tweet

interview van de maand

Ilse

Door onze hoofdredacteur Ellis

Ilse (22) leefde gewoon haar leven, zoals ieder ander. In 2016 ging ze op vakantie. Deze vakantie naar Turkije veranderde in een nachtmerrie toen ze werd opgenomen in het ziekenhuis met onverklaarbare klachten. Na de vakantie in Turkije werd de diagnose gesteld: ziekte van Menière.

Wat is de ziekte van Menière?
“Menière is een stoornis aan het evenwichtsorgaan waardoor je aanvallen krijgt van draaiduizeligheid in combinatie met braken, oorsuizen & blijvend (wisselend) gehoorverlies. Stel je voor dat je de rit van je leven hebt in een achtbaan. Je stapt uit de achtbaan, je ziet alles draaien waardoor je niet meer op je benen kunt staan en flink moet overgeven. Aanvallen kunnen heel plotseling ontstaan, waardoor ik bijvoorbeeld mijn ribben kan breken omdat ik ergens tegenaan val. Er zit geen regelmaat in de aanvallen. Menière komt meestal bij vrouwen van middelbare leeftijd voor. ”

Wanneer zijn je klachten begonnen?
“Op mijn 15e ging ik logeren bij een vriendin, toen ben ik achterover met mijn hoofd tegen een vensterbank gevallen. Ik hield hier een zware hersenschudding aan over. Daarna ben ik nooit meer de oude geworden. Ik bleef erg moe. Om de 4-5 weken was ik ziek en lag ik alleen maar op bed. Ook viel ik vaak flauw. Daardoor zijn de neurologen gaan onderzoeken op epilepsie e.d. De uitkomsten van de onderzoeken bleken allemaal goed te zijn. Zonder diagnose werd ik uiteindelijk weer weggestuurd. Daardoor ging ik heel erg aan mezelf en mijn klachten twijfelen. Vijf jaar lang ging ik ziekenhuis in, ziekenhuis uit, maar niemand wist wat ik had. Tot ik in Turkije zo’n aanval kreeg. De arts bekeek de symptomen en wist vrijwel direct wat ik had. Na een verpeste vakantie waarbij ik alleen maar in het ziekenhuis gelegen had, deden ze in Nederland verder onderzoek. Zo werd de diagnose gesteld.”

Heb je, nadat de diagnose gesteld was, last gehad van vooroordelen van anderen?
“Ja, dat heb ik nu nog steeds. Voor veel mensen zie ik er namelijk uit als een normale, gezonde, jonge vrouw. Als ik geen aanval heb, is er eigenlijk vrij weinig aan mij te zien. Wanneer ik erg moe ben, is het zelfs alleen maar te zien als je heel goed kijkt. Mensen vinden het daardoor heel raar dat ik bijvoorbeeld niet kan werken. Wat zij alleen niet zien zijn de dagen van een aanval. Vaak kan ik niet uit bed kan en dan moet de thuiszorg mij verzorgen. Naar buiten kan ik dan alleen als ik in de rolstoel zit en geduwd wordt. Mijn onzichtbare ziekte is meer echt dan de denkbeeldige medische expertise van mensen die vooroordelen hebben.”

Op welke manier belemmert de Menière jou?
“Naast de effecten van de aanvallen belemmert mijn Menière me onder andere in het zoeken van een normale, betaalde baan. Dit omdat ik meer dan 25% van de maand niet kan werken door de aanvallen. Ik vind het moeilijk om alleen weg te gaan. Wat als ik een aanval krijg, ben ik dan nog wel in staat om iemand te bellen, wie moet ik dan bellen?”

Zijn er ook dingen die dankzij de Menière in je leven zijn gekomen?
“Doordat ik dingen niet goed zelf durf, is mijn kooikerhond Shiloh in mijn leven gekomen. Bijzonder is dat hij een aanval aan voelt komen. Hij komt dan bij mij op schoot zitten en weigert ervan af te gaan. Ik ben me meer bewust van iedere dag. Iedere goede dag leef ik tot het uiterste. Ik ben meer gaan sporten. Dit geeft me een beetje meer energie. Ook is dit een goede manier om aan mijn evenwicht te werken. Ook heb ik een sport gevonden om samen met Shiloh te beoefenen: canicross. Ondanks de Menière ben ik dankbaar, omdat ik nu weet wat ik heb en hoe ik daarmee het beste kan leven.”

Wat zou je jongeren met een (niet-) zichtbare beperking of chronische ziekte willen meegeven?
“Je hebt een (niet-) zichtbare beperking of chronische ziekte, maar je bént het niet. Natuurlijk heb je slechte dagen, maar leef en geniet van de goede dagen. Laat je niet beïnvloeden door vooroordelen, maar laat zien wat je waard bent. Ook jij bent het waard!”

Wil jij jouw inspirerende verhaal ook delen? Mail dan ellis@hoezoanders.nl