tweet

interviews

Marvin

Interview: Janneke Kaim

“Door te knokken kon ik de persoon worden die ik wil zijn”

Marvin (23) werkt als model en loopt modeshows. Tijdens zo’n show zie je een jongen met goede looks, waar niets mee aan de hand lijkt te zijn. Maar Marvin heeft Gilles de la Tourette en al een veelbewogen leven achter de rug. In het kader van Europese Tourettedag op 7 juni a.s. staat hij in de spotlights in een dansfilmpje dat aandacht vraagt voor meer begrip voor Tourette.

Hoe uit jouw Tourette zich?
Als kind maakte ik veel geluiden, zoals knorren, of ik ging opeens springen. Ik was al diverse keren onderzocht, maar niemand wist wat er met mij aan de hand was. Totdat mijn ouders een documentaire over Tourette zagen op tv. Daarna was het snel duidelijk dat ik dat ook heb. Vanaf mijn 15e zijn mijn tics nog erger geworden. Naast geluiden maak ik allerlei bewegingen met mijn armen en benen, trek grimassen en steek mijn tong uit. Mijn tics komen vaak in heftige aanvallen.

marvin2Je rondde de Havo af maar moest stoppen met een HBO-opleiding. Wat gebeurde er?
Ik was begonnen met de studie Communication and Multimedia Design. Ik voelde mij er thuis maar moest wennen aan de lange dagen op school, want tijdens mijn vorige opleiding hoefde ik maar twee uur per dag naar school. Enkele weken na het starten met mijn opleiding zat ik op een moment alleen thuis en sloeg de paniek toe. Ik kreeg hevige tics en kon nog amper een woord uitbrengen toen ik een vriend opbelde. Hij kwam meteen naar mij toe. Drie heftige weken volgden en daarna ging ik in gesprek met de decaan van school. We kwamen tot de conclusie dat ik eerst aan mijn gezondheid moest werken, voordat ik een opleiding kon volgen. Ik kwam dus thuis te zitten, had veel tics en moest er niet aan denken om contact te hebben met mensen.

Dat is heel heftig. Hoe ben je daar uitgekomen?
De rust voelde fijn en de hele dag series kijken is best leuk. Maar na een aantal maanden eenzaam thuis zitten, bedacht ik me wel dat ik niet voor zo’n leven gekozen had. Ik voelde me ook schuldig, want voor mijn gevoel profiteerde ik van andere mensen, terwijl ik zelf niets uitvoerde. Mijn opleiding was niet gelukt, maar ik had wel een keuze. Als ik maar hard genoeg zou knokken, zou ik uit mijn dip kunnen klimmen en de persoon zijn die ik wil zijn. Niet de persoon die mij opgelegd werd. Het was dus een periode van veel verdriet, maar ik ben toen ook enorm gegroeid. Ik wilde graag beter worden! Mijn Tourette werd beter hanteerbaar doordat ik begon met trainen. Mijn instelling veranderde: ik wilde nooit meer een zielig jochie zijn!

En toen?
Ik kwam vaker buiten maar bleef mensen ontwijken, want ik wist niet hoe ik moest reageren als zij me aanspraken. Toch ging het steeds beter en ik ging met vrienden naar de bios of winkelen. Door het trainen begon mijn lichaam er ook beter uit te zien en op een keer liep ik een kledingwinkel binnen. Het bleek dat die winkel mensen zocht om modeshows te lopen. Ik ben een cursus gaan doen bij modellenbureau Dyon Caractère. Dat was een hele stap, want vanwege mijn Tourette sta ik liever juist niet in de spotlights. Ik kreeg veel complimenten over mijn looks. Na acht maanden rondde ik de cursus af met een eindshow. Ik heb daar zelfs ook nog een lied gezongen. En ik won de eerste prijs! Ik kon niet geloven wat mij overkwam. Daarna ben ik het gezicht geworden van een winkelcentrum. Ik deel bijvoorbeeld promotiemateriaal uit op feestdagen en laat het publiek hapjes proeven. Verder heb ik als model inmiddels een aantal fotoshoots gehad.

marvin3Je hebt jezelf dus helemaal herpakt!
Ja, ik ben zelfs weer een opleiding begonnen, ik studeer nu Mechatronica. Ik heb op mijn nieuwe school meteen over mijn Tourette verteld, dat doe ik altijd, want mijn tics kunnen vrij heftig zijn om te zien. Toch heb ik het wel zwaar op school met zoveel mensen en prikkels om me heen, die lokken mijn tics uit. Het ging een tijdje beter maar ik ga er niet om liegen: naar school gaan kost mij veel energie en ik heb echt mijn rust nodig. Toch zet ik door, want ik wil niet weer een jaar thuiszitten!

Waarom heb je ja gezegd toen je gevraagd werd om te spelen in het filmpje voor Europese Tourettedag? Wat hoop je te bereiken met het filmpje?
Wie krijgt er in zijn leven nou zo’n kans?! Ik hoop hiermee mensen te inspireren. Ik weet hoe moeilijk het is om elke dag ergens mee te vechten en te worstelen. Ik wil mensen laten zien dat er ook mogelijkheden zijn, buiten Tourette of een andere aandoening om. Of dat nou modellenwerk is of gewoon een studie volgen. Er zijn mogelijkheden, maar het is wel zoeken naar de juiste weg die past bij jezelf.

Hoe was het voor jou om mee te doen met de repetities en opname van het filmpje?
Echt gaaf, een kans waarvan ik nooit had kunnen dromen om mee te maken. Ik had een filmpje van mijn tics gestuurd naar de dansgroep van Flexx_n Dance Academy en zij hadden binnen een week een dans gechoreografeerd en geoefend die ze daarop gebaseerd hadden. Het was bizar om te zien dat die hele groep mijn tics danste. Het was net of iemand met mijn handschrift aan het schrijven was, of met mijn stem sprak. De repetitie was voor mij dan ook erg heftig, want de dans lokte al mijn tics uit. Ik merkte toen pas hoeveel tics ik normaal gesproken inhoud. Twee dagen later waren de opnames in de studio van So You Think You Can Dance. Dat was op mijn verjaardag en ik stond dus letterlijk in de spotlights. Bizar om mezelf terug te zien daar midden op het podium terwijl 1000 man publiek aan het juichen is. Vergelijk het eens met de situatie van een paar jaar geleden. Just wow! De opnames hebben wel hun tol geëist, ik heb erna een week slecht geslapen en kreeg weer op onverwachte momenten hevige ticaanvallen, maar ik ben ook weer snel hersteld. De tics zijn weer minder en ik voel me beter dan ooit! Alsof ik alles er in één keer heb uitgegooid.

marvin1Wat is jouw droom? Wat zou je echt willen bereiken in het leven?
Het liefst zou ik een acteur willen worden die in grote films speelt, dit is van kleins af aan mijn droom. Ik durfde er nooit wat mee te doen, omdat ik me schaamde om me te laten zien en bang was voor oordelen. Nu zet ik stappen in die richting en ik ga ook in een musical meespelen!

Heb jij tips voor andere jongeren met een (niet-zichtbare) beperking of chronische aandoening?
Vecht er niet tegen, het is een gevecht wat je niet kan winnen. Het is namelijk een gevecht tegen een deel van jezelf en ook dat deel moet je accepteren. Laat je niet leiden door je aandoening, maar stuur jezelf in de richting die jij wilt. Laat de aandoening een deel van je kracht zijn, want hoe je het ook wendt of keert, het is er en het zal er altijd blijven.

Op 7 juni a.s. vindt voor de derde keer de Europese Tourettedag plaats, de dag dat organisaties in heel Europa aandacht vragen voor meer “awareness” rondom het syndroom van Gilles de la Tourette. De dansclip “So You Think You Can Tic” waarin Marvin de hoofdrol speelt, is een initiatief van Tourette Net, Stichting Gilles de la Tourette en Iktic vzw. Zij kregen daarbij hulp van niemand minder dan Evi Hanssen en Dennis Weening, en mochten filmen in de studio’s van SYTYCD!