Tag Archives: chronisch ziek

een trip ‘down memorylane’

Vorige week hebben jullie in de blog van onze directeur kunnen lezen dat Hoezo Anders na ruim acht jaar ophoud met bestaan. Ik mocht 4,5 jaar deel zijn van dit fantastische team. Dankzij Hoezo Anders heb ik stappen kunnen zetten in mijn eigen ontwikkeling.

Onzekerheid
Juni 2014. Mijn eigen blog was net opgestart toen ik de uitnodiging kreeg om blogger te worden. Er spookten zoveel gedachten door mijn hoofd: ‘schrijf ik hier wel goed genoeg voor?’, ‘kan ik dit wel?’, ‘kan ik wel voldoen aan datgene wat ze van mij verwachten?’. Ook is de slogan van Hoezo Anders natuurlijk: Voor jongeren met een niet-zichtbare beperking of chronische ziekte die hun dromen willen realiseren. Mijn beperking is volgens mij alles behalve niet-zichtbaar. Ik was zó onzeker.

Het eerste contact met de andere vrijwilligers bij Hoezo Anders voelde heel warm. Toch waren mijn eerste blogs voor mijn gevoel niet goed genoeg. Ik was altijd gespannen als ik een blog moest inleveren. Ik vroeg de hoofdredacteur altijd om tips en kreeg dan mooie positieve feedback terug. Ik leerde mijn gevoel onder woorden te brengen. Soms kon ik ook het kwetsbare stukje van mezelf laten zien, zoals in mijn in 2015 geschreven blog: jezelf in de spiegel

Langzaam zag ik mezelf groeien. Ik leerde mijn gevoel op papier te uiten en daardoor te reflecteren op mijn leven. Ik schreef over mijn mislukte zoektocht naar de liefde. De steun die ik kreeg van alle mensen die mijn blog lazen, was hartverwarmend. Binnen de stichting kreeg ik ook zoveel lieve berichten. Ik ben zo dankbaar voor alle lieve woorden!

Hoofdredacteur
Afgelopen jaar kreeg ik de kans om mijn werk naar een hoger niveau te tillen. Ik werd namelijk hoofdredacteur. Weer werd ik onzeker: kon ik dat wel? Was dat niet teveel verantwoording? Tegelijkertijd was ik enorm gemotiveerd om aan de slag te gaan. Terugkijkend op het afgelopen jaar hebben we veel mooie dingen gemaakt en beleefd met onze stichting. Ik ben trots op ‘mijn’ vrijwilligers die toch mooi iedere maand weer toffe blogs schreven. Trots op ‘mijn’ redacteuren die het voor elkaar hebben gekregen om de verhalen van een aantal jongeren op een bijzondere manier in kaart te brengen.

Ik denk dat ik mijn taak zeker goed gedaan heb. Soms moest ik knopen doorhakken, die ik liever niet doorhakte. Soms moest ik even uit mijn comfortzone, zoals bij het Denkandersdebat of het gaan naar nieuwe, onbekende plekken. En toch, stiekem vond ik het best wel heel erg leuk!

En nu?
Het einde nadert… Dat gaat mij niet altijd makkelijk af. Ik denk dat ik straks in een zwart gat val. Ineens heb ik meer tijd over, geen vrijwilligersteam meer om aan te sturen, geen super enthousiaste, lieve Hoezo Anders volgers meer. Ook kan ik straks niet meer regelmatig even onze website afstruinen om alles even te perfectioneren. De deuren gaan wijd open voor een nieuwe uitdaging! Wat blijft zijn de contacten met de mooie, lieve mensen van de stichting. De ervaringen die ik op heb gedaan zullen voor altijd in mijn hart zitten.

Rest mij nog één ding. Lieve, trouwe volgers dank jullie wel! Zonder jullie hadden wij niet kunnen doen, wat wij al die jaren hebben gedaan. Dank jullie wel voor jullie mooie woorden, voor het feit dat ook jullie Hoezo Anders een plekje in jullie leven hebben gegeven. Ik wens jullie een hele mooie toekomst toe!

Mocht je het leuk vinden om mij te blijven volgen: dat kan via mijn facebookpagina of mijn blogs.

Liefs Ellis

het juiste huisje op het juiste moment

Geschreven door hoofdredacteur & blogger Ellis

De wens om uit huis te gaan heb ik nu ongeveer 4 jaar. Nu hoor ik je denken, als je al vier jaar uit huis wilt, waarom heb je dat dan nog steeds niet gedaan? Uit huis gaan is voor mij, net als voor veel anderen, niet zo makkelijk…

Praktische keuzes
Toen ik begon met de stap ‘uit huis gaan’, schreef ik me eerst in bij de woningbouw en zette ik eerst allerlei dingen op een rijtje. Wat maakt mij tot wie ik ben? Welke invloed heeft dat op Ik ben opgegroeid op een dorp in een rustige, groene omgeving. Ik ben een buitenmens, ik houd van mijn rust en vrijheid. Ook vind ik het heerlijk om te relaxen in mijn tuin of bezig te zijn met tuinieren Daardoor weet ik ook al zeker dat ik niet in de drukte van de stad wil wonen. Van mezelf weet ik dat ik niet gelukkig wordt in een appartement op 3 hoog. Dus ook dat is duidelijk.

Rekening houden met mijn CP
Stiekem is er natuurlijk nog steeds dat stukje wat bij mij hoort, die Cerebrale Parese. Ook daar moet ik rekening mee houden in mijn zoektocht naar het juiste huisje. Het juiste huisje, wat is dat voor mij? Mijn wens is een klein, maar ruim huisje met redelijke tuin. Aandachtspunten vanwege mijn CP zijn bijvoorbeeld: een open keuken, waardoor ik voldoende ruimte heb om op mijn zadelkruk aan het aanrecht te werken. Belangrijk zijn voor mij ook: een niet te steile/ raar draaiende trap of een slaapkamer beneden en een ruime badkamer.

Het juiste moment
Niet alleen het huisje zelf is belangrijk. Ook het moment is belangrijk. Dat is soms moeilijk te timen, bijvoorbeeld als je op zoek bent naar een huurhuis. Voor mij is dat juist belangrijk in mijn proces. Ik heb veel meegemaakt, waardoor het voor mij rustiger is om stap voor stap te werken. Ik houd zelf namelijk erg vast aan mijn gewoontes, aan het vertrouwde en mijn ritme. Vorig jaar kreeg ik een huisje aangeboden, maar voor mij kwam het huisje precies op het verkeerde moment.  Hierdoor raakte ik in paniek; ik kon de stap niet maken.

Luisteren, afwachten, voelen & beslissen
Ik denk dat het, als jij ook op zoek bent naar een huisje, vooral belangrijk is dat je luistert naar jouw eigen wensen. Natuurlijk is het belangrijk dat je de haalbaarheid bekijkt, afhankelijk van jouw situatie. Vervolgens is het afwachten geblazen tot het juiste huisje komt. Voel dan of alle voorwaarden kloppen en het juiste moment daar is. Zo staat niets je meer in de weg om de knoop door te hakken, over het huisje te beslissen en op weg te gaan naar een nieuwe toekomst!

hoe het is om op te groeien met een zus*

geschreven door Jitske, het zusje van onze blogger Renske

*Ja ze heeft een handicap maar eigenlijk is ze voor mij gewoon mijn zus

We zijn thuis met drie zussen, ik ben de middelste en mijn oudere zus Renske heeft Cerebrale Parese en is daardoor spastisch. Het opgroeien met een gehandicapte zus was eigenlijk heel normaal voor mij, het wordt pas uniek als je een andere familie hebt om de jouwe aan te vergelijken. Zoals iedereen met een broer of zus wel weet, kan het opgroeien met ze zowel mooi als frustrerend zijn. Maar wat is nou het verschil tussen opgroeien met een gehandicapte zus of opgroeien met een ‘normale’ zus? Ik zal jullie wat vertellen over mijn ervaringen met het eerste.

Langzamer fietsen
Ik kan me eigenlijk niet herinneren dat iemand mij ooit heeft uitgelegd dat Renske een handicap heeft. Het was gewoon zo, en als mensen vroegen “Wat is er mis met haar?” dan zei ik: “uh ja ze loopt gewoon een beetje raar, dat is gewoon altijd al zo”. Zo was het opgroeien met Renske ook voor mij; een vanzelfsprekendheid. Toch was het af en toe een uitdaging, en ik denk vooral voor mijn ouders. Omdat er maar drie jaar tussen ons zit en Renske zich fysiek wat langzamer ontwikkelde kwamen we soms qua fysieke vaardigheden dicht bij elkaar in de buurt. Mijn ouders hebben mij dan ook soms wat afgeremd, bijvoorbeeld door langer dan gemiddeld te wachten met me leren fietsen. Zodat Renske de tijd had om dit vóór mij te kunnen.

Niet-perfectionisme versus perfectionisme
Dingen beter of sneller kunnen dan Renske heeft bij mij gezorgd voor een dubbelzijdige frustratie. Enerzijds wilde ik snel leren zwemmen net als mijn leeftijdsgenoten, anderzijds was het frustrerend voor Renske dat ik bij haar in de groep zat met zwemmen. Natuurlijk was dit enorm frustrerend voor haar, maar misschien minder voor de hand liggend was dat dit voor mij ook lastig was. Menig keer heb ik ’s avonds wakker gelegen van een schreeuwende zus uit frustratie, waarbij het altijd eindigde in: “Maar het is oneerlijk want Jitske kan alles perfect!”. En eigenlijk wilde ik dan zeggen dat ik daar ook niks aan kon doen, en als het zou kunnen ik graag ook een stukje handicap over wilde nemen. Misschien lag er dan ook minder druk op. Eigenlijk is zo mijn behoefte ontstaan om gezien te worden als niet perfect mens, want ik geloof überhaupt dat niemand perfect is of kan zijn.

Dan over een ander deel van opgroeien: mijn ouders, hoewel ik ze niet altijd even lief vond als nu kan ik wel met redelijk vertrouwen zeggen dat ze experts zijn in het verdelen van hun aandacht. Ik heb als kind nooit gedacht dat ze Renske meer aandacht gaven omdat ze haar liever vonden, ik wist dat het daar niet om ging. Soms was het natuurlijk wel moeilijk. Ik heb mijn eigen problemen wel eens weggecijferd omdat ik het voor mijn ouders niet moeilijker wilde maken. Misschien heeft dit ook bijgedragen aan mijn perfectionisme en de druk die ik op mezelf leg om alles goed te kunnen, maar het kunnen natuurlijk ook gewoon de genen zijn, hè mam?

Maar wat leer je er nou eigenlijk van?
Naast de moeilijkheden van het hebben van een gehandicapte zus zijn er natuurlijk ook fantastische voordelen! Eerst het meest concrete: gratis toegang als ‘begeleider’ in museums en pretparken, altijd een mega grote paskamer in drukke winkels, kortere rijen, je hebt altijd door of een locatie rolstoeltoegankelijk is, etc. Daarnaast ben ik ervan overtuigd dat het ook invloed heeft op verschillende eigenschappen: empathie, verantwoordelijkheidsgevoel, meer of sneller onafhankelijk van je ouders zijn en veerkrachtigheid. Dit merk ik ook aan ons jongere zusje, die net als iedereen in ons gezin zonder zich dit te beseffen een pas langzamer loopt als Renske erbij is.

Mijn conclusie is dan ook dat we gewoon “normale” zussen zijn, we maakten vaak ruzie maar houden ook onvoorwaardelijk van elkaar. Ik moest misschien enerzijds iets sneller opgroeien met iets minder hulp van mijn ouders en anderzijds soms afgeremd worden, maar zelf heb ik daar geen last van gehad. Ik had veel meer last van haar frequente emotionele uitbarstingen in de puberteit, die ik niet kon begrijpen omdat onze persoonlijkheden zo van elkaar verschillen. Nu we niet meer bij elkaar in huis wonen kunnen we ondanks onze verschillen in persoonlijkheid een stuk beter met elkaar overweg, zoals dat bij niet-gehandicapte zussen denk ik ook het geval is. Maar nogmaals, ik heb daar geen ervaring mee 😉

wat als we allemaal wat minder spastisch zouden doen?

geschreven door onze blogger Renske

Toen bekend was wat het thema van deze maand zou worden wist ik meteen dat dit een lastige zou worden. Overwinnen.. van wat? Angsten? Maar daar heb ik het in mijn eerste blog al over gehad. Na brainstormen en een aantal goede ideeën van vrienden besloot ik te schrijven over iets waar we allemaal wel eens tegenaan lopen: vooroordelen.

Vooroordelen zijn overal
Niet alleen als je een beperking hebt loop je aan tegen bepaalde stereotypes of vooroordelen, ik denk dat iedereen daar wel eens last van heeft. Ik denk dat dat iets is dat we met z’n allen moeten proberen te overwinnen. Zou het niet mooi zijn als we niet hoefden te twijfelen over het wel of niet vermelden van een beperking in een sollicitatiebrief? Of bang te zijn om geen huurwoning te kunnen vinden vanwege het hebben van een niet-Nederlandse achternaam, om maar iets heel anders te noemen. Iets waar je geen invloed op hebt, maar wat je leven en kansen in het leven wel beïnvloedt.

Hoe kunnen we invloed uitoefenen op vooroordelen die bestaan over het hebben van een fysieke beperking? Bijvoorbeeld het idee dat je met een fysieke beperking ook wel een verstandelijke beperking zal hebben. Of dat het zelfs maar nodig is om te twijfelen over het delen van je beperking in een sollicitatiebrief, omdat je bang bent dat dit je kansen op de arbeidsmarkt negatief beïnvloedt.

Organisaties als Wij Staan Op komen op voor de rechten van mensen met een beperking. Ik vind het top dat dit soort organisaties opstaan voor gelijke rechten, maar ook jammer. Jammer dat dit nodig is, dat we niet door iets als een huidskleur of beperking heen kunnen kijken.

De oplossing
Tsja, nu heb ik het probleem aan jullie voorgelegd, dit is dan het deel waar ik de perfecte oplossing aandraag. Helaas, die heb ik niet. Ik denk wel dat het allemaal draait om het volgende; wat kun je zelf doen om vooroordelen te verminderen? Het is een enorm cliché, maar verandering begint bij jezelf. Hoe ga jij met vooroordelen om? Bewijs jij het tegendeel? Schik je je naar de vooroordelen, laat je deze misconcepties die de maatschappij van je heeft je leven bepalen?

Zo nee, dan ben je denk ik al op de goede weg. Als we allemaal wat minder zouden geven om wat andere mensen van ons vinden, zouden we het een stuk makkelijker maken voor onszelf. Als werkgevers mensen met een beperking dezelfde kans op een baan zouden geven als mensen zonder, zouden er minder mensen een Wajong uitkering nodig hebben. Tot die tijd ben ik voorstander van het idee om al je zogenaamd zwakkere punten om te draaien in iets positiefs, en alle vooroordelen in de wind te slaan.

Maak het positief
Heb je autisme? Misschien ben jij daardoor wel een super goede data-analist. Ben je spastisch? Dat betekent niet dat je geen kantoorbaan zou kunnen hebben, maar ook kunt werken in de zorg. Met de juiste hulp is dat allemaal mogelijk, dat is ook waar het UWV voor is of zou moeten zijn. Als iedereen wat meer creativiteit en aanpassingsvermogen toont gaat er een wereld voor ons open. Kort gezegd: het zou fijn zijn als we allemaal wat minder spastisch zouden doen. Ik geef toe, moeilijke opgave voor mij ;-), maar ik wil best een poging doen Doe jij mee?

vakantie als startsein voor nieuw begin

geschreven door onze blogger Marjolijne

De overdracht is gedaan en ik heb mijn lijstje van deze week afgerond. Het is bijna 17:00 uur, als ik besef dat ik nu echt even twee weken niet meer naar mijn werk hoef. Een gevoel van vrijheid borrelt in mij op, ondanks de laatste dingen en het afronden van deze werkdag. Ik mag meerijden met een collega naar het station. Met mijn rugzak en weekendtas die zijn gevuld met vakantiekleding, laptop en heerlijke boeken ga ik op reis.

Voordat ik vertrek heb ik nog even contact met mijn lief. Ik trein door een prachtig landschap richting mijn eindbestemming: Groningen. Als ik de trein voorbijloop richting het ‘uitchecken’ hoor ik pianomuziek. Ik kijk opzij en daar zit hij. Mijn lief. Een grote golf van liefde stroomt door mijn lijf. Liefde voor mijn lief, liefde voor de muzikaliteit van hem en voor wat hij speelt. Wauw, hij zit daar, gewoon op het station van Groningen achter de piano! Het is een beetje surrealistisch, maar als ik dichterbij kom is het toch echt waar. En deze man wil zijn leven delen met mij… Ik voel me intens geliefd en dankbaar. Het voelt als een heerlijk startsein van mijn vakantie. Ik begroet hem en hij speelt nog een liedje. Ik voel zoveel trots en mijn liefde stroomt in elke vezel van mijn lijf. We lopen samen naar huis, en praatten over van alles en nog wat, ik voel me ontspannen. Ik word realiseer me dat ik alles tijdens mijn treinreis heb kunnen loslaten. Ik heb mijn werk echt daar gelaten en niet stiekem in mijn rugtasje meegenomen.

Terugblik in de tijd
Een jaar en tien dagen heb ik gewerkt. Het was uitdagend en ik heb ontzettend veel geleerd. Ik heb mogen leren staan voor mezelf, mogen leren sturen, initiatief nemen en steun vragen. Alle aspecten pasten bijzonder goed in mijn ontwikkelingsproces en altijd kwam het op het juiste moment. Onderweg praatten we over deze laatste dag voor mijn vakantie. Over het afgelopen jaar, als een soort evaluatiegesprek – bedenk ik me later. Mooi eigenlijk, om zo aan het begin van mijn vakantie het afgelopen jaar te evalueren, want hoe zag het er een jaar geleden uit? Wat heeft het mij gebracht, waar zaten mijn leerpunten, wat mocht ik ontdekken en waar heb ik voor uitdagingen gestaan? En het belangrijkste: waar heeft het me gebracht, waar sta ik nu?

Inmiddels zijn we thuis, bezweet en flink opgewarmd door het lopen, schenken we een drankje in. Ondanks dat het een enigszins koele avond is, zitten we lekker met het raam open op de bank. We genieten van de rust na het lopen en wachten op mijn broer, die samen met ons de vakantie komt inluiden. We hebben Sushi besteld – mijn nummer 1 lievelingseten – en genieten met zijn drieën van de heerlijkste gerechten! Mijn lief en broer gamen nog wat samen, ik buik uit op de bank en geniet van dit alles. Wanneer ik dat zo eens lig te bekijken voel ik me rijk. Mijn moeder – die inmiddels 3 weken in het ziekenhuis ligt – heeft goede berichten gekregen. Ik heb mijn werk goed achtergelaten en ben mijn vakantie begonnen met mensen die mij zeer dierbaar zijn.

Een nieuw begin
En of het gesprek van eerder op de avond een voorbode was of niet, deze vakantie komt in het teken te staan van de vraag: waar sta ik nu? Op verschillende momenten komen voortgangsgesprekken en bewustzijnsmomenten voorbij. Ik voel mijn eigen stroom en welke kant ik op mag gaan. Zo wordt deze vakantie een bijzondere reis naar binnen, naar waar ik heen wil, naar bewustzijn en zakken in mijn lijf. Naar buiten, letterlijk, waardoor er meer levensenergie en daadkracht vrijkomt. Ik voel dat ik er klaar voor ben om stap voor stap deze richting te volgen… Een vakantie als startsein voor een nieuw begin? Houdt mijn blog in de gaten!

 

een drama in daten

Geschreven door onze blogger Ellis

Relaties, of het nou met je vrienden, familie is of met je professionele hulpverleners: je ziet ze overal en je hebt ze met iedereen. En natuurlijk heb je ook een relatie met je partner. Nouja, dan moet je wel een partner hebben…

Verschillende manieren een partner te ontmoeten
Tegenwoordig zijn er verschillende manieren om een partner te leren kennen. Je hebt datingsites, maar ook apps als Tinder (of is die alweer “uit”?). Leuk om dan online een beetje te kunnen praten met elkaar. Maar vertel je dan dat je een beperking hebt of verzwijg je dat? Als het echt iets wordt tussen jullie, ga je elkaar uiteindelijk echt ontmoeten. Dan is het een kwestie van veel gesprekken en elkaar leren kennen, waardoor je (en misschien je toekomstig partner) er vertrouwder mee raakt.  Dat is in ieder geval de theorie.

Grappig dat ik dit zeg, want ik ben helemaal niet zo’n held als het om relaties gaat. Ik ben er heel onzeker over. Vaak denk ik dat de ander toch wel op mij afknapt. Er zijn toch genoeg anderen zonder beperking. Anderen die vaak wel leuker zijn dan ik, toch?! Eigenlijk doe ik dan mezelf te kort, want ook ik mag er zijn. Wat heb je aan een partner als hij jouw beperking niet accepteert? Vrij weinig denk ik. Maar doet een beperking er toe als het echte liefde is?

Op date gaan
Ik moet veel nadenken over de toegankelijkheid van dingen die we gaan doen op date. Ik heb ondervonden dat het voor mij niet handig is om uit eten te gaan op de eerste date. Waarom? Ik ben spastisch. Hilarisch is het wel als mijn arm ineens denkt: “yes, we gaan even fun maken!” tijdens het eten. Door de spanning van zo’n eerste date kan dat extra getriggerd worden. Ik wil natuurlijk niet dat het eten van mijn bord vliegt.

Ook ben ik wel eens voor het eerst op date geweest met iemand, waarbij hij voorstelde te gaan wandelen. Halverwege besloot mijn rechterbeen niet meer mee te werken en achter mijn linkerbeen haakte. Toen was het natuurlijk BOEM! We schoten toen beiden heel hard in de lach, maar eigenlijk dacht ik: “verdorie niet weer”. Het is wel een beetje ongemakkelijk dan hoor! Of die keer dat ik op een soort van date ging door met iemand te gaan in de regen mountainbiken en toen een dikke boomstronk over het hoofd zag. Tja, denk dat je wel raad wat er gebeurd is…

Ik ben nog niet vaak op date geweest, waarschijnlijk om bovenstaande redenen. Maar ook omdat ik het vaak nog niet aandurf. Op een date gaan met mij kan dus een bijzondere ervaring zijn. Gelukkig zijn er ook dingen die ik gewoon kan zoals ieder ander: gewoon een drankje doen, bowlen of naar de bios is een optie. Dus welke leuke man biedt zich aan? ?

Drama in daten
Het is een kwestie van tijd tot de echte ‘soulmate’ er is. Degene waarvan mijn hart sneller gaat kloppen, degene die me accepteert en leuk vind om wie ik ben. En een drama in daten? Misschien vindt mijn toekomstige partner dat juist wel hartstikke leuk. Dat extraatje maakt iemand toch juist extra speciaal!

Foto: Sera Roth

Kristel

Door onze hoofdredacteur Ellis

Kristel (18) sportte graag. Ze was goed in turnen en ging dan ook regelmatig met de plaatselijke vereniging mee op wedstrijd. Langzaam kreeg ze steeds meer pijn bij het turnen en moest ze stoppen. Later werden fietsen en traplopen ook veel te pijnlijk… Een bezoekje aan de dokter op 10-jarige leeftijd, wees uit dat ze een aandoening had: Osgood-Schlatter.

Wat is de ziekte van Osgood-Schlatter?
De ziekte van Osgood-Schlatter is een ziekte waarbij er pijn optreedt op de plaats van de aanhechting van de kniepees aan het scheenbeen. Hierbij ontstaat er een gevoelige bobbel op het scheenbeen net onder de knie. De ziekte komt vooral voor bij jongens tussen de 10 en 16 jaar of meisjes tussen de 8 en 13 jaar. Osgood-Schlatter ontstaat in de groeispurt, wanneer de pezen minder hard groeien. Osgood-Schlatter gaat in principe vanzelf over, vaak adviseert de huisarts om minder te sporten en te koelen na beweging.

Is de ziekte bij jou ook vanzelf overgegaan?
Nee, de ziekte is bij mij niet vanzelf overgegaan. Ik bleef veel pijn aan mijn knieën houden en kon nog steeds niet fietsen zonder pijn. Ik wilde een tijdje hardlopen, maar ook dat ging niet omdat ik ook daarbij pijn kreeg aan mijn knieën. Meerdere keren ging ik terug naar de dokter om te kijken of het weggehaald kon worden, maar hij mocht of kon er niks aan doen, omdat ik nog niet uitgegroeid was. Ik kreeg wel fysiotherapie en speciale patella bandjes, maar dit hielp niet tegen de pijn. Toen ik uitgegroeid was en nog steeds een “nee” kreeg, ben ik naar een gespecialiseerde privékliniek gegaan om te kijken ofzij er wat aan konden doen.

Belemmert de Osgood-Schlatter jou in je dagelijks leven?
Mijn Osgood-Schlatter heeft ervoor gezorgd dat ik mijn grootste passie op moest geven. Een aantal jaren later ben ik begonnen met dansen maar ook dat ging na verloop van tijd niet meer omdat de pijn steeds heviger werd. Ik kon niet meer op de normale fiets naar school, daarom hadden mijn ouders besloten om een elektrische fiets voor mij te kopen. Als 14-jarig meisje op de middelbare school kreeg ik daar vaak opmerkingen over die mij onzeker maakten. Ook met gym kon ik niet met alles mee doen en kreeg ik regelmatig van klasgenootjes te horen dat ik gewoon ‘te lui’ was om mee te doen. Deze ervaringen draag ik nog altijd met me mee. Ondertussen ben ik 18 jaar oud, en heb ik nog steeds last met traplopen, rennen, springen, lang staan etc. Ik ben nu 7 weken geleden geopereerd aan één knie en merk dat de specifieke Osgood-Schlatter pijn in die knie weg is.

Zit er ook een positieve kant aan het hebben van Osgood-Schlatter?
Ikzelf denk dat er aan elke negatieve ervaring weer iets positiefs gekoppeld zit. Ik heb erdoor geleerd om sterker in mijn schoenen te staan en ook dat er genoeg andere leuke dingen zijn die ik wel kan doen.

Zie jij jouw toekomst met of zonder Osgood-Schlatter?
Natuurlijk hoop ik, dat ik na mijn volgende operatie aan mijn andere knie helemaal van de pijn verlost ben en ik weer kan doen wat ik altijd al heb willen doen. Maar ondertussen ervaar ik deze pijn al 8 jaar lang en heb ik geleerd wat ik wel en niet kan doen. Ik zou graag weer willen sporten, en als de pijn niet helemaal weg gaat, dan is dat ook geen ramp. Ik hoop op een toekomst zonder pijn, maar voor nu kan ik niks anders doen dan afwachten en hopen op het beste.

Wat zou je jongeren met een (niet) zichtbare beperking of chronische ziekte willen meegeven?
Probeer er altijd het beste uit te halen wat eruit te halen valt, maar houd jouw beperking of ziekte goed in de gaten. Trek je vooral niet te veel aan van wat andere mensen over je zeggen, die mensen zullen er altijd zijn. Zij weten niet altijd wat er aan de hand is en uiteindelijk word je hier mentaal alleen maar sterker door.

 

Ilse

Door onze hoofdredacteur Ellis

Ilse (22) leefde gewoon haar leven, zoals ieder ander. In 2016 ging ze op vakantie. Deze vakantie naar Turkije veranderde in een nachtmerrie toen ze werd opgenomen in het ziekenhuis met onverklaarbare klachten. Na de vakantie in Turkije werd de diagnose gesteld: ziekte van Menière.

Wat is de ziekte van Menière?
“Menière is een stoornis aan het evenwichtsorgaan waardoor je aanvallen krijgt van draaiduizeligheid in combinatie met braken, oorsuizen & blijvend (wisselend) gehoorverlies. Stel je voor dat je de rit van je leven hebt in een achtbaan. Je stapt uit de achtbaan, je ziet alles draaien waardoor je niet meer op je benen kunt staan en flink moet overgeven. Aanvallen kunnen heel plotseling ontstaan, waardoor ik bijvoorbeeld mijn ribben kan breken omdat ik ergens tegenaan val. Er zit geen regelmaat in de aanvallen. Menière komt meestal bij vrouwen van middelbare leeftijd voor. ”

Wanneer zijn je klachten begonnen?
“Op mijn 15e ging ik logeren bij een vriendin, toen ben ik achterover met mijn hoofd tegen een vensterbank gevallen. Ik hield hier een zware hersenschudding aan over. Daarna ben ik nooit meer de oude geworden. Ik bleef erg moe. Om de 4-5 weken was ik ziek en lag ik alleen maar op bed. Ook viel ik vaak flauw. Daardoor zijn de neurologen gaan onderzoeken op epilepsie e.d. De uitkomsten van de onderzoeken bleken allemaal goed te zijn. Zonder diagnose werd ik uiteindelijk weer weggestuurd. Daardoor ging ik heel erg aan mezelf en mijn klachten twijfelen. Vijf jaar lang ging ik ziekenhuis in, ziekenhuis uit, maar niemand wist wat ik had. Tot ik in Turkije zo’n aanval kreeg. De arts bekeek de symptomen en wist vrijwel direct wat ik had. Na een verpeste vakantie waarbij ik alleen maar in het ziekenhuis gelegen had, deden ze in Nederland verder onderzoek. Zo werd de diagnose gesteld.”

Heb je, nadat de diagnose gesteld was, last gehad van vooroordelen van anderen?
“Ja, dat heb ik nu nog steeds. Voor veel mensen zie ik er namelijk uit als een normale, gezonde, jonge vrouw. Als ik geen aanval heb, is er eigenlijk vrij weinig aan mij te zien. Wanneer ik erg moe ben, is het zelfs alleen maar te zien als je heel goed kijkt. Mensen vinden het daardoor heel raar dat ik bijvoorbeeld niet kan werken. Wat zij alleen niet zien zijn de dagen van een aanval. Vaak kan ik niet uit bed kan en dan moet de thuiszorg mij verzorgen. Naar buiten kan ik dan alleen als ik in de rolstoel zit en geduwd wordt. Mijn onzichtbare ziekte is meer echt dan de denkbeeldige medische expertise van mensen die vooroordelen hebben.”

Op welke manier belemmert de Menière jou?
“Naast de effecten van de aanvallen belemmert mijn Menière me onder andere in het zoeken van een normale, betaalde baan. Dit omdat ik meer dan 25% van de maand niet kan werken door de aanvallen. Ik vind het moeilijk om alleen weg te gaan. Wat als ik een aanval krijg, ben ik dan nog wel in staat om iemand te bellen, wie moet ik dan bellen?”

Zijn er ook dingen die dankzij de Menière in je leven zijn gekomen?
“Doordat ik dingen niet goed zelf durf, is mijn kooikerhond Shiloh in mijn leven gekomen. Bijzonder is dat hij een aanval aan voelt komen. Hij komt dan bij mij op schoot zitten en weigert ervan af te gaan. Ik ben me meer bewust van iedere dag. Iedere goede dag leef ik tot het uiterste. Ik ben meer gaan sporten. Dit geeft me een beetje meer energie. Ook is dit een goede manier om aan mijn evenwicht te werken. Ook heb ik een sport gevonden om samen met Shiloh te beoefenen: canicross. Ondanks de Menière ben ik dankbaar, omdat ik nu weet wat ik heb en hoe ik daarmee het beste kan leven.”

Wat zou je jongeren met een (niet-) zichtbare beperking of chronische ziekte willen meegeven?
“Je hebt een (niet-) zichtbare beperking of chronische ziekte, maar je bént het niet. Natuurlijk heb je slechte dagen, maar leef en geniet van de goede dagen. Laat je niet beïnvloeden door vooroordelen, maar laat zien wat je waard bent. Ook jij bent het waard!”

Wil jij jouw inspirerende verhaal ook delen? Mail dan ellis@hoezoanders.nl 

Anne Jeen

Anne kreeg van de ene op de andere dag een heftige vorm van epilepsie. Ze is eraan geopereerd en was zelfs tijdelijk haar spraakvermogen kwijt. Met logopedie en mindfulness kwam ze er weer bovenop en maakte haar studie af. Begin dit jaar startte ze haar eigen bedrijf én sinds 1 juli is ze onze nieuwe hoofdredacteur.
Even kennismaken dus…

Welkom als nieuwe hoofdredacteur! Heb je er zin in?
Dankjewel! Ik heb er zeker zin in om als hoofdredacteur te beginnen!

Hoe ben je bij ons terecht gekomen?
Het liep allemaal heel toevallig vanwege een interview ivm mijn bedrijf: Live in the Flow. Ik raakte in gesprek met de directeur van de stichting en toen vertelde ze mij dat jullie op zoek waren naar een nieuwe hoofdredacteur. Ik ben zelf geïnteresseerd in Hoezo Anders omdat het voor jongeren met een chronische of niet-zichtbare ziekte erg lastig kan zijn om te weten hoe ermee om te gaan. Terwijl het eigenlijk ook heel ‘gewoon’ kan zijn. De vraag is: hoe dan?. Het sluit mooi aan bij Live in the Flow dus ik werk met plezier mee aan Hoezo Anders.

Je bent dus ook net je eigen bedrijf gestart. Waarom wilde je voor jezelf beginnen?
Op het moment dat ik afstudeerde aan de Universiteit Leiden (International Studies), heb ik besloten om te starten met Live in the Flow. In de laatste fase van mijn studie heb ik ook een opleiding tot trainster mindfulness gevolgd omdat ik heel graag iets zou willen betekenen voor anderen met mijn eigen ervaring met mindfulness. Het lijkt me fantastisch om iets neer te leggen in de wereld; voor de samenleving; voor de mensheid! Vaak zijn we bezig met alles wat we nog moeten doen en wat we hebben gedaan (regelmatig terugdenkend aan iets wat niet helemaal goed liep) en realiseren we ons te weinig om te leven in het NU. Volgens mij is dit erg jammer en mis je hierdoor veel mooie en bijzondere momenten. Via Live in the Flow geef ik mindfulness workshops en cursussen van 8 sessies. Vanaf september aanstaande ben ik ook yogadocente. Belangrijk vind ik de combinatie van lichaam, ratio en emotie …..iets wat we nog al eens vergeten!

Juist omdat ik weet dat ik geen controle heb op het leven geef ik me volledig over.

Mindfulness speelt dus een grote rol in jouw leven. Hoe helpt het jou?
Mindfulness is iets wat je kunt gebruiken in het dagelijkse leven. Zelf ben ik ermee begonnen op het moment dat ik uit het niets epilepsie heb gekregen. Erg heftig! Hoe dan? Ik was bang, verdrietig, in de war en nog veel meer… op dat moment kreeg ik het advies om met mindfulness en later Acceptance and Commitment (ACT) te beginnen en heb geleerd om stil te staan bij al deze gevoelens en gedachten. Juist op die manier kon ik er na een tijd afstand van nemen en onderzoeken wat ik zelf nodig had om ermee om te gaan.
Voor de duidelijkheid: het blijft een onderzoek in je eigen leven. Ik vind het prachtig! Nu ik alweer meer dan 8 jaar bezig ben met mindfulness kom ik nog steeds achter nieuwe dingen en verrijkt het mijn leven. Juist genieten van de kleine dingen is iets waar ik van straal en juist omdat ik weet dat ik geen controle heb op het leven geef ik me volledig over: Live in the Flow!

Wat zou jij mee willen geven aan jongeren die een chronische aandoening hebben?
Probeer echt te ervaren wat er is en al je gedachten, emoties en gevoelens te voelen. Dat kan best verwarrend, angstig, verdrietig, frustrerend, heftig en nog veel meer zijn. Echt, na een tijd kom je erachter wat voor jou de beste mogelijkheid is om ermee om te gaan. Probeer daar dan ook echt naar te luisteren en voor te kiezen: je mag zijn wie je bent!

Wil je meer weten over mindfulness? Of vertellen wat voor jou goed werkt? Mail Anne!
Klik hier voor de website van Anne: Live in the flow

BikkelBlog#3

“Elke dag is anders: soms gaat het goed en soms superslecht.”

Door onze gastblogger Yvette

Yvette Wouters hebben we eerder geïnterviewd over haar passie voor zoetigheid en haar droom om een eigen winkel te beginnen. Die droom is een stap dichterbij, want ze is dit jaar Bikkel bij de Bart de Graaff Foundation. Yvette houdt het komende jaar voor ons een blog bij waarin ze ons op de hoogte houdt van alle ontwikkelingen. Vandaag deel 3!

Sinds 1 maart ben ik open, met een super goede start, én topdrukte! Deze drukte is nog niet afgenomen! Het nieuwe is eraf, maar het vaste klantenbestand is inmiddels gegroeid. De bestellingen blijven komen en er zijn steeds meer nieuwe verkooppunten van mijn taarten en de pindakaas. Daarbij heb ik inmiddels al 3 bruiloften mogen verzorgen met een taartentafel! Super spannend, en die spanning is niet heel erg goed, maar we blijven oefenen want tot september heb ik al diverse nieuwe bruiloften gepland staan!

Assistent gezocht
Het is onwijs gaaf, maar het gaat momenteel redelijk langs me heen. Af en toe wordt het me even teveel en weet ik van mezelf dat ik het op deze manier niet lang ga volhouden. De aflevering van mij in “Je zal het maar hebben” was een moment waarbij ik wel even trots was op mezelf. Niet alleen door het zien van wat ik tot nu toe heb bereikt, maar ook alle reacties van mensen om me heen. De drukte zal niet afnemen, en daarom zijn we bezig om iemand aan te nemen die 1x in de week de winkel overneemt of mij assisteert. Op die manier heb ik een extra dag in de week even rust. Even een moment voor mezelf en om de tijd te nemen om nieuwe ideeën uit te werken. Mijn hoofd ratelt maar door en wil nog zoveel! Dat is alleen maar goed, want ik zit niet graag stil. Gaan met die banaan!

Dit geeft me rust en hopelijk een mooie balans in mijn werk. De SLE zal niet verdwijnen, maar met meer rust wel weer stabiel blijven in mijn lijf. Naar aanleiding van de enorm leuke aflevering op NPO3 bij “Je zal het maar hebben” heb ik nog meer respect gekregen van klanten en bezoekers. Het verhaal klopte, en het was voor iedereen heel duidelijk beschreven. Het is erg moeilijk om anderen uit te leggen wat je voelt en hoe je je voelt. Elke dag is voor mij letterlijk een andere dag, soms goed en soms ook super slecht. Maar toch ga ik door en doe ik wat ik leuk vind. Van stilzitten word je niet rijk en gelukkig.

Kloppend verhaal
Wat ik erg mooi vond na de uitzending is dat veel klanten het persoonlijk kwamen vertellen. En ook kwam ik erachter dat veel mensen in mijn omgeving het niet wisten, maar Zoete Moed nu echt een kloppend verhaal vinden. De naam, de kracht en de passie in één. De volgende stappen die ik ga zetten: een nieuw rustmoment in de week, en niet alleen op zondag, leuke nieuwe en gezonde recepten bedenken én vooral doorgaan met wat ik leuk vind.

De vorige blog van Yvette is hier te lezen.