringen delen over hun leven met hun ziekte. Het zijn mooie en prima ontwikkelingen. In dat opzicht ben ik blij dat we het stokje door kunnen geven. We waren nodig en we waren ambitieus. Nu is het tijd voor wat anders.

Ik maak voor iedereen die betrokken is geweest, een bijdrage heeft geleverd, ons gevolgd heeft en voor wie wij van betekenis zijn geweest een diepe buiging en wens je heel veel geluk, sterkte en liefde. Blijf dromen want daar begint alles mee!

Daniella

P.S. de websites hoezoanders.nl en hoezo18.nl en de facebookpagina gaan in december uit de lucht.

wiskunde heb je later écht niet nodig

Geschreven door blogger Renske

Het thema van deze maand is; schrijf een brief aan je jongere zelf. Ik moet toegeven, dit is geen thema waar mijn voorkeur naar uitging, en ik vond het dan ook best lastig om te bepalen wat ik precies zou gaan schrijven. Gelukkig heb ik een zusje die graag even met me wilde brainstormen. Ik zal eerst even schetsen hoe mijn leven er tien jaar geleden uitzag. Ik zat toen in de 2e klas van de havo, en zat niet heel lekker in mijn vel. Wel deed ik toen al aan klimmen, zowel trainingen als wedstrijden, maar alleen regionaal, bij de reguliere competitie.

Doe niet zo eigenwijs
Als eerste zou ik zeggen dat ik toch echt minder eigenwijs moet doen, en dat het hebben van een rolstoel voor dat ene uitje naar Amsterdam met school toch echt handiger zou zijn dan al die kilometers lopen en heel moe thuiskomen. Is het gevreesde toch waar: je moeder heeft altijd gelijk. Maar het duurt nog wel een jaar of vier tot je erachter komt dat de rolstoel er is om je leven makkelijker te maken, niet moeilijker. Als je je energie beter verdeelt, en niet meer ‘verspilt’ aan dingen die je niet leuk vindt, zoals lopen, dan houd je weer meer energie over voor dingen zoals klimmen! Staren doen mensen toch wel, dat wordt niet erger in een rolstoel dan wanneer je loopt.

Maak je maar geen illusies, over 10 jaar ben je zeker nog steeds eigenwijs, maar af en toe stap je toch in die rolstoel, en inmiddels ook wel achter dat ‘ie super handig kan zijn. Bijvoorbeeld als je naar een pretpark gaat, zodat je niet meer halverwege de dag zit te wachten op een bankje omdat een attractie toch te ver lopen is, of wanneer je een weekje naar Rome gaat, zodat je veel meer kunt zien dan mogelijk zou zijn zonder rolstoel.

Paraklimmen
Je vindt klimmen heel leuk om te doen, al frustreert het je wel enorm dat kinderen die jonger zijn dan jij je voorbij klimmen tijdens zowel trainingen als regiowedstrijden. Zo gek is het eigenlijk niet, want zij hebben geen beperking. Ik weet dat je dat niets uitmaakte en dat je evengoed wilt winnen. Over tien jaar wil je nog steeds enorm graag winnen, maar heb je wel eindelijk geleerd dat je klimt voor jezelf, en tegen jezelf.

Je komt er dan achter dat het minstens net zo belangrijk is om plezier te hebben, en dat je dan vanzelf beter gaat klimmen. Met een lach deelnemen aan wedstrijden en tevreden zijn met hoe je hebt geklommen, ongeacht het resultaat; dat kun je je nu vast niet voorstellen, maar over tien jaar lukt het je echt! Over tien jaar is het zelfs zover, het lukt je eindelijk om je eerste 6a te klimmen. Had je niet gedacht hè?!

Tot slot; je zit nu misschien niet lekker in je vel, maar volgend schooljaar zal een stuk beter zijn. Over een paar jaar heb je ook een gezellige vriendengroep, en nog beter; over tien jaar heb je die vrienden nog steeds. Het komt allemaal wel goed!

P.S. Maak je geen zorgen, ondanks wat docenten nu tegen je zeggen; wiskunde heb je later echt niet nodig, laat het na volgend jaar lekker vallen! En je haar laten groeien is geen slecht idee, het staat je goed.

brief aan mezelf

Geschreven door Bo

Bedenken wat ik tegen mijn jongere zelf zou zeggen: ik moet eerlijk bekennen dat ik dat geen gemakkelijke opgave vond. Ik heb ooit een brief aan mezelf geschreven, maar toen ik die een half jaar later terugkreeg moest ik er vreselijk om lachen: minstens de helft ervan was al zwaar achterhaald.

Iets breder terugkijkend, heb ik het de afgelopen jaren behoorlijk voor m’n kiezen gehad. Op de details wil ik niet ingaan, maar ik kan wel zeggen dat het heel vreemd zou zijn als ik in deze blog één of andere ‘mooi-weerpreek’ ga houden. Tegelijkertijd is het een beetje zonde als ik de pessimist ga uithangen; daar schiet niemand iets mee op. Ik kies voor de middenweg: de realiteit.

Beetje gek?
Qua karakter vind ik dat ik niet veel ben veranderd ten opzichte van mijn jonge zelf. De meest korte omschrijving: ‘een tikkeltje gek’. Waar dat precies inzit kan ik niet zeggen; wat ik wel weet is dat ik, als ik me aan andere mensen spiegel, vaak een beetje moet zoeken naar de gelijkenissen. Vroeger kon niet iedereen dat even goed waarderen: er waren genoeg mensen die me voortdurend in de zeik namen, mijn ‘maniertjes’ nadeden of me op een heel ‘fijne’ manier duidelijk maakten dat ze mijn intelligentie ten zeerste in twijfel trokken.

Op dat moment heb ik me vaak afgevraagd wat ik ‘fout’ deed, waarom mensen mij zo vonden. Ik heb wel eens geprobeerd me iets meer te gedragen als de rest, met als gevolg dat dat zo onnatuurlijk overkwam dat het clownesk werd. Uiteindelijk heb ik vaak genoeg gewenst dat ik net zoals anderen zou worden.

Acceptatie – tot op zekere hoogte
En hoewel ik nu weet waar het grootste deel van mijn ‘gekkigheden’ vandaan komt en ik dat tot op behoorlijke hoogte geaccepteerd heb, heb ik die wens nog steeds wel eens. Wat zou ik graag een snellere informatieverwerking, een beter (visueel) overzicht en een betere motoriek willen hebben; dat zou mijn leven in zijn algemeenheid een stuk makkelijker maken.

Het grootste verschil is dat ik dit niet meer wens om geaccepteerd te worden. Dat stuk heb ik omgedraaid: ik verander niet meer omdat anderen dat willen; ze accepteren me zoals ik ben en anders houdt het simpelweg op.

Wat dat betreft heb ik veel (gehad) aan lotgenotencontact en eerder aan mijn tijd op het speciaal onderwijs. Zelfs als je niet dezelfde beperking hebt, herken je toch bepaalde situaties die ‘normale’ mensen minder snel tegenkomen.

Nu ben ik gelukkig wat ouder – en volwassener. Het valt me op hoeveel toleranter volwassenen zijn vergeleken met kinderen en pubers. Mensen van boven de achttien zijn gewoon beduidend vriendelijker en opener, kunnen meer van elkaar hebben.

Lieve jonge zelf
Achteraf gezien zou ik tegen ‘mini-me’ willen zeggen dat het oké is om ‘gek’ te zijn. Niemand hoeft te veranderen omdat de omgeving hem niet accepteert. Niemand verdient het om buitengesloten, gekwetst of beledigd te worden. Je bent goed zoals je bent. De enige die moet veranderen, is degene die dat niet beseft.

vijf tips om op jezelf te gaan

Je bent jong en eigenlijk wil je graag op jezelf. Je wilt een zelfstandig leven opbouwen. Hoe pak je zoiets aan? Waar moet je aan denken? Belangrijk is om af te wegen wat je wilt. Heb jij het bijvoorbeeld nodig om begeleid te wonen? Dan is het natuurlijk belangrijk dat je dat uitzoekt. In dit artikel vind je vijf basistips om de stap ‘uit huis gaan’ te nemen.

Het bekijken van jouw financiële plaatje
De eerste stap die belangrijk is om te maken als je merkt dat je eraan toe bent om uit huis te gaan, is om alles eens even op een rijtje te zetten. Welke inkomsten en uitgaven heb jij nu al maandelijks? Een “vaste last” die je maandelijks hebt is bijvoorbeeld jouw zorgverzekering. Als je al een eigen auto hebt, kun je de autoverzekering, -belasting en je benzinekosten ook opschrijven als maandelijkse uitgave. Het is goed om alles naast elkaar te zetten, zodat je ziet wat je inkomsten en je uitgaven zijn, wat je per maand over hebt en waar je eventueel op zou kunnen besparen. Ook zou je alvast kunnen uitzoeken wat je hypotheek /huishuur en je uitgaven aan gas/water/licht ongeveer gaat zijn. Als je uit huis gaat, heb je wellicht ook recht op een (huur)toeslag, dit kun je ook van tevoren uitzoeken.

Wat is jouw eisenlijstje?
Iedereen heeft wel een wensenlijstje als hij/zij uit huis gaat. Welke dingen zijn voor jou belangrijk?Hecht jij meer waarde aan de stad of aan een dorp? Heb jij de roering van een stad nodig of houd je van de rust? Waar is je opleiding / werk? Hoe ver wil jij daarheen rijden? Wil je een appartement of een huisje met eigen grond? Wil je huisdieren? Het zijn allemaal dingen waar je rekening mee moet houden. Als je gaat huren is het mogelijk dat je wat water bij de wijn moet doen, omdat de keus in huurhuizen niet heel groot is. Als je een huisje toegewezen krijgt, moet je vaak binnen twee dagen beslissen. Ook mag je het huis niet altijd bezichtigen.

Huurwoning of koopwoning?
Het kiezen van een huur- of een koopwoning is een belangrijke beslissing die je moet nemen. Daarbij moet je natuurlijk ook rekening houden met de andere voorwaarden. Het is goed mogelijk dat je geen huis kunt kopen. In dat geval is het goed dat je eens gaat zoeken naar woningbouwverenigingen. Met een simpele zoekopdracht via google krijg je meestal wel een resultaat bij jou in de buurt. Lees dan de voorwaarden eens door en meld je aan bij de woningbouw. Wanneer je jezelf in gaat schrijven voor een huurwoning, houd er dan rekening mee dat de wachttijd enkele jaren is. Je moet wachttijd opbouwen voordat je uiteindelijk hoog genoeg komt om woningen te kunnen bezichtigen.

Heb je genoeg inkomsten, ga je bijvoorbeeld samenwonen of heb je ouders die jou aan een eigen huis willen helpen, is het goed mogelijk dat je voor een koopwoning kunt gaan. Belangrijk is dan dat je naar een hypotheekadviseur gaat om de mogelijkheden te bekijken. Zelf kun je natuurlijk ook proefberekeningen doen via internet. Zo weet je al een beetje waar je aan toe bent. Ook is het goed mogelijk dat de hypotheekadviseur je vertelt dat je door je uitkering geen hypotheek kunt krijgen. Renske vertelde dat in haar blog. Ga dan ook eens praten bij andere hypotheekadviseurs.

Luisteren naar je gevoel
Soms wil je graag uit huis gaan en ga je van alles regelen, maar ga je voorbij aan je gevoel. Hoe voelt het voor jou om de stap “uit huis gaan” te zetten. Als heel je gevoel zegt: NEE!, dan is het wellicht nog niet het juiste moment. Het is heel belangrijk om te weten of je klaar bent voor de stap. Uit huis gaan is eng en spannend, dat blijft het altijd, maar je gevoel kan ook te sterk aanwezig zijn. Je moet straks wel van dat huisje een nieuw thuis creëren. Een fijne plek waar je graag bent en wilt en kunt groeien. Zo heb je zelf de regie over jouw eigen leven, jouw toekomst.

Sparen voor je uitzet
En last, but not least. Nu je nog thuis woont, kun je alvast veel voorbereiden. Ga eens na bij jezelf wat je stijl / smaak is. Zoek daarvoor eens naar ideeën op internet of in bijvoorbeeld TV-programma’s. Hoe gaat je huis er straks uit zien? Wat vind jij tof? Wat maakt een huis jouw thuis? Begin alvast met het verzamelen van kleine dingetjes, zoals glazen, borden of misschien wel theedoeken en handdoeken. Bedenk wat je mee wilt nemen als je straks uit huis gaat en wat je nog (nieuw) moet kopen. Zoek de lokale Facebook verkoopgroepjes af. Vaak kun je iets dan al voor een klein prijsje kopen. Zo’n zoektocht maakt de stap “uit huis gaan” in ieder geval een stuk leuker!

Geschreven door hoofdredacteur & blogger Ellis

huis, hypotheek en een horrortrap

Geschreven door blogger Renske

Het vinden van een huis is momenteel voor iedereen een grote uitdaging, met de huidige krappe huizenmarkt en beperkte mogelijkheden voor starters is het kopen van een huis vrij lastig. Volgens mij geldt dat ook voor het huren van een huis, waarbij ook aan veel eisen voor wat betreft inkomsten moet worden voldaan. Als je afhankelijk bent van een Wajong-uitkering dan kan het lastig zijn om dit door de bank te laten goedkeuren als een stabiele bron van inkomsten. Niet iedere bank accepteert een Wajong namelijk als inkomstenbron. Wil je een huis kopen (met een Wajong-uitkering)? Het belangrijkste is om je goed te laten adviseren. Vorig jaar ben ik gaan samenwonen met mijn vriend en hebben we samen een huis gekocht. In deze blog lees je hoe dat ging.

De locatie
Natuurlijk een belangrijke vraag om te beantwoorden als je een huis gaat kopen is: waar wil ik wonen? Voor ons was de locatie al snel besloten: Zaandam. Dit is handig voor mijn vriend, aangezien hij slechtziend is en al zijn hele leven in Zaandam woont. Hier kent hij dus de weg en weet hij alles te vinden. Voor mij is Zaandam ook een handige plek om te wonen, omdat dit veel centraler ligt dan het dorp waar ik eerst woonde, waardoor reizen naar verschillende klimhallen veel minder tijd kost.

Het huis
Als de locatie eenmaal bepaald is kan de zoektocht naar een huis pas echt beginnen. Voor ons begon dat, zoals voor de meeste mensen denk ik, met een bezoekje aan de hypotheekadviseur. In eerste instantie bleek dat we niet genoeg inkomen zouden hebben omdat mijn Wajong niet werd meegerekend als inkomen. Vervolgens zijn we op zoek gegaan naar een andere hypotheekadviseur, die wel een bank vond die akkoord zou gaan met een Wajong-uitkering als inkomstenbron.

We hadden al een huis op het oog, en gelukkig bleken we dit huis ook te kunnen betalen. We boden, kregen een tegenbod , boden weer, en het bod werd geaccepteerd. Super fijn! Maar toen kon het echte regelen beginnen. Als je samen een huis gaat kopen moet je een samenlevingscontract met elkaar aangaan. Of trouwen, of een geregistreerd partnerschap, dat kan natuurlijk ook. Wij kozen voor een samenlevingscontract. Na een eerste gesprek bij de notaris werd het samenlevingscontract opgesteld. Deze hebben we vervolgens op dezelfde dag getekend als het koopcontract. Omdat Leander slechtziend is werd het volledige samenlevingscontract en koopcontract voorgelezen. De verkoper van het huis was wel verbaasd toen hij hoorde dat het tekenen van het contract even zou duren! Drie uur later stonden we weer buiten, met de sleutels van ons nieuwe huis. Het klussen kon beginnen!

Aanpassingen
Er moest nog aardig wat veranderen voordat we daadwerkelijk in ons huis konden gaan wonen. Naast dingen zoals een nieuwe vloer en keuken, hebben we ook een aantal niet zo vanzelfsprekende dingen in ons huis aangepast, zodat het precies past bij wat wij nodig hebben. Toen we het huis gingen bezichtigen zat er bijvoorbeeld een echte horrortrap in: zo eentje die heel steil is, zonder leuningen en met smalle treden. Niets voor mij! Gelukkig heb ik een super handige opa, die een nieuwe trap heeft gemaakt, met bredere treden, minder steil en met twee leuningen. Dit garandeert bijna dat ik nooit van de trap zal vallen (want je weet het nooit natuurlijk). Daarnaast heeft mijn schoonvader een nieuwe badkamer met wc gebouwd (onmisbaar als je een huis koopt, al die handige mensen)!

Voor Leander is het erg fijn dat we goede verlichting hebben en witte muren, zodat hij alles zo goed mogelijk kan zien. Daarnaast helpt het hem om een opgeruimd huis te hebben. Tja, daar zullen we toch echt zelf voor moeten zorgen! We wonen hier inmiddels een jaar, en zijn super blij met ons op maat gemaakte huisje.

het juiste huisje op het juiste moment

Geschreven door hoofdredacteur & blogger Ellis

De wens om uit huis te gaan heb ik nu ongeveer 4 jaar. Nu hoor ik je denken, als je al vier jaar uit huis wilt, waarom heb je dat dan nog steeds niet gedaan? Uit huis gaan is voor mij, net als voor veel anderen, niet zo makkelijk…

Praktische keuzes
Toen ik begon met de stap ‘uit huis gaan’, schreef ik me eerst in bij de woningbouw en zette ik eerst allerlei dingen op een rijtje. Wat maakt mij tot wie ik ben? Welke invloed heeft dat op Ik ben opgegroeid op een dorp in een rustige, groene omgeving. Ik ben een buitenmens, ik houd van mijn rust en vrijheid. Ook vind ik het heerlijk om te relaxen in mijn tuin of bezig te zijn met tuinieren Daardoor weet ik ook al zeker dat ik niet in de drukte van de stad wil wonen. Van mezelf weet ik dat ik niet gelukkig wordt in een appartement op 3 hoog. Dus ook dat is duidelijk.

Rekening houden met mijn CP
Stiekem is er natuurlijk nog steeds dat stukje wat bij mij hoort, die Cerebrale Parese. Ook daar moet ik rekening mee houden in mijn zoektocht naar het juiste huisje. Het juiste huisje, wat is dat voor mij? Mijn wens is een klein, maar ruim huisje met redelijke tuin. Aandachtspunten vanwege mijn CP zijn bijvoorbeeld: een open keuken, waardoor ik voldoende ruimte heb om op mijn zadelkruk aan het aanrecht te werken. Belangrijk zijn voor mij ook: een niet te steile/ raar draaiende trap of een slaapkamer beneden en een ruime badkamer.

Het juiste moment
Niet alleen het huisje zelf is belangrijk. Ook het moment is belangrijk. Dat is soms moeilijk te timen, bijvoorbeeld als je op zoek bent naar een huurhuis. Voor mij is dat juist belangrijk in mijn proces. Ik heb veel meegemaakt, waardoor het voor mij rustiger is om stap voor stap te werken. Ik houd zelf namelijk erg vast aan mijn gewoontes, aan het vertrouwde en mijn ritme. Vorig jaar kreeg ik een huisje aangeboden, maar voor mij kwam het huisje precies op het verkeerde moment.  Hierdoor raakte ik in paniek; ik kon de stap niet maken.

Luisteren, afwachten, voelen & beslissen
Ik denk dat het, als jij ook op zoek bent naar een huisje, vooral belangrijk is dat je luistert naar jouw eigen wensen. Natuurlijk is het belangrijk dat je de haalbaarheid bekijkt, afhankelijk van jouw situatie. Vervolgens is het afwachten geblazen tot het juiste huisje komt. Voel dan of alle voorwaarden kloppen en het juiste moment daar is. Zo staat niets je meer in de weg om de knoop door te hakken, over het huisje te beslissen en op weg te gaan naar een nieuwe toekomst!

hoe het is om op te groeien met een zus*

geschreven door Jitske, het zusje van onze blogger Renske

*Ja ze heeft een handicap maar eigenlijk is ze voor mij gewoon mijn zus

We zijn thuis met drie zussen, ik ben de middelste en mijn oudere zus Renske heeft Cerebrale Parese en is daardoor spastisch. Het opgroeien met een gehandicapte zus was eigenlijk heel normaal voor mij, het wordt pas uniek als je een andere familie hebt om de jouwe aan te vergelijken. Zoals iedereen met een broer of zus wel weet, kan het opgroeien met ze zowel mooi als frustrerend zijn. Maar wat is nou het verschil tussen opgroeien met een gehandicapte zus of opgroeien met een ‘normale’ zus? Ik zal jullie wat vertellen over mijn ervaringen met het eerste.

Langzamer fietsen
Ik kan me eigenlijk niet herinneren dat iemand mij ooit heeft uitgelegd dat Renske een handicap heeft. Het was gewoon zo, en als mensen vroegen “Wat is er mis met haar?” dan zei ik: “uh ja ze loopt gewoon een beetje raar, dat is gewoon altijd al zo”. Zo was het opgroeien met Renske ook voor mij; een vanzelfsprekendheid. Toch was het af en toe een uitdaging, en ik denk vooral voor mijn ouders. Omdat er maar drie jaar tussen ons zit en Renske zich fysiek wat langzamer ontwikkelde kwamen we soms qua fysieke vaardigheden dicht bij elkaar in de buurt. Mijn ouders hebben mij dan ook soms wat afgeremd, bijvoorbeeld door langer dan gemiddeld te wachten met me leren fietsen. Zodat Renske de tijd had om dit vóór mij te kunnen.

Niet-perfectionisme versus perfectionisme
Dingen beter of sneller kunnen dan Renske heeft bij mij gezorgd voor een dubbelzijdige frustratie. Enerzijds wilde ik snel leren zwemmen net als mijn leeftijdsgenoten, anderzijds was het frustrerend voor Renske dat ik bij haar in de groep zat met zwemmen. Natuurlijk was dit enorm frustrerend voor haar, maar misschien minder voor de hand liggend was dat dit voor mij ook lastig was. Menig keer heb ik ’s avonds wakker gelegen van een schreeuwende zus uit frustratie, waarbij het altijd eindigde in: “Maar het is oneerlijk want Jitske kan alles perfect!”. En eigenlijk wilde ik dan zeggen dat ik daar ook niks aan kon doen, en als het zou kunnen ik graag ook een stukje handicap over wilde nemen. Misschien lag er dan ook minder druk op. Eigenlijk is zo mijn behoefte ontstaan om gezien te worden als niet perfect mens, want ik geloof überhaupt dat niemand perfect is of kan zijn.

Dan over een ander deel van opgroeien: mijn ouders, hoewel ik ze niet altijd even lief vond als nu kan ik wel met redelijk vertrouwen zeggen dat ze experts zijn in het verdelen van hun aandacht. Ik heb als kind nooit gedacht dat ze Renske meer aandacht gaven omdat ze haar liever vonden, ik wist dat het daar niet om ging. Soms was het natuurlijk wel moeilijk. Ik heb mijn eigen problemen wel eens weggecijferd omdat ik het voor mijn ouders niet moeilijker wilde maken. Misschien heeft dit ook bijgedragen aan mijn perfectionisme en de druk die ik op mezelf leg om alles goed te kunnen, maar het kunnen natuurlijk ook gewoon de genen zijn, hè mam?

Maar wat leer je er nou eigenlijk van?
Naast de moeilijkheden van het hebben van een gehandicapte zus zijn er natuurlijk ook fantastische voordelen! Eerst het meest concrete: gratis toegang als ‘begeleider’ in museums en pretparken, altijd een mega grote paskamer in drukke winkels, kortere rijen, je hebt altijd door of een locatie rolstoeltoegankelijk is, etc. Daarnaast ben ik ervan overtuigd dat het ook invloed heeft op verschillende eigenschappen: empathie, verantwoordelijkheidsgevoel, meer of sneller onafhankelijk van je ouders zijn en veerkrachtigheid. Dit merk ik ook aan ons jongere zusje, die net als iedereen in ons gezin zonder zich dit te beseffen een pas langzamer loopt als Renske erbij is.

Mijn conclusie is dan ook dat we gewoon “normale” zussen zijn, we maakten vaak ruzie maar houden ook onvoorwaardelijk van elkaar. Ik moest misschien enerzijds iets sneller opgroeien met iets minder hulp van mijn ouders en anderzijds soms afgeremd worden, maar zelf heb ik daar geen last van gehad. Ik had veel meer last van haar frequente emotionele uitbarstingen in de puberteit, die ik niet kon begrijpen omdat onze persoonlijkheden zo van elkaar verschillen. Nu we niet meer bij elkaar in huis wonen kunnen we ondanks onze verschillen in persoonlijkheid een stuk beter met elkaar overweg, zoals dat bij niet-gehandicapte zussen denk ik ook het geval is. Maar nogmaals, ik heb daar geen ervaring mee 😉

hé jij! Wat vind jij eigenlijk belangrijk?

Je bent jong en je wilt meedoen. Net als ieder ander leuk wonen, een opleiding volgen, een baan vinden, uitgaan, sporten, op vakantie gaan. Hoe zorg je ervoor dat je beperking je daarbij niet in de weg zit? Wat heb jij nodig om een zelfstandig leven op te bouwen?

Op 14 november organiseert Ieder(in) een jongerendebat. Ze doen dat samen met Jongerenpunt Midden-Brabant en HoezoAnders, een actieve organisatie van jongeren met een niet-zichtbare beperking.

HoezoAnders organiseert ieder jaar al een jongerendebat – het DenkAndersDebat – en dit jaar doen we dat dus samen met Ieder(in). We hopen tijdens het DenkAndersDebat 2018 een grote groep jongeren met verschillende beperkingen en achtergronden te mogen begroeten, zodat we horen wat jij belangrijk vind.

Waarom eigenlijk?
We organiseren het jongerendebat, omdat het belangrijk is dat met name politici en beleidsmakers horen wat jongeren nodig hebben om prettig en zelfstandig te kunnen leven. Dus wil jij meepraten? Laat je stem horen!

Waarover eigenlijk?
Het onderwerp van het DenkAndersDebat 2018 staat nog niet vast. Sterker nog, ze horen graag van jou waar het gesprek over zou moeten gaan. Daarom stellen ze je graag een paar korte vragen.

Nu al enthousiast?
Op het DenkAndersDebat kun je niet alleen je mening laten horen, maar ook andere jongeren met een beperking ontmoeten. Ben je nu al enthousiast of gewoon nieuwsgierig? Meld je alvast aan

vrij leven is mijn overwinning

geschreven door onze blogger Marjolijne

Overwinnen, wat is dat eigenlijk? We hebben het vaak over overwinnen als het gaat om angsten, iets wat we eigenlijk niet durven, een opdracht die we steeds maar voor ons uitschuiven en het dan uiteindelijk toch doen. Dan hebben we dat ‘overwonnen’. Vroeger was het overwinnen iets wat je behaalde als je de tegenstander had uitgeschakeld. Vanuit die overwinning had je dan dus macht. Voor mij hebben macht en overwinning dus een verband.

Terug in de tijd
In tijden van het ziekenhuis heb ik de jaren tussen mijn 9de en mijn 14e behoorlijk wat dingen overwonnen. Natuurlijk kun je dit niet vergelijken maar gaat het om het gevoel wat het mij gaf; er gebeurden heel veel dingen in een relatief korte periode waar ik het niet mee eens was of die ik niet wilde, en toch gebeurde het omdat het ‘beter was’ voor mij – zeiden ze dan. Het ‘overwinnen’ was hier aanwezig in combinatie met macht – ik was bang, bang dat als ik niet deed wat ze zeiden er dan iets ergs zou gebeuren. De dood? Afwijzing? Niet geholpen worden? Ik kon mij daar als kind genoeg rampscenario’s bij voorstellen. Al schrijvende gniffel ik een beetje en lach ik om mezelf – deze terugblik brengt toch nog best wel wat wrok en boosheid met zich mee als in “dat konden ze me toch niet aandoen!”.

Gelukkig zit ik hier en besef ik me goed dat dingen die toen zijn gebeurd mij echt wel hebben geholpen, zodat ik nu hier kan zitten en voor jullie kan schrijven. Het gevoel wat je eraan over houdt, kleurt de hele periode – ongeacht of het je iets positiefs heeft opgeleverd, in mijn geval: een betere basis om conditie op te bouwen, een pacemaker waardoor ik goed kan functioneren, meer adem en meer zuurstof in mijn bloed, een betere bloedcirculatie. Het gevoel is van het kind in mij en ik ben  dankbaar dat ik dat nu kan zien. Misschien is het voor mij dan ook wel het kind in mij wat voornamelijk dingen heeft moeten overwinnen, omdat het anders niet zou overleven in een wereld waar eigenlijk alles gebeurde wat niet synchroon liep met haar gevoel, haar wensen, haar dromen. Hoe mooi is het om dat te kunnen zien en voelen  Dit te kunnen schrijven en dat kind van toen – dat aanwezig is in mij –te kunnen troosten, haar te kunnen zien. Ik raak er nooit over uitgeschreven, want het helpt me zo verbonden te voelen met mezelf en juist die zwaarte van toen los te laten.

Ik ga ervoor!
Stapels tekeningen, gedichten, schrijfsels, verhalen, en zelfs ideeën voor boeken liggen op de kast, in dozen – ‘bewaardozen’ zoals ik die dan zo mooi noem. Ik wil ze niet langer bewaren, ik wil ze naar buiten brengen. Dat is voor mij een overwinning, dat ik steeds meer mijn eigen pad ga volgen en steeds meer trouw blijf aan mijn gevoel en mijn innerlijke richtingaanwijzer. Of overwinnen dan het goede woord is, tsja – dat laat ik in het midden. Mijn angst voor afwijzing overwinnen wanneer ik mijn eigen weg ga vind ik spannend, maar ik ga!

Verbinding met elkaar
Ik ben een community gestart op Facebook – Follow Your Beat, Hartstocht naar Jezelf – waar ik jou heel graag zou ontmoeten om te praten en te delen, te inspireren en te motiveren om jouw eigen pad te gaan lopen, jouw beat te volgen en werkelijk te gaan voor wat jij hier op aarde te brengen hebt en wilt doen.