Category Archives: interview van de maand

Interview met Yacintha

Door onze hoofdredacteur Ellis

De drieëntwintigjarige Yacintha kampt al een tijdje met depressie. Ze besloot haar eigen depressie bij te houden in dagboekvorm. Zo ontstond haar boek: Dagboek van een (anti)depressivo.

Hoe ben je begonnen met schrijven?
Met het schrijven van dit boek ben ik begonnen in het vliegtuig op vakantie naar de Canarische Eilanden. In eerste instantie begon het als een gedicht over een soort ‘monster’ dat zich in me bevindt. Vrij snel stapte ik toen over op een soort beschouwingen (in het boek te lezen als ‘beginsituatie’). Al vrij snel kwam ik erachter dat je daar geen boek mee kunt vullen en na het schrijven van een fragment ter ‘illustratie’ van die beschouwingen, bedacht ik me dat het interessant is om de ontwikkeling daarin te volgen. Het heeft me uiteindelijk een boek van bijna tweehonderd bladzijden opgeleverd.

Wat beschrijf je in je boek? Hoe voelde het voor jou om alles te kunnen uiten?
In mijn boek heb ik een jaar lang mijn eigen depressie in dagboekvorm beschreven. Dit heb ik gedaan vanuit drie perspectieven: de impact van depressie op mijn dagelijks leven, de zoektocht naar een goede behandeling en de ‘herstelkant’. Ik heb geprobeerd hierin altijd een beetje hoop te laten doorklinken. Daarnaast heb ik veel sarcasme en een beetje humor gebruikt; voor mij zijn dat manieren om het leefbaar te houden, in dit boek was het vooral nodig om het niet één lange klaagzang te laten zijn. Het schrijven van dit boek heeft mij vooral geleerd dat ik schrijven echt heel leuk vind, en dat dat me veel voldoening oplevert. Het schrijven op zich was voor mij op een gegeven moment belangrijker dan het uiten van mijn gevoelens. In de correctiefase heb ik echter wel veel geleerd van het nog eens met een ‘frisse blik’ naar mijn eigen verhaal kijken.

Wat ik het meest spannende vind aan het uitgeven van dit boek, is de vraag hoe de omgeving gaat reageren. Natuurlijk vond ik het spannend toen ik mijn definitieve manuscript had ingeleverd en ik nog groen licht moest krijgen, maar nog veel enger vind ik het dat bijvoorbeeld mijn familie na 30 november weet hoe diep het eigenlijk zat. Het is gewoon heel anders dan het alleen weten dat iemand depressief is; nu krijg je min of meer een kijkje in mijn hoofd.

Wat mag je absoluut niet zeggen tegen iemand die depressief is? 
In mijn ‘carrière’ als depressie-patiënt heb ik al een heleboel voorbij horen komen: “Tja, we hebben allemaal wel eens een mindere periode”, “Misschien moet je toch nog eens iets doen aan hoe je met stress omgaat”, “Ik zou geen medicijnen gebruiken hoor, als het niet echt nodig is…”. Ik wil niet zeggen wat ik het meest vervelend vind, wat ik vooral wil benadrukken is dat mensen moeten proberen te luisteren. Luisteren betekent dat je iemand niet onderbreekt om een waslijst tips te geven, het betekent dat je de tijd neemt om iemand uit te laten praten en zonder oordeel laat zien dat je probeert je te verplaatsen in iemands pijn.

Heb jij hulp gezocht? Was het lastig om die stap te nemen?
Toen ik mijn eerste ernstige depressie beleefde, geloofde mijn toenmalige schoolpsychologe dat ik ‘gewoon’ een trauma had opgelopen van mijn vorige school (waar ik was weggepest). Ik wist toen instinctief dat dat niet klopte, omdat ik bij het weggaan van die school overspannen was en dat heel anders voelde. Bovendien had ik het idee dat mijn sombere gevoel niet zozeer daardoor werd veroorzaakt, en hadden mijn beide ouders in het verleden een depressie, waardoor ze de symptomen herkenden. De depressie die ik in dit boek beleef(de) leek zoveel op de vorige, dat het me heel snel duidelijk werd wat het was.  Eigenlijk is het voor mij altijd heel vanzelfsprekend geweest om hulp te krijgen. Met name doordat mijn ouders al voor mij naar de GGZ gingen toen ik zeven jaar was, ben ik eigenlijk niet anders gewend. Bovendien heb ik een groot deel van mijn schooltijd in het speciaal onderwijs doorgebracht, waar ik ook nog wel eens bij de maatschappelijk werker of psycholoog terechtkwam.

Waarom vind je het belangrijk dat mensen jouw verhaal leren kennen?
Ik vind het belangrijk dat mensen mijn verhaal kennen, omdat ik denk dat het voor een stukje openheid kan zorgen. Depressie, met name de ernstige variant, kent veel taboes. Ook ikzelf laat niet graag het achterste van mijn tong zien, omdat het afschuwelijk pijnlijk kan zijn om sommige woorden over je lippen te krijgen. Juist het erover kan praten kan helpen om de druk van de ketel te halen, en een stukje eenzaamheid verminderen. Daarnaast vind ik het ook belangrijk dat mensen die het niet hebben, weten hoe ingewikkeld het bijvoorbeeld is om een goede behandeling te vinden. Depressie is meestal niet “stop er een pilletje in, buig je gedachten effe om en je bent klaar”. Het is een pijnlijk, uitputtend proces dat soms compleet uitzichtloos lijkt.

Welk fragment is je het meest bijgebleven?
Er zijn een aantal fragmenten die me om verschillende redenen zijn bijgebleven. Zo waren er de fragmenten waarin ik in eerste instantie rouwde om de dood van mijn vader (hij pleegde suïcide kort nadat ik in deze depressie kwam), waar de depressie overheen kwam. Hierin zie ik een soort ‘kluwen-effect’: het versterkt elkaar enorm. Ik ben wat dat betreft dolblij dat ‘het eerste jaar nadat’ achter de rug is. Een ander fragment dat me erg is bijgebleven, is een discussie die ik met een psychiater had. Hij weigerde min of meer een behandeling te geven omdat ik zijn advies – waar ik me gewoon niet in kon vinden – niet had opgevolgd. Aangezien hij op dat moment mijn laatste hoop was, was dat een ongelooflijke klap in mijn gezicht. Ook de fragmenten waarin ik compleet radeloos was, zijn me goed bijgebleven. Als ik die terug lees, verbaas ik me er nog steeds over dat ik blijkbaar een soort ‘drive’ in me heb om er toch doorheen te komen.

Wie zou jouw boek moeten lezen?
Ik denk dat iedereen die op een bepaalde manier met depressie te maken heeft, iets aan mijn boek zou kunnen hebben. Als je er zelf aan lijdt herken je er waarschijnlijk veel in en ervaar je dat je niet de enige bent, als naaste van kan het prettig zijn om beter te snappen wat iemand doormaakt en als professional krijg je een indruk wat het betekent om een behandeling te ondergaan.

Waar haal je voldoening uit?
Het klinkt een beetje flauw, maar op dit moment haal ik de meeste voldoening uit schrijven, en het uitbrengen van dit boek. Helaas kamp ik nog steeds met een depressie, al is het nu (in ieder geval qua ‘fysieke’ somberheid, mijn laatste behandeling heeft de biologische ‘angel’ er deels uitgetrokken) wel wat minder ernstig. Nog steeds is het moeilijk om ergens plezier uit te halen, wat maakt dat ik veel onderneem vanuit het idee “dat ik weet dat dat goed voor me is”. Ik hoop dat dat op termijn nog beter wordt.

Wat zou je tegen andere jongeren met een depressie willen zeggen?
Ik vind het lastig om een tip te geven, omdat ik liever geen clichés verkondig. Het enige wat ik zou willen aanraden, is: luister naar je gevoel. Depressief zijn is zo intens zwaar, dat je soms echt iets anders nodig hebt dan ‘gezonde’ mensen. Afleiding zoeken kan bijvoorbeeld heel fijn zijn, maar als je nooit over je gevoelens praat, stapelt het zich op. Ook het cliché dat je zoveel mogelijk structuur in je dag moet houden klopt tot op zekere hoogte, maar ook hierin moet je naar je gevoel luisteren: als het niet lukt om je ‘normale’ leven voort te zetten omdat je er compleet overprikkeld van raakt, moet je gaan schrappen. De enige die kan bepalen waar de grens ligt, ben jij.

Over het boek
Yacintha’s boek heet ‘Dagboek van een (anti)depressivo’. Het komt uit op 30 november en het is te koop voor €19,99 bij uitgeverij ‘Boekscout’, en een paar dagen later ook via Bol.com.

 

Kristel

Door onze hoofdredacteur Ellis

Kristel (18) sportte graag. Ze was goed in turnen en ging dan ook regelmatig met de plaatselijke vereniging mee op wedstrijd. Langzaam kreeg ze steeds meer pijn bij het turnen en moest ze stoppen. Later werden fietsen en traplopen ook veel te pijnlijk… Een bezoekje aan de dokter op 10-jarige leeftijd, wees uit dat ze een aandoening had: Osgood-Schlatter.

Wat is de ziekte van Osgood-Schlatter?
De ziekte van Osgood-Schlatter is een ziekte waarbij er pijn optreedt op de plaats van de aanhechting van de kniepees aan het scheenbeen. Hierbij ontstaat er een gevoelige bobbel op het scheenbeen net onder de knie. De ziekte komt vooral voor bij jongens tussen de 10 en 16 jaar of meisjes tussen de 8 en 13 jaar. Osgood-Schlatter ontstaat in de groeispurt, wanneer de pezen minder hard groeien. Osgood-Schlatter gaat in principe vanzelf over, vaak adviseert de huisarts om minder te sporten en te koelen na beweging.

Is de ziekte bij jou ook vanzelf overgegaan?
Nee, de ziekte is bij mij niet vanzelf overgegaan. Ik bleef veel pijn aan mijn knieën houden en kon nog steeds niet fietsen zonder pijn. Ik wilde een tijdje hardlopen, maar ook dat ging niet omdat ik ook daarbij pijn kreeg aan mijn knieën. Meerdere keren ging ik terug naar de dokter om te kijken of het weggehaald kon worden, maar hij mocht of kon er niks aan doen, omdat ik nog niet uitgegroeid was. Ik kreeg wel fysiotherapie en speciale patella bandjes, maar dit hielp niet tegen de pijn. Toen ik uitgegroeid was en nog steeds een “nee” kreeg, ben ik naar een gespecialiseerde privékliniek gegaan om te kijken ofzij er wat aan konden doen.

Belemmert de Osgood-Schlatter jou in je dagelijks leven?
Mijn Osgood-Schlatter heeft ervoor gezorgd dat ik mijn grootste passie op moest geven. Een aantal jaren later ben ik begonnen met dansen maar ook dat ging na verloop van tijd niet meer omdat de pijn steeds heviger werd. Ik kon niet meer op de normale fiets naar school, daarom hadden mijn ouders besloten om een elektrische fiets voor mij te kopen. Als 14-jarig meisje op de middelbare school kreeg ik daar vaak opmerkingen over die mij onzeker maakten. Ook met gym kon ik niet met alles mee doen en kreeg ik regelmatig van klasgenootjes te horen dat ik gewoon ‘te lui’ was om mee te doen. Deze ervaringen draag ik nog altijd met me mee. Ondertussen ben ik 18 jaar oud, en heb ik nog steeds last met traplopen, rennen, springen, lang staan etc. Ik ben nu 7 weken geleden geopereerd aan één knie en merk dat de specifieke Osgood-Schlatter pijn in die knie weg is.

Zit er ook een positieve kant aan het hebben van Osgood-Schlatter?
Ikzelf denk dat er aan elke negatieve ervaring weer iets positiefs gekoppeld zit. Ik heb erdoor geleerd om sterker in mijn schoenen te staan en ook dat er genoeg andere leuke dingen zijn die ik wel kan doen.

Zie jij jouw toekomst met of zonder Osgood-Schlatter?
Natuurlijk hoop ik, dat ik na mijn volgende operatie aan mijn andere knie helemaal van de pijn verlost ben en ik weer kan doen wat ik altijd al heb willen doen. Maar ondertussen ervaar ik deze pijn al 8 jaar lang en heb ik geleerd wat ik wel en niet kan doen. Ik zou graag weer willen sporten, en als de pijn niet helemaal weg gaat, dan is dat ook geen ramp. Ik hoop op een toekomst zonder pijn, maar voor nu kan ik niks anders doen dan afwachten en hopen op het beste.

Wat zou je jongeren met een (niet) zichtbare beperking of chronische ziekte willen meegeven?
Probeer er altijd het beste uit te halen wat eruit te halen valt, maar houd jouw beperking of ziekte goed in de gaten. Trek je vooral niet te veel aan van wat andere mensen over je zeggen, die mensen zullen er altijd zijn. Zij weten niet altijd wat er aan de hand is en uiteindelijk word je hier mentaal alleen maar sterker door.

 

Ilse

Door onze hoofdredacteur Ellis

Ilse (22) leefde gewoon haar leven, zoals ieder ander. In 2016 ging ze op vakantie. Deze vakantie naar Turkije veranderde in een nachtmerrie toen ze werd opgenomen in het ziekenhuis met onverklaarbare klachten. Na de vakantie in Turkije werd de diagnose gesteld: ziekte van Menière.

Wat is de ziekte van Menière?
“Menière is een stoornis aan het evenwichtsorgaan waardoor je aanvallen krijgt van draaiduizeligheid in combinatie met braken, oorsuizen & blijvend (wisselend) gehoorverlies. Stel je voor dat je de rit van je leven hebt in een achtbaan. Je stapt uit de achtbaan, je ziet alles draaien waardoor je niet meer op je benen kunt staan en flink moet overgeven. Aanvallen kunnen heel plotseling ontstaan, waardoor ik bijvoorbeeld mijn ribben kan breken omdat ik ergens tegenaan val. Er zit geen regelmaat in de aanvallen. Menière komt meestal bij vrouwen van middelbare leeftijd voor. ”

Wanneer zijn je klachten begonnen?
“Op mijn 15e ging ik logeren bij een vriendin, toen ben ik achterover met mijn hoofd tegen een vensterbank gevallen. Ik hield hier een zware hersenschudding aan over. Daarna ben ik nooit meer de oude geworden. Ik bleef erg moe. Om de 4-5 weken was ik ziek en lag ik alleen maar op bed. Ook viel ik vaak flauw. Daardoor zijn de neurologen gaan onderzoeken op epilepsie e.d. De uitkomsten van de onderzoeken bleken allemaal goed te zijn. Zonder diagnose werd ik uiteindelijk weer weggestuurd. Daardoor ging ik heel erg aan mezelf en mijn klachten twijfelen. Vijf jaar lang ging ik ziekenhuis in, ziekenhuis uit, maar niemand wist wat ik had. Tot ik in Turkije zo’n aanval kreeg. De arts bekeek de symptomen en wist vrijwel direct wat ik had. Na een verpeste vakantie waarbij ik alleen maar in het ziekenhuis gelegen had, deden ze in Nederland verder onderzoek. Zo werd de diagnose gesteld.”

Heb je, nadat de diagnose gesteld was, last gehad van vooroordelen van anderen?
“Ja, dat heb ik nu nog steeds. Voor veel mensen zie ik er namelijk uit als een normale, gezonde, jonge vrouw. Als ik geen aanval heb, is er eigenlijk vrij weinig aan mij te zien. Wanneer ik erg moe ben, is het zelfs alleen maar te zien als je heel goed kijkt. Mensen vinden het daardoor heel raar dat ik bijvoorbeeld niet kan werken. Wat zij alleen niet zien zijn de dagen van een aanval. Vaak kan ik niet uit bed kan en dan moet de thuiszorg mij verzorgen. Naar buiten kan ik dan alleen als ik in de rolstoel zit en geduwd wordt. Mijn onzichtbare ziekte is meer echt dan de denkbeeldige medische expertise van mensen die vooroordelen hebben.”

Op welke manier belemmert de Menière jou?
“Naast de effecten van de aanvallen belemmert mijn Menière me onder andere in het zoeken van een normale, betaalde baan. Dit omdat ik meer dan 25% van de maand niet kan werken door de aanvallen. Ik vind het moeilijk om alleen weg te gaan. Wat als ik een aanval krijg, ben ik dan nog wel in staat om iemand te bellen, wie moet ik dan bellen?”

Zijn er ook dingen die dankzij de Menière in je leven zijn gekomen?
“Doordat ik dingen niet goed zelf durf, is mijn kooikerhond Shiloh in mijn leven gekomen. Bijzonder is dat hij een aanval aan voelt komen. Hij komt dan bij mij op schoot zitten en weigert ervan af te gaan. Ik ben me meer bewust van iedere dag. Iedere goede dag leef ik tot het uiterste. Ik ben meer gaan sporten. Dit geeft me een beetje meer energie. Ook is dit een goede manier om aan mijn evenwicht te werken. Ook heb ik een sport gevonden om samen met Shiloh te beoefenen: canicross. Ondanks de Menière ben ik dankbaar, omdat ik nu weet wat ik heb en hoe ik daarmee het beste kan leven.”

Wat zou je jongeren met een (niet-) zichtbare beperking of chronische ziekte willen meegeven?
“Je hebt een (niet-) zichtbare beperking of chronische ziekte, maar je bént het niet. Natuurlijk heb je slechte dagen, maar leef en geniet van de goede dagen. Laat je niet beïnvloeden door vooroordelen, maar laat zien wat je waard bent. Ook jij bent het waard!”

Wil jij jouw inspirerende verhaal ook delen? Mail dan ellis@hoezoanders.nl 

Onze nieuwe hoofdredacteur: Ellis

Onze vaste blogger Ellis (22) kreeg voor haar geboorte vier herseninfarcten. Door deze hersenbeschadiging heeft zij Cerebrale Parese (CP); een blijvende houdings- en bewegingsstoornis. Wat ze wil? Kinderen en jongeren met een beperking inspireren en stimuleren om hun dromen achterna te jagen. Daarom wordt ze onze nieuwe hoofdredacteur! We zijn nieuwsgierig naar haar ambities voor haarzelf en voor Hoezo Anders en pakken deze gelegenheid graag met beide handen aan om haar het hemd van het lijf te vragen.

Hoe ben jij in aanraking gekomen met stichting Hoezo Anders?
Een half jaar nadat ik begon met mijn eigen blog kreeg ik een ontzettend leuke reactie van Janneke (toenmalig hoofdredacteur) met de vraag of ik het niet leuk zou vinden om ook voor de stichting te gaan bloggen. Dit leek me erg leuk! Ik wist niet zo goed wat ik kon verwachten, had op mijn eigen blog namelijk nog maar weinig lezers. Omdat ik vind dat je af en toe in het diepe moet springen, heb ik de uitdaging aangepakt. Een begin van een heel mooi avontuur!

Je blogt dus al een tijdje voor de stichting. Waarom vind je het fijn?
Toen ik net begon met bloggen voor de stichting vond ik het doodeng. “Vinden mensen mijn blogstijl wel leuk? Vallen mijn blogs wel goed? Zijn ze kwalitatief wel goed genoeg? Ben ik hier niet te onervaren voor?” Allemaal vragen die mij in het begin bezig hielden, ook ’s nachts. Door goede feedback van de hoofdredacteur en de interactie met de andere bloggers, voelde de stichting steeds meer als mijn thuis. Door met het “team” samen te zitten, verhalen te delen en ideeën te bespreken, voel ik me gehoord. Het is bijzonder dat ik hier ook, net als in mijn werk en sport, leer om mezelf te zijn en weer het beste uit mezelf te halen.

Wat wil je leren in je functie als hoofdredacteur?
Op mijn eerste en enige werkplek waar ik tot nu toe gewerkt heb, kreeg ik de opdrachten. Nu ga ik de opdrachten zelf uitdelen. Ik word de verbindende factor tussen de bloggers en de redacteurs. Door middel van de planningen, ga ik alles netjes op een rijtje zetten. Ik vind het zelf moeilijk om feedback te geven en te vertrouwen op mijn eigen kunnen. Daar ga ik dus zeker aan werken in deze periode!

Wat vind je leuk om te doen in je vrije tijd?
Ik ben een echt buitenmens. Ik vind het heerlijk om in de tuin te vertoeven of de natuur in te gaan. Daarnaast houd ik ook van sporten. Sporten is heel goed om mijn spieren en motoriek in optimale conditie te houden, ook heb ik even minder last van spasmes. En oh ja, had ik al gezegd dat het fijn is om je hoofd even leeg te maken?! Ik sport graag op de sportschool; in de groepslessen spinning, challenge en coretraining, maar ik sport ook graag buiten: ik doe onder andere aan wielrennen, mountainbiken en paardrijden. Daarnaast vind ik het heerlijk om met mijn hond weg te gaan.

Heb je nog plannen voor de toekomst?
Als ik naar de toekomst kijk, zit ik nog zeker vol plannen! Ik wil heel graag een vaste baan waarin ik mijn creativiteit en mijn passie voor het onderwijs kwijt kan. Een leuk huisje in een dorpje, een man en kinderen. Het is een beetje het clichéplaatje. Ik zou ook nog heel graag een reis naar Zuid-Afrika willen maken.

Wat zou je andere jongeren met een beperking mee willen geven?
Ik vind het belangrijk dat je, ondanks en rekening houdend met je beperking, je leven kunt leven zoals jij dat graag wilt. Spring eens een keer in het diepe en denk niet: “dit kan ik niet”, maar probeer het en sta versteld van dat wat je zelf bereikt.

Heb je vragen of wil je jouw verhaal delen? Mail dan ellis@hoezoanders.nl!

Leonie

Ik probeer er juist het beste van te maken”

door redacteur Claudia

“Dankzij mijn autisme ben ik open-minded.” Leonie is 20 en heeft een lichte vorm van PDD-NOS. Ze staat positief in het leven, werkt vier dagen in de week als cateringmedewerker en heeft veel hobby’s, waaronder city-trips maken, fotograferen, hardlopen, korfballen en er gezellig op uit trekken met vrienden. En sinds maart is ze ook nog eens redacteur voor onze stichting. “Ik denk niet in hokjes, maar in mogelijkheden en oplossingen.”

Hoe kom jij bij Hoezo Anders?
‘Toevallig zag mijn moeder in een tijdschrift informatie staan over Hoezo Anders. “Is dat niet iets voor jou?” vroeg ze gelijk aan mij. Vervolgens heb ik gelijk op Facebook de stichting opgezocht en zo kwam ik op hoezoanders.nl terecht. Sindsdien ben ik er niet meer weg te slaan: ik heb alle interviews gelezen en met veel interesse gekeken naar de evenementen die jullie organiseren. Me hiervoor inzetten leek me heel mooi. Toevallig ben ik ook nog eens goed in taal! Dus op een gegeven moment heb ik de stoute schoenen aangetrokken en contact opgenomen met de hoofdredacteur.’

Voor welke uitdagingen ben je komen te staan door je PDD-NOS?
‘De grootste uitdaging voor mij zijn externe prikkels: geluid, beeld en geuren. In tegenstelling tot ‘normale’ mensen heb ik geen filter voor informatie. Ik hoor alles en zie alles, dus ook de kleinste details. Daar word je soms best wel moe van! Ook vind ik het lastig dat sommige mensen autisten over één kam scheren. Dat je als autist wel ‘zo en zo’ zal zijn. Bijvoorbeeld dat je het liefst op jezelf bent en je niet op je gemak voelt in groepen. Terwijl ik juist veel dingen samen doe met vrienden en geregeld festivals bezoek.’

Hoe ga je hier mee om?
‘Op achtjarige leeftijd kreeg ik voor het eerst de diagnose. Toch heeft het een hele tijd geduurd voordat ik er goed mee kon omgaan. Ik voelde me door mijn PDD-NOS niet goed genoeg, zat niet lekker in mijn vel. Op een gegeven moment zei ik tegen mezelf dat ik me helemaal niet zo wilde voelen. Toen is het balletje gaan rollen. Ik kreeg twee jaar coaching en ben nu dicht bij mijn einddoel: mezelf waardig vinden en accepteren, en vertrouwen hebben in mijn eigen kunnen. De volgende stap wordt om helemaal zonder de bevestiging van anderen te kunnen.’

Zijn er ook positieve kanten aan je autisme?
‘Die zijn er zeker! Mijn PDD-NOS maakt dat ik niet zozeer in hokjes denk, maar in mogelijkheden en oplossingen. Soms praat ik met mensen en dan brengen ze hun mening te berde die afwijkt van de mijne. Dan denk ik niet “zo kan het helemaal niet”, maar juist: “zo kan het ook!” Het heeft me dus open-minded gemaakt. Ook probeer ik ondanks mijn autisme altijd het beste van dingen te maken. Is het ergens saai, dan maak ik het leuk door bijvoorbeeld gezellig gesprekken te voeren.’

Wat wil jij bereiken in de toekomst?
‘Over een aantal jaar wil ik helemaal op mezelf wonen. Ik wil leren om een heel huishouden te runnen met alle financiële, administratieve en praktische dingen die daarbij komen kijken. Ook streef ik naar een gelukkiger leven. Hiervoor laat ik me inspireren door 365 dagen succesvol. Dit boek staat boordevol waardevolle tips over hoe je het leven kan creëren dat jij het liefste wil. Dat boeit me wel, want wie wil dat nou niet, een gelukkig leven?’

 

 

Davy

“Ga naar buiten om je horizon te verbreden”

door onze hoofdredacteur Anne

Davy (28) is geboren met het Femur-fibula-ulna-complex (FFU) waarbij niet al zijn ledematen zijn ontwikkeld tijdens de zwangerschap. Dat betekent dat zijn linkerarm en linkerhand veel kleiner zijn en hij heeft maar vier vingers. Anne kwam Davy tegen op het Universitaire Sportcentrum Leiden en sprak hem aan.

Je bent hier met een enthousiaste uitstraling in het Sportcentrum. Sport je vanwege FFU? En is alles mogelijk voor je?
Leuk om dat te horen. Helemaal niet dat ik vanwege het FFU sport en zeker dat ik alles kan. Oké, misschien net op een wat andere manier maar dit is niet meer dan normaal voor mezelf. Wanneer je hiermee wordt geboren, weet je ook niet hoe het anders kan zijn. Sporten is dan ook iets wat ik erg leuk vindt: zeker het boxen!

Is er iets wat je hebt moeten aanpassen om te zijn wie je nu bent?
Eigenlijk niet zoveel, ik ben als kind naar het reguliere basisonderwijs gegaan en heb wel wat extra zwemlessen gevolgd. Verder had ik veel vrienden en vonden ze me altijd heel lief en deden ze veel voor me. Misschien omdat ik anders was en iets wat ik soms niet nodig vond?! Ik was en ben hetzelfde als de anderen! Tijdens de puberteit-periode had ik het wel iets moeilijker en wat heb ik daar veel van geleerd… Want ik ben nu blij met wie ik ben en ben erg creatief geworden om soms iets op te lossen; bijvoorbeeld koken.

Kun je iets vertellen over jouw periode als puber?
Ik merkte dat ik toch wel een beetje anders was dan de anderen en werd op dat moment onzeker. Ik ging wel eens uit met vrienden maar kreeg minder aandacht van vrouwen omdat ik anders was en dat was best gevoelig. Toen ben ik me een beetje gaan verstoppen in de game-world waarbij ik er uiteindelijk ben achter gekomen dat ik het toch wel jammer vond. Daarnaast was ik niet verstandig bezig met mijn eigen gezondheid want ik had ernstig overgewicht.

Hoe ben je hiermee omgegaan en wat kunnen mensen hiervan leren?
Ik ben allereerst gaan afvallen en heel actief gaan sporten. Daarnaast ben ik begonnen met een studie: commerciële economie en ben weer echt de wereld in gegaan. Ik geniet van de studententijd en ben lid van een studentenvereniging. Ik merk ook dat ik best wel wijs ben met een nuchtere persoonlijkheid. Ik weet wat ik leuk en belangrijk vind en dat zijn ook vrienden die goed bij me passen. Ik voel me in dit studentenleven ook niet anders dan de anderen: iedereen accepteert elkaar. Mijn droom is nu om lekker af te studeren, door te gaan met het sporten en blijven genieten van dat wat ik doe!

“Ik kijk niet naar het uiterlijk, het gaat om het innerlijk: of iemand leuk is… en wat heb ik veel geleerd om mijn horizon te verbreden”

Wat is dan je advies voor andere mensen?
Houd jezelf niet tegen door een beperking want het betekent niet dat je anders bent. Iedereen heeft wel iets en veel mensen vertellen het niet. Wanneer je weet dat je op sommige gebieden een beetje hulp nodig hebt, accepteer dat dan en stel ook een vraag!

Anne Jeen

Anne kreeg van de ene op de andere dag een heftige vorm van epilepsie. Ze is eraan geopereerd en was zelfs tijdelijk haar spraakvermogen kwijt. Met logopedie en mindfulness kwam ze er weer bovenop en maakte haar studie af. Begin dit jaar startte ze haar eigen bedrijf én sinds 1 juli is ze onze nieuwe hoofdredacteur.
Even kennismaken dus…

Welkom als nieuwe hoofdredacteur! Heb je er zin in?
Dankjewel! Ik heb er zeker zin in om als hoofdredacteur te beginnen!

Hoe ben je bij ons terecht gekomen?
Het liep allemaal heel toevallig vanwege een interview ivm mijn bedrijf: Live in the Flow. Ik raakte in gesprek met de directeur van de stichting en toen vertelde ze mij dat jullie op zoek waren naar een nieuwe hoofdredacteur. Ik ben zelf geïnteresseerd in Hoezo Anders omdat het voor jongeren met een chronische of niet-zichtbare ziekte erg lastig kan zijn om te weten hoe ermee om te gaan. Terwijl het eigenlijk ook heel ‘gewoon’ kan zijn. De vraag is: hoe dan?. Het sluit mooi aan bij Live in the Flow dus ik werk met plezier mee aan Hoezo Anders.

Je bent dus ook net je eigen bedrijf gestart. Waarom wilde je voor jezelf beginnen?
Op het moment dat ik afstudeerde aan de Universiteit Leiden (International Studies), heb ik besloten om te starten met Live in the Flow. In de laatste fase van mijn studie heb ik ook een opleiding tot trainster mindfulness gevolgd omdat ik heel graag iets zou willen betekenen voor anderen met mijn eigen ervaring met mindfulness. Het lijkt me fantastisch om iets neer te leggen in de wereld; voor de samenleving; voor de mensheid! Vaak zijn we bezig met alles wat we nog moeten doen en wat we hebben gedaan (regelmatig terugdenkend aan iets wat niet helemaal goed liep) en realiseren we ons te weinig om te leven in het NU. Volgens mij is dit erg jammer en mis je hierdoor veel mooie en bijzondere momenten. Via Live in the Flow geef ik mindfulness workshops en cursussen van 8 sessies. Vanaf september aanstaande ben ik ook yogadocente. Belangrijk vind ik de combinatie van lichaam, ratio en emotie …..iets wat we nog al eens vergeten!

Juist omdat ik weet dat ik geen controle heb op het leven geef ik me volledig over.

Mindfulness speelt dus een grote rol in jouw leven. Hoe helpt het jou?
Mindfulness is iets wat je kunt gebruiken in het dagelijkse leven. Zelf ben ik ermee begonnen op het moment dat ik uit het niets epilepsie heb gekregen. Erg heftig! Hoe dan? Ik was bang, verdrietig, in de war en nog veel meer… op dat moment kreeg ik het advies om met mindfulness en later Acceptance and Commitment (ACT) te beginnen en heb geleerd om stil te staan bij al deze gevoelens en gedachten. Juist op die manier kon ik er na een tijd afstand van nemen en onderzoeken wat ik zelf nodig had om ermee om te gaan.
Voor de duidelijkheid: het blijft een onderzoek in je eigen leven. Ik vind het prachtig! Nu ik alweer meer dan 8 jaar bezig ben met mindfulness kom ik nog steeds achter nieuwe dingen en verrijkt het mijn leven. Juist genieten van de kleine dingen is iets waar ik van straal en juist omdat ik weet dat ik geen controle heb op het leven geef ik me volledig over: Live in the Flow!

Wat zou jij mee willen geven aan jongeren die een chronische aandoening hebben?
Probeer echt te ervaren wat er is en al je gedachten, emoties en gevoelens te voelen. Dat kan best verwarrend, angstig, verdrietig, frustrerend, heftig en nog veel meer zijn. Echt, na een tijd kom je erachter wat voor jou de beste mogelijkheid is om ermee om te gaan. Probeer daar dan ook echt naar te luisteren en voor te kiezen: je mag zijn wie je bent!

Wil je meer weten over mindfulness? Of vertellen wat voor jou goed werkt? Mail Anne!
Klik hier voor de website van Anne: Live in the flow

Sandra

“Creatieve theatrale installaties met een knipoog”. 

  Door onze redacteur Naima

Sandra Bijlsma (31) werkt sinds 2015 bij Stichting 5D. Stichting 5D staat voor een inclusieve samenleving door het toegankelijk maken van sociaal-culturele evenementen en theater, mede door inzet van jongeren met een beperking. Dit doen ze door leerwerkplekken aan te bieden aan jongeren die toegankelijk theater willen maken. Daar waar de reguliere theaterwereld de deuren sluit voor iemand met een beperking, opent Stichting 5D haar deuren wagenwijd voor elk talent. 


Wat doet stichting 5D precies?

Stichting 5D wil door middel van theater door jongeren met (en zonder) een beperking een inclusieve samenleving stimuleren. Dit doet stichting 5D op verschillende manieren. 5D adviseert bijvoorbeeld cultuurfestivals op het gebied van toegankelijkheid. Graag denken wij mee in het vinden van oplossingen om inclusie te bevorderen tijdens het festival of binnen de organisatie. Toegankelijkheid gaat niet alleen over het wegnemen van drempels voor bezoekers in een rolstoel, maar bijvoorbeeld ook over het aannemen van stagiairs met een handicap. Of over het gebruik van gebarentaal bij een voorstelling speciaal voor dove bezoekers. Tegelijkertijd bieden wij jong acteertalent een veilige en fijne plek om hun talent verder te ontwikkelen en het mooiste in zichzelf naar boven te halen. Daar hebben we bij 5D leerwerkplekken voor. We richten ons vooral op de jeugd, want zij zijn de toekomst.

Door onze speciale theatrale installaties die we zelf bedenken en ontwerpen, bieden we iets extra’s aan de samenleving dat veel meerwaarde heeft en wat ook inclusie bevordert.

Waarom is dat nodig, zo’n stichting? Is het reguliere theater niet toegankelijk voor iedereen?
In de reguliere theaterwereld is er weinig tot geen aandacht en ruimte voor mensen met een beperking. Op theaterscholen wordt deze doelgroep vaak geweigerd. Puur om de beperking. Dat is heel verdrietig om te zien, maar het is wel de realiteit. En deze mensen moeten toch ergens een kans krijgen om hun talent te laten zien en verder te ontwikkelen. Want talent hebben ze zeker weten. En daarom is een stichting als 5D nodig in onze samenleving. Want hier krijgt iedereen een kans, of je nou een beperking hebt of niet. We maken geen onderscheid. We kijken vooral naar wat iemand wil en kan (bereiken).

Hoe ben jij bij stichting 5D terecht gekomen?
Voordat ik bij stichting 5D kwam werken, heb ik jarenlang als commercieel medewerkster bij een assurantie tussenpersoon gewerkt. Totdat ik last kreeg van mijn ogen. Ik wist niet wat mij overkwam en de klachten werden maar erger en erger. De diagnose was Retinitus Pigmentosa. Een erfelijke oogaandoening waarbij mijn zicht langzaamaan achteruit gaat en ik last heb van zogeheten atypische symptomen zoals het continu zien van lichtflikkeringen.

Ik werd voor 100% afgekeurd. Dat vond ik heel moeilijk te accepteren. Ik had altijd gewoon gewerkt en ben een energiek en enthousiast persoon. Om te onderzoeken wat mijn mogelijkheden waren in de praktijk ging ik op zoek naar een werkervaringsplek, zo stuitte ik op stichting 5D.

En hoe ziet jouw werkdag er dan uit? 
Poeh, dat verschilt nogal. Ik houd mij dus bezig met de theatrale installaties. We zijn nu bijvoorbeeld bezig met boekingen voor de Sound Wheelies. Ik regel alles rondom de boeking. Ik heb contact met de opdrachtgever en zorg ervoor dat ze de gewenste installaties op de juiste plek en tijd krijgen. Intern heb ik contact met onze stagiaires en acteurs om dingen af te stemmen. Er zit veel organisatorisch werk in, ik ben van begin tot eind betrokken bij de productie.

Wat is er zo leuk aan jouw baan/aan werken bij 5D?
Mijn werk is erg afwisselend en uitdagend. Ik werk nu in een totaal nieuwe branche. Erg leuk om deze ervaring op te doen. Ik leer nieuwe dingen en werken bij stichting 5D is ook erg fijn, omdat ik mezelf in mijn eigen tempo kan ontwikkelen. Ze zijn erg flexibel bij 5D.

Hoe werven jullie nieuwe acteurs en theatermakers?
Het werven van nieuw talent gaat nog niet zo soepel. De doelgroep weet ons nog niet zo goed te vinden. We proberen zoveel mogelijk via social media te doen. Dat is de plek waar jongeren te vinden zijn. We hopen in de toekomst op die manier toch meer mensen te bereiken.

Wat wil je andere bedrijven/theaters en jongeren meegeven?
Het is belangrijk dat iedereen die een inclusieve samenleving wil zich niet laat afschrikken door een beperking. Of het nou om bedrijven gaat of om jongeren zelf. Je moet een beperking omarmen en doen wat je leuk vindt en wat haalbaar voor jou is. Daarvoor moeten bedrijven en organisaties ook kansen bieden. Uiteindelijk kan iedereen dan prima z’n weg vinden.

Wil je meer weten over Stichting 5D? Neem dan eens een kijkje op hun webstie.   

 

Wesly

”Wij kunnen dit”

Door onze gastredacteur Wesly.

In mijn directe omgeving ben ik veel geconfronteerd met kanker, zo is mijn vader op veel te jonge leeftijd overleden aan alvleesklierkanker. Ook hebben een vriend en oom een soortgelijk iets mee hebben gemaakt, zij mochten gelukkig een positieve uitkomst genieten. Bij hen alle drie heb ik veel geleerd tijdens deze periodes en ondanks dat die ervaringen verschrikkelijk zijn kun je ook daar veel kracht uit putten. Ik ben wijzer geworden in de periode dat een van mijn ouders dit pad bewandelde. Dit deden we toen, en nu nog steeds, samen met anderen.

Zelf was ik niet de persoon geworden die ik vandaag de dag ben als ik deze ervaringen niet had meegemaakt. En ondanks dat deze ervaringen verschrikkelijk zijn, ben ik enorm blij met de persoon die ik, mede door deze ervaringen, geworden ben. Onlangs betrapte ik mezelf er op te denken dat ik, ondanks tegenslagen best wel een leuk persoon ben geworden. Natuurlijk zou ik papa graag terug willen, maar dan zou ik er zelf, waarschijnlijk ook anders uit zien. Zou ik dan net zo blij zijn met mezelf als dat ik nu ben? Dit zal voor altijd in de categorie ‘wat als’ blijven en zullen we nooit weten. Dus ik ben dankbaar voor wat ik wel weet, heb en ben geworden.

Vallen en opstaan 
‘Dat overkomt mij toch niet’ dacht ik altijd, het gebeurde echter toch. En mijn leven was vergald, of zo leek het in ieder geval. Door de ervaringen die ik heb gehad, ben ik bewuster gaan leven en de persoon geworden die ik nu ben. Ik kan intens genieten van mijn vrienden, familie en alles wat deze wereld vanuit mijn perspectief zo mooi maakt. Dit hoeft niks groots te zijn, maar gewoon het feit dat de zon lekker op je bolletje schijnt terwijl je in een korte broek door de stad slentert.

Dit alles wil niet zeggen dat het leven perfect is, of dat het dat ooit zal worden, het zal altijd een mengelmoes van perfect en verschrikkelijk zijn. Op elk moment willen we iets beters, en soms krijg je dat daadwerkelijk ook. Soms betekent alleen niet altijd, maar daar kunnen wij het mee doen. Ook jij, en ieder ander persoon kan intens genieten. Dus ga op zoek naar dat wat jou gelukkig maakt. Persoonlijk, krijg ik van deze zoektocht naar geluk op zich al kippenvel, door de trots dat ik mij er ondanks alles niet onder laat krijgen.

Niets zal ons van dit genieten kunnen weerhouden. Persoonlijk hang ik graag zelf de slingers op. Ook als er door het leven geen taart wordt gebracht.

Yvette

“Ik ga door tot mijn droom is uitgekomen!”

Yvette Wouters (28) heeft een enorme passie voor bakken en zoetigheid. Een jaar of 5 geleden stond haar verhaal al op onze site. Yvette heeft SLE/MCTD*, maar ze heeft ook een droom: zalig zondigen en gezond genieten! Oftewel taarten bakken en een eigen winkel.

yvette-wouters-vierkantToen we jou ontmoetten, was je net afgestudeerd en met Zoete Moed begonnen. Wat is er in de tussentijd gebeurd?
Die eigen zaak bleek niet zo gemakkelijk. Ik heb er toch voor gekozen eerst wat ervaring op te doen. Ik ging aan het werk als accountmanager in de sector van kookboeken en aardewerk. Het was een enorme ervaring en ontzettend leerzaam. In deze 4 jaar ben ik zoveel sterker en wijzer geworden en heb ik enorm veel mensen leren kennen. Toch miste ik mijn passie voor bakken teveel.

In januari 2016 heb ik ervoor gekozen om één dag minder te gaan werken en zo mijn hobby bakken weer op te pakken. Dat liep vrij snel uit de hand en de bestellingen bleven binnenkomen. Dat was voor mij al een stap in de goede richting en genoeg reden om er later meer mee te gaan doen. Ik heb met Zoete Moed ook een aantal keer op een lokale markt gestaan, en daar werden alle producten zeer goed verkocht. Tijdens een van deze markten kreeg ik zelfs het aanbod om eens na te denken over een eigen bakkerij.

Hoe heb je het verder aangepakt?
Ik dacht terug aan dat interview met Hoezo Anders 5 jaar geleden en nam opnieuw contact op met Daniella Krijger, directeur van de stichting, om te zien of ik misschien via deze weg nog een stap verder kon komen. Daniella heeft me onwijs gesteund de afgelopen tijd en mede door haar ben ik opnieuw gaan nadenken over de Bart de Graaff Foundation. Eind augustus heb ik de moed bij elkaar verzameld en heb ik me ingeschreven. Ik kreeg een lange lijst met veel vragen waar ik zelf nog niet bij stil had gestaan. Na een paar dagen kreeg ik het bericht dat ik was uitgekozen en door was naar de volgende ronde. Dat had ik niet verwacht. Jeetje!

Niet alleen de weg van de Bart de Graaff Foundation, maar ook het aanbod voor een eigen bakkerij: het ging allemaal erg snel. In een korte tijd heb ik een moeilijke beslissing genomen. Zoete Moed werd mijn nieuwe stap in het nieuwe jaar en in september nam ik ontslag op mijn werk. Het was voor mij nu of nooit! En later achterom kijken en spijt krijgen was voor mij geen optie.

img_20160916_175717Maar je wist nog niet hoe ver je zou komen bij de Bart de Graaf Foundation…
In oktober moest ik in 5 minuten mijn verhaal vertellen. Daarna werden er, ook door investerende bedrijven vragen gesteld; zij willen weten of het wel goed is om in jou te investeren. Daarna was het afwachten….alsof je wacht op het cijfer van een toets waar je niet voor kon leren. Voor mij was dit een extra steun, maar ook als ik het niet geworden zou zijn, zou ik doorgepakt hebben. Opgeven was voor mij nu geen optie.

En?
Een week later ging de telefoon en JA ik ben bikkel van 2017! Wat me nu te wachten staat is nog niet helemaal helder, maar ik weet dat mijn droom nu langzaam werkelijkheid wordt. En dat door niet op te geven met waar ik mee bezig was. Ik ga door tot mijn droom gerealiseerd is!

Benieuwd hoe het is om Bikkel te zijn en hoe het verder gaat met Yvette? We gaan haar komend jaar volgen! Bekijk haar gastblogs hier!

* SLE/MCTD: reumatische aandoening waarbij het immuunsysteem ontregeld is en er sneller ontstekingen ontstaan in je gewrichten.