Category Archives: interviews

Rachelle

Door onze hoofdredacteur Ellis

Rachelle(20) is vanaf haar geboorte slechtziend door een erfelijke ziekte aan haar oogzenuw, maar het is niet aan haar te zien. Ze doet aan showdown, een sport voor visueel gehandicapten. Ook is ze sinds kort begonnen aan de studie onderwijsassistent.

Je hebt vanaf je geboorte een ziekte aan je oogzenuw. Wat is de ziekte precies?
Sinds mijn geboorte heb ik de erfelijke ziekte dominante opticus atrofie. Het is een ziekte aan mijn oogzenuw. De ziekte is nog erg onbekend. Bij mij komt het vermoedelijk uit één familietak. De oogzenuw is bleek, waardoor het signaal naar mijn hersenen niet goed doorkomt. Zie het als een gloednieuwe tv en een oude stekker die je gevonden hebt op zolder. Als je de oude stekker in de tv doet, werkt de tv niet of heb je slecht beeld, terwijl aan de tv niets te zien is. Aan mijn ogen ook kun je het ook niet zien.

Wat is lastiger door je ziekte? Hoe zorg je dat het wel lukt?
Ik ben er zelf niet zo vaak bewust van dat ik niet zo goed zie. Ik probeer mijn ziekte altijd het zo goed mogelijk uit te leggen en er open en eerlijk over te zijn tegen mensen. Toch vind ik dat soms lastig. Mensen zeggen vaak: “ik draag toch ook een bril” of: “werken lenzen niet dan?”. Als je slechtziend bent, heb je minder dan 40% zicht en dat kun je niet 100% te maken met een bril of lenzen. Veel mensen zullen dat niet (direct) begrijpen. Dat is oké, want het is ook best lastig om te begrijpen. Wat ik moeilijk vind, is kijken of de bus die aankomt rijden de juiste bus is. Het kost vaak meer moeite en ik moet er hard voor werken, maar er zijn altijd meer wegen naar Rome. Als je iets echt graag wilt, lukt het altijd.

Zijn er ook dingen die door jouw ziekte in je leven gekomen?
Ik heb door mijn beperking veel mensen leren kennen met een beperking. Een aantal daarvan zijn mijn vrienden geworden. Ik doe sinds kort aan showdown. Dit is een sport voor visueel gehandicapten die op gehoor wordt gespeeld. Ik ben die sport gaan doen, omdat een vriend dat ook doet. Het is ook fijn dat je dan met mensen bent die je ook goed begrijpen.

Wat maakt jou ‘anders’ dan jouw leeftijdsgenoten?
Mijn beperking maakt me anders als mens, maar niet als persoon. Ik zie eruit zoals iedereen en als ik het niet vertel, zal je het niemand horen zeggen. Ook kom ik vaak dromerig over als ik in de verte staar, omdat ik aan het luisteren of aan het opletten ben. Door ervaringsverhalen van anderen slechtziende mensen heb ik een andere kijk op het leven gekregen.

Wat is jouw droom en hoe ga je die bereiken?
Mijn droom is om altijd mensen en kinderen te kunnen helpen. Ik wil kinderen helpen om beter ontwikkelen op verschillende gebieden. Ik doe nu de studie onderwijsassistent. Het kost veel moeite maar het gaat mij lukken. Het kost mij meer moeite omdat ik langer over taken en opdrachten doe. Lezen kost me meer moeite dan iemand die goed ziet.

Wat zou je jongeren met een (niet) zichtbare beperking of chronische ziekte willen meegeven?
Als je een beperking hebt, wil je graag “gewoon” gevonden worden. Maar wat is gewoon of normaal? De boodschap die ik mee wil geven is:  blijf wie je bent, denk aan anderen, vertrouw op wat je kunt en wees een mooi mens. Iedereen heeft problemen in het dagelijks leven en er is geen beter of perfect beeld, al zien veel mensen dat wel zo. Je bent goed zoals je bent en als je daar op vertrouwt kun je alles aan!

 

Kristel

Door onze hoofdredacteur Ellis

Kristel (18) sportte graag. Ze was goed in turnen en ging dan ook regelmatig met de plaatselijke vereniging mee op wedstrijd. Langzaam kreeg ze steeds meer pijn bij het turnen en moest ze stoppen. Later werden fietsen en traplopen ook veel te pijnlijk… Een bezoekje aan de dokter op 10-jarige leeftijd, wees uit dat ze een aandoening had: Osgood-Schlatter.

Wat is de ziekte van Osgood-Schlatter?
De ziekte van Osgood-Schlatter is een ziekte waarbij er pijn optreedt op de plaats van de aanhechting van de kniepees aan het scheenbeen. Hierbij ontstaat er een gevoelige bobbel op het scheenbeen net onder de knie. De ziekte komt vooral voor bij jongens tussen de 10 en 16 jaar of meisjes tussen de 8 en 13 jaar. Osgood-Schlatter ontstaat in de groeispurt, wanneer de pezen minder hard groeien. Osgood-Schlatter gaat in principe vanzelf over, vaak adviseert de huisarts om minder te sporten en te koelen na beweging.

Is de ziekte bij jou ook vanzelf overgegaan?
Nee, de ziekte is bij mij niet vanzelf overgegaan. Ik bleef veel pijn aan mijn knieën houden en kon nog steeds niet fietsen zonder pijn. Ik wilde een tijdje hardlopen, maar ook dat ging niet omdat ik ook daarbij pijn kreeg aan mijn knieën. Meerdere keren ging ik terug naar de dokter om te kijken of het weggehaald kon worden, maar hij mocht of kon er niks aan doen, omdat ik nog niet uitgegroeid was. Ik kreeg wel fysiotherapie en speciale patella bandjes, maar dit hielp niet tegen de pijn. Toen ik uitgegroeid was en nog steeds een “nee” kreeg, ben ik naar een gespecialiseerde privékliniek gegaan om te kijken ofzij er wat aan konden doen.

Belemmert de Osgood-Schlatter jou in je dagelijks leven?
Mijn Osgood-Schlatter heeft ervoor gezorgd dat ik mijn grootste passie op moest geven. Een aantal jaren later ben ik begonnen met dansen maar ook dat ging na verloop van tijd niet meer omdat de pijn steeds heviger werd. Ik kon niet meer op de normale fiets naar school, daarom hadden mijn ouders besloten om een elektrische fiets voor mij te kopen. Als 14-jarig meisje op de middelbare school kreeg ik daar vaak opmerkingen over die mij onzeker maakten. Ook met gym kon ik niet met alles mee doen en kreeg ik regelmatig van klasgenootjes te horen dat ik gewoon ‘te lui’ was om mee te doen. Deze ervaringen draag ik nog altijd met me mee. Ondertussen ben ik 18 jaar oud, en heb ik nog steeds last met traplopen, rennen, springen, lang staan etc. Ik ben nu 7 weken geleden geopereerd aan één knie en merk dat de specifieke Osgood-Schlatter pijn in die knie weg is.

Zit er ook een positieve kant aan het hebben van Osgood-Schlatter?
Ikzelf denk dat er aan elke negatieve ervaring weer iets positiefs gekoppeld zit. Ik heb erdoor geleerd om sterker in mijn schoenen te staan en ook dat er genoeg andere leuke dingen zijn die ik wel kan doen.

Zie jij jouw toekomst met of zonder Osgood-Schlatter?
Natuurlijk hoop ik, dat ik na mijn volgende operatie aan mijn andere knie helemaal van de pijn verlost ben en ik weer kan doen wat ik altijd al heb willen doen. Maar ondertussen ervaar ik deze pijn al 8 jaar lang en heb ik geleerd wat ik wel en niet kan doen. Ik zou graag weer willen sporten, en als de pijn niet helemaal weg gaat, dan is dat ook geen ramp. Ik hoop op een toekomst zonder pijn, maar voor nu kan ik niks anders doen dan afwachten en hopen op het beste.

Wat zou je jongeren met een (niet) zichtbare beperking of chronische ziekte willen meegeven?
Probeer er altijd het beste uit te halen wat eruit te halen valt, maar houd jouw beperking of ziekte goed in de gaten. Trek je vooral niet te veel aan van wat andere mensen over je zeggen, die mensen zullen er altijd zijn. Zij weten niet altijd wat er aan de hand is en uiteindelijk word je hier mentaal alleen maar sterker door.

 

Ilse

Door onze hoofdredacteur Ellis

Ilse (22) leefde gewoon haar leven, zoals ieder ander. In 2016 ging ze op vakantie. Deze vakantie naar Turkije veranderde in een nachtmerrie toen ze werd opgenomen in het ziekenhuis met onverklaarbare klachten. Na de vakantie in Turkije werd de diagnose gesteld: ziekte van Menière.

Wat is de ziekte van Menière?
“Menière is een stoornis aan het evenwichtsorgaan waardoor je aanvallen krijgt van draaiduizeligheid in combinatie met braken, oorsuizen & blijvend (wisselend) gehoorverlies. Stel je voor dat je de rit van je leven hebt in een achtbaan. Je stapt uit de achtbaan, je ziet alles draaien waardoor je niet meer op je benen kunt staan en flink moet overgeven. Aanvallen kunnen heel plotseling ontstaan, waardoor ik bijvoorbeeld mijn ribben kan breken omdat ik ergens tegenaan val. Er zit geen regelmaat in de aanvallen. Menière komt meestal bij vrouwen van middelbare leeftijd voor. ”

Wanneer zijn je klachten begonnen?
“Op mijn 15e ging ik logeren bij een vriendin, toen ben ik achterover met mijn hoofd tegen een vensterbank gevallen. Ik hield hier een zware hersenschudding aan over. Daarna ben ik nooit meer de oude geworden. Ik bleef erg moe. Om de 4-5 weken was ik ziek en lag ik alleen maar op bed. Ook viel ik vaak flauw. Daardoor zijn de neurologen gaan onderzoeken op epilepsie e.d. De uitkomsten van de onderzoeken bleken allemaal goed te zijn. Zonder diagnose werd ik uiteindelijk weer weggestuurd. Daardoor ging ik heel erg aan mezelf en mijn klachten twijfelen. Vijf jaar lang ging ik ziekenhuis in, ziekenhuis uit, maar niemand wist wat ik had. Tot ik in Turkije zo’n aanval kreeg. De arts bekeek de symptomen en wist vrijwel direct wat ik had. Na een verpeste vakantie waarbij ik alleen maar in het ziekenhuis gelegen had, deden ze in Nederland verder onderzoek. Zo werd de diagnose gesteld.”

Heb je, nadat de diagnose gesteld was, last gehad van vooroordelen van anderen?
“Ja, dat heb ik nu nog steeds. Voor veel mensen zie ik er namelijk uit als een normale, gezonde, jonge vrouw. Als ik geen aanval heb, is er eigenlijk vrij weinig aan mij te zien. Wanneer ik erg moe ben, is het zelfs alleen maar te zien als je heel goed kijkt. Mensen vinden het daardoor heel raar dat ik bijvoorbeeld niet kan werken. Wat zij alleen niet zien zijn de dagen van een aanval. Vaak kan ik niet uit bed kan en dan moet de thuiszorg mij verzorgen. Naar buiten kan ik dan alleen als ik in de rolstoel zit en geduwd wordt. Mijn onzichtbare ziekte is meer echt dan de denkbeeldige medische expertise van mensen die vooroordelen hebben.”

Op welke manier belemmert de Menière jou?
“Naast de effecten van de aanvallen belemmert mijn Menière me onder andere in het zoeken van een normale, betaalde baan. Dit omdat ik meer dan 25% van de maand niet kan werken door de aanvallen. Ik vind het moeilijk om alleen weg te gaan. Wat als ik een aanval krijg, ben ik dan nog wel in staat om iemand te bellen, wie moet ik dan bellen?”

Zijn er ook dingen die dankzij de Menière in je leven zijn gekomen?
“Doordat ik dingen niet goed zelf durf, is mijn kooikerhond Shiloh in mijn leven gekomen. Bijzonder is dat hij een aanval aan voelt komen. Hij komt dan bij mij op schoot zitten en weigert ervan af te gaan. Ik ben me meer bewust van iedere dag. Iedere goede dag leef ik tot het uiterste. Ik ben meer gaan sporten. Dit geeft me een beetje meer energie. Ook is dit een goede manier om aan mijn evenwicht te werken. Ook heb ik een sport gevonden om samen met Shiloh te beoefenen: canicross. Ondanks de Menière ben ik dankbaar, omdat ik nu weet wat ik heb en hoe ik daarmee het beste kan leven.”

Wat zou je jongeren met een (niet-) zichtbare beperking of chronische ziekte willen meegeven?
“Je hebt een (niet-) zichtbare beperking of chronische ziekte, maar je bént het niet. Natuurlijk heb je slechte dagen, maar leef en geniet van de goede dagen. Laat je niet beïnvloeden door vooroordelen, maar laat zien wat je waard bent. Ook jij bent het waard!”

Wil jij jouw inspirerende verhaal ook delen? Mail dan ellis@hoezoanders.nl 

Nadèche

door onze redacteur Claudia

Anderen helpen: daar haalt ze voldoening uit. De Tilburgse Nadèche (21 jaar) heeft de zeldzame bindweefselaandoening Ehlers-Danlos sydroom (EDS). In juni zag haar initiatief Happy mail for fighters het levenslicht. En sindsdien hebben haar kaarten ruim 65 mensen over de hele wereld een glimlach op het gezicht bezorgd.

Hoe kwam dit geweldige initiatief tot stand?
‘Ik broedde al langer op het idee om mensen op te vrolijken door kaarten te sturen,’ leidt Nadèche haar verhaal in. ‘In juni maakte ik een Instagram-account aan en al snel stuitte ik op projecten van andere chronische zieken om anderen te helpen. “Als zij het kunnen; waarom ik dan niet?” dacht ik bij mezelf. Het balletje begon langzaam te rollen: op mijn Instagram-pagina vroeg ik of mensen interesse hadden in een opbeurende brief. Tot mijn verrassing begonnen de aanvragen gelijk binnen te druppelen. Vanuit alle uithoeken van de wereld, van jong tot oud en verstandelijk tot lichamelijk gehandicapten.’

Wat bewoog je om hiermee te beginnen?
 ‘Vanuit mijn ervaring weet ik hoe het is om chronisch ziek te zijn. Op mijn elfde werd ik gediagnosticeerd met EDS. Dat was een heftige periode, waarin ik veel heb geleerd over het leven en hoe belangrijk fijne mensen om je heen zijn. Ik heb toentertijd vooral veel baat gehad bij de hulp van een gezondheidspsychologe. Anderen helpen, zoals zij: dat ging ik ook doen. Zo nam ik me voor. Niets voor niets koos ik na mijn middelbare school voor de studie psychologie. En ook mijn keuze om me als ambassadeur in te zetten voor de stichting Opkikker staat niet op zichzelf. Dit zijn allemaal stapjes dichter bij mijn doel: anderen blij maken.’

Wie vragen zoal een brief bij je aan?
‘Dat loopt heel erg uiteen. Meestal vragen mensen het voor zichzelf aan, maar ook familie, vrienden of kennissen. Ondertussen heb ik al brieven verstuurd naar Canada, de Verenigde Staten, Engeland, Nieuw Zeeland en Saudi-Arabië.’

Wat doe je na zo’n aanvraag?
Als mijn gezondheid het toelaat, ga ik gelijk aan de bak! Allereerst kijk ik of ik iets meer over die persoon kan vinden. Daar haak ik in mijn brief op in. Ik schrijf bemoedigende woorden, waardoor mensen beseffen hoe sterk ze zijn. Dat ze het ondanks alles kunnen doorstaan. Mijn boodschap is zoveel mogelijk persoonlijk en print ik op leuk papier met een patroontje. Als klapper op de vuurpijl versier ik het met tapetjes, stickers en lintjes. Zodra het op de post gaat, zet ik het op Instagram. En meestal reageert de ontvanger hierop met een blije reactie en foto van de ontvangen brief. Pas na zo’n reactie realiseer je je hoeveel zoiets doet met mensen. Sommigen zijn ontroerd of zelfs in tranen!’

Wat heeft dit project over jezelf geleerd?
Dat je niet moet opgeven! Dat je hoe moeilijk het ook is gewoon door kan gaan! Je leven stopt niet bij een chronische ziekte. Alles is dan wel lastiger, maar je kunt nog altijd proberen dingen te bereiken. Zo heb ik dan wel gespreid eindexamen gedaan, maar toch mooi een Gymnasium-diploma in the pocket.’  

Leonie

Ik probeer er juist het beste van te maken”

door redacteur Claudia

“Dankzij mijn autisme ben ik open-minded.” Leonie is 20 en heeft een lichte vorm van PDD-NOS. Ze staat positief in het leven, werkt vier dagen in de week als cateringmedewerker en heeft veel hobby’s, waaronder city-trips maken, fotograferen, hardlopen, korfballen en er gezellig op uit trekken met vrienden. En sinds maart is ze ook nog eens redacteur voor onze stichting. “Ik denk niet in hokjes, maar in mogelijkheden en oplossingen.”

Hoe kom jij bij Hoezo Anders?
‘Toevallig zag mijn moeder in een tijdschrift informatie staan over Hoezo Anders. “Is dat niet iets voor jou?” vroeg ze gelijk aan mij. Vervolgens heb ik gelijk op Facebook de stichting opgezocht en zo kwam ik op hoezoanders.nl terecht. Sindsdien ben ik er niet meer weg te slaan: ik heb alle interviews gelezen en met veel interesse gekeken naar de evenementen die jullie organiseren. Me hiervoor inzetten leek me heel mooi. Toevallig ben ik ook nog eens goed in taal! Dus op een gegeven moment heb ik de stoute schoenen aangetrokken en contact opgenomen met de hoofdredacteur.’

Voor welke uitdagingen ben je komen te staan door je PDD-NOS?
‘De grootste uitdaging voor mij zijn externe prikkels: geluid, beeld en geuren. In tegenstelling tot ‘normale’ mensen heb ik geen filter voor informatie. Ik hoor alles en zie alles, dus ook de kleinste details. Daar word je soms best wel moe van! Ook vind ik het lastig dat sommige mensen autisten over één kam scheren. Dat je als autist wel ‘zo en zo’ zal zijn. Bijvoorbeeld dat je het liefst op jezelf bent en je niet op je gemak voelt in groepen. Terwijl ik juist veel dingen samen doe met vrienden en geregeld festivals bezoek.’

Hoe ga je hier mee om?
‘Op achtjarige leeftijd kreeg ik voor het eerst de diagnose. Toch heeft het een hele tijd geduurd voordat ik er goed mee kon omgaan. Ik voelde me door mijn PDD-NOS niet goed genoeg, zat niet lekker in mijn vel. Op een gegeven moment zei ik tegen mezelf dat ik me helemaal niet zo wilde voelen. Toen is het balletje gaan rollen. Ik kreeg twee jaar coaching en ben nu dicht bij mijn einddoel: mezelf waardig vinden en accepteren, en vertrouwen hebben in mijn eigen kunnen. De volgende stap wordt om helemaal zonder de bevestiging van anderen te kunnen.’

Zijn er ook positieve kanten aan je autisme?
‘Die zijn er zeker! Mijn PDD-NOS maakt dat ik niet zozeer in hokjes denk, maar in mogelijkheden en oplossingen. Soms praat ik met mensen en dan brengen ze hun mening te berde die afwijkt van de mijne. Dan denk ik niet “zo kan het helemaal niet”, maar juist: “zo kan het ook!” Het heeft me dus open-minded gemaakt. Ook probeer ik ondanks mijn autisme altijd het beste van dingen te maken. Is het ergens saai, dan maak ik het leuk door bijvoorbeeld gezellig gesprekken te voeren.’

Wat wil jij bereiken in de toekomst?
‘Over een aantal jaar wil ik helemaal op mezelf wonen. Ik wil leren om een heel huishouden te runnen met alle financiële, administratieve en praktische dingen die daarbij komen kijken. Ook streef ik naar een gelukkiger leven. Hiervoor laat ik me inspireren door 365 dagen succesvol. Dit boek staat boordevol waardevolle tips over hoe je het leven kan creëren dat jij het liefste wil. Dat boeit me wel, want wie wil dat nou niet, een gelukkig leven?’

 

 

Davy

“Ga naar buiten om je horizon te verbreden”

door onze hoofdredacteur Anne

Davy (28) is geboren met het Femur-fibula-ulna-complex (FFU) waarbij niet al zijn ledematen zijn ontwikkeld tijdens de zwangerschap. Dat betekent dat zijn linkerarm en linkerhand veel kleiner zijn en hij heeft maar vier vingers. Anne kwam Davy tegen op het Universitaire Sportcentrum Leiden en sprak hem aan.

Je bent hier met een enthousiaste uitstraling in het Sportcentrum. Sport je vanwege FFU? En is alles mogelijk voor je?
Leuk om dat te horen. Helemaal niet dat ik vanwege het FFU sport en zeker dat ik alles kan. Oké, misschien net op een wat andere manier maar dit is niet meer dan normaal voor mezelf. Wanneer je hiermee wordt geboren, weet je ook niet hoe het anders kan zijn. Sporten is dan ook iets wat ik erg leuk vindt: zeker het boxen!

Is er iets wat je hebt moeten aanpassen om te zijn wie je nu bent?
Eigenlijk niet zoveel, ik ben als kind naar het reguliere basisonderwijs gegaan en heb wel wat extra zwemlessen gevolgd. Verder had ik veel vrienden en vonden ze me altijd heel lief en deden ze veel voor me. Misschien omdat ik anders was en iets wat ik soms niet nodig vond?! Ik was en ben hetzelfde als de anderen! Tijdens de puberteit-periode had ik het wel iets moeilijker en wat heb ik daar veel van geleerd… Want ik ben nu blij met wie ik ben en ben erg creatief geworden om soms iets op te lossen; bijvoorbeeld koken.

Kun je iets vertellen over jouw periode als puber?
Ik merkte dat ik toch wel een beetje anders was dan de anderen en werd op dat moment onzeker. Ik ging wel eens uit met vrienden maar kreeg minder aandacht van vrouwen omdat ik anders was en dat was best gevoelig. Toen ben ik me een beetje gaan verstoppen in de game-world waarbij ik er uiteindelijk ben achter gekomen dat ik het toch wel jammer vond. Daarnaast was ik niet verstandig bezig met mijn eigen gezondheid want ik had ernstig overgewicht.

Hoe ben je hiermee omgegaan en wat kunnen mensen hiervan leren?
Ik ben allereerst gaan afvallen en heel actief gaan sporten. Daarnaast ben ik begonnen met een studie: commerciële economie en ben weer echt de wereld in gegaan. Ik geniet van de studententijd en ben lid van een studentenvereniging. Ik merk ook dat ik best wel wijs ben met een nuchtere persoonlijkheid. Ik weet wat ik leuk en belangrijk vind en dat zijn ook vrienden die goed bij me passen. Ik voel me in dit studentenleven ook niet anders dan de anderen: iedereen accepteert elkaar. Mijn droom is nu om lekker af te studeren, door te gaan met het sporten en blijven genieten van dat wat ik doe!

“Ik kijk niet naar het uiterlijk, het gaat om het innerlijk: of iemand leuk is… en wat heb ik veel geleerd om mijn horizon te verbreden”

Wat is dan je advies voor andere mensen?
Houd jezelf niet tegen door een beperking want het betekent niet dat je anders bent. Iedereen heeft wel iets en veel mensen vertellen het niet. Wanneer je weet dat je op sommige gebieden een beetje hulp nodig hebt, accepteer dat dan en stel ook een vraag!

Tara

“Gebruik je netwerk om verder te komen”

door onze redacteur Naïma

Tara, 21 jong, gek op fashion, beauty, boeken en alles rondom lifestyle. Over al deze dingen blogt ze ook. In september van dit jaar begint Tara met een opleiding tot secretaresse. Iets waar ze erg naar uitkijkt want ze heeft een lange periode niet kunnen studeren als gevolg van een depressie. Na vele soorten therapieën uitgeprobeerd te hebben heeft ze nu eindelijk een goede manier gevonden om daarmee om te gaan.

Sinds afgelopen april schrijft Tara voor de website van Hoezo Anders. Naar aanleiding van een onderzoek over ‘wonen’ interviewt ze een aantal jongvolwassenen met een beperking over hun woonsituatie.

Waarom wilde je voor Hoezo Anders schrijven?
Een tijdje geleden kreeg ik via mijn begeleider een oproep doorgestuurd voor de vacature van redacteur bij Stichting Hoezo Anders. Het leek me interessant. Ik heb ooit een studietraject gevolgd en daar kwam als studieadvies Journalistiek uit. Dat had ik van te voren niet verwacht. Maar blijkbaar heb ik daar een voorkeur voor. Vandaar dat het mij ook erg leuk en leerzaam leek om als redacteur ervaring op te doen.

Je hebt inmiddels een paar interviews gedaan. Wat is je opgevallen?
Het blijkt vaak heel erg lastig om een leuke woning te vinden. En het is nóg lastiger als je vanwege een beperking een aangepaste woning nodig hebt. Er zijn te weinig geschikte woningen en de huurprijzen zijn gigantisch hoog. Ik sprak iemand die 5 jaar op een woning moest wachten. Maar ook jongeren die vanuit een instelling echt een stap moeten maken naar zelfstandigheid kunnen vaak niet doorstromen. Allemaal obstakels waar oplossingen voor moeten komen.

Wat vind jij belangrijk om te belichten op dit vlak?
Ik heb inmiddels best wat mensen gesproken. Sommigen hebben (eindelijk) een fijne woning zoals Inge die visueel beperkt is en volledig op zichzelf woont. Ik vind dat echt inspirerend om te zien. Maar ook jongeren die vanuit een gesloten instelling lang moeten wachten op een woning en begeleiding nodig hebben. Er zijn trouwens wel veel mooie projecten zoals bijvoorbeeld Kamers met kansen, maar zonder huis heb je daar niets aan.

Hoe woon jij zelf?
Momenteel woon ik samen met mijn vriend in een tijdelijk appartement. We wonen daar nu ongeveer een half en ik vind het echt geweldig.

Heb je nog tips voor onze lezers?
Ik denk dat het goed is om je netwerk in te zetten om je doelen te kunnen bereiken. Ook als het gaat om wonen. Vraag gewoon aan mensen om je heen of zij tips hebben hoe je aan een geschikte woning kunt komen. Misschien kun je ergens worden voorgedragen. En op de nieuwe website hoezo18.nl staan ook een aantal handige tips!

Een paar maanden geleden deed Iederin onderzoek naar de woonsituatie, -wensen en -problemen van mensen met een beperking. De persoonlijke verhalen geven het rapport een ‘gezicht’ en worden gebruikt om te lobbyen voor meer aangepaste en betaalbare woningen en kortere wachtlijsten. Bovendien moet er meer aandacht zijn voor de sociale aspecten van wonen, zoals eenzaamheid en de integratie en veiligheid in de buurt. Ook in de ‘betere buurten’ moeten er betaalbare woningen zijn.

Aleid

“Op de fiets voel ik me zo rijk, terwijl ik alleen mijn twee fietstassen heb.”

Door onze redacteur Bart

‘Schitterend Leven’ heet haar blog, haar levenswerk. Aleid (28) wil anderen inspireren om voldoening uit het leven te halen. Dat doet ze zelf ook, ondanks haar hersentumor. Of dankzij haar hersentumor. Juist door haar ziekte volgt ze haar hart en gaat haar eigen padAleid is net terug uit Oostenrijk en daarvoor trok ze op een fiets met drie versnellingen door Nederland. Als ze onderweg is, fotografeert ze en schrijft over haar belevenissen. 

Je gebruikt zelf de woorden ‘dankzij mijn ziekte’. Wat heeft je ziekte je dan gebracht?  
Ik heb nooit gedacht: waarom heb ik dit nou? Het is niet altijd makkelijk om met een hersentumor te leven, maar ik zie toch het goede ervan in. Het klinkt vreemd, maar mijn ziekte stelt mij in staat om mijn eigen leven in te richten.

Je bent al van kinds af aan ziek. Hoe kwam je erachter
De tumor zit bij de hypofyse, dat is het gedeelte van de hersenen dat de hormoonhuishouding regelt. Het eerste dat opviel was dat ik niet groeide. Daarna volgden andere vage klachten. Ik ben uiteindelijk zelf naar de schoolarts gestapt, omdat ik het gevoel had dat er iets mis was. Na de diagnose werd ik direct geopereerd. Ze hebben hem niet helemaal weg kunnen halen. De tumor is goedaardig. Ik kan er oud mee worden.

Wat merk je van je ziekte?
Na de operatie kon ik op een normale school geen aansluiting meer vinden. Ik hobbelde achter de feiten aan. Ik voelde me gedemotiveerd en totaal verloren. Daarom ging ik bijzonder onderwijs in Arnhem volgen. Dat was een enorme verlichting. Tegenwoordig ben ik snel moe en overprikkeld. En mijn zicht is beperkt. Zo’n beetje alle ongemakken die je kunt hebben, heb ik extremer. Ik kan bijvoorbeeld enorme dorst krijgen. Als ik dan drink houd ik weer teveel vocht vast. Op een slechte dag kan ik eigenlijk alleen maar op de bank hangen. ‘Eigenlijk’, want ik ga te vaak gewoon door.

Hoe ga je met je beperking om? 
Het leven hoeft niet zwaar te zijn. Ik heb een mindset: ik wil de kracht en verbinding in mezelf blijven voelen, ongeacht mijn beperkingen. Dat helpt me enorm. Ik mediteer, schrijf, schilder en fotografeer; ben altijd met creativiteit bezig. Daardoor raak ik niet overprikkeld. Ik heb creativiteit nodig. Door mijn beperking ben ik mijn passie gaan volgen.

Wat is ‘Schitterend Leven’?

Na mijn studie kunstzinnige therapie werkte ik met kankerpatiënten. Maar dat bleek te zwaar voor me. Nu zet ik mijn creativiteit in voor ‘Schitterend Leven’, mijn levenswerk. Het is een ‘levenskunstproject’. Ik ga op ontdekkingstocht naar mooie dingen en die deel ik. Zo inspireer ik anderen om voldoening uit het leven te halen. Om meer
naar jezelf te luisteren en niet naar wat anderen zeggen.

Je bent net terug 
van een winter in Oostenrijk. ‘Sneeuw’ lijkt een belangrijk thema voor je? 
Ik werkte in een hotel-restaurant tegen kost en inwoning. In mijn vrije tijd ging ik skiën, fotograferen en genieten van al dat moois. Als ik niet uitgeput was tenminste. Sneeuw maakt de wereld wat lichter. Sneeuw voelt mystiek, sprookjesachtig. Ik voel me als een kind zo blij in de sneeuw.

Daarvoor heb je een paar maanden door Nederland gefietst. Hoe was dat?
Op de fiets voel ik me zo rijk, terwijl ik alleen mijn twee fietstassen heb. Ik ben vanuit Leiden heel Noord-Nederland doorgefietst op een doorsnee fiets met drie versnellingen. Ik sliep gratis in B&B’s in ruil voor promotie op mijn blog. Dat leverde zoveel leuke gesprekken op! Het ging op mijn eigen tempo, afstand was niet belangrijk.

Wat kunnen anderen van je leren? 
Stel jezelf de vraag: waar word ik blij van?

Aleids belevenissen volg je op www.schitterendleven.nl

Jesmee

Anderhalf jaar geleden, een week voordat ze op vakantie naar Italië gaat met haar ouders, wordt bij Jesmee (17) een hersentumor ontdekt. Het vooruitzicht van een plek aan het strand, maakt plaats voor het ziekenhuisbed in het UMC in Groningen. Ze belandt in een nachtmerrie die haar wereld en die van haar geliefden volledig op z’n kop zet. 

Door onze gastredacteur Dries.

‘Ik ben erg trots dat ik weer volledig naar school ga!

Hoe kwam je erachter dat je een hersentumor had?
Ik voelde mij al langere tijd niet lekker. Ik had erg veel last van mijn nek, moeite met concentreren en was erg moe. De huisarts en fysio had ik op dat moment al regelmatig bezocht. Het werd er echter niet beter op. Een MRI-scan moest uitsluitsel geven. De scan gaf het antwoord op al mijn kwalen. Ik had een hersentumor van twee bij drie centimeter. Vrijdagmiddag werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Woensdagochtend werd ik al geopereerd. Gelukkig bleek het om een goedaardige tumor te gaan, die ze voor 95 procent hebben kunnen verwijderen.

Hoe zag het herstel eruit en hoe heb jij je door de nasleep geworsteld?
De periode van genezing was heel erg zwaar en moeilijk. Mijn coördinatie was niet in orde en ik kon niet goed zien. Alles wat ik zag, zag ik dubbel. Dit zorgde ervoor dat ik heel erg snel vermoeid raakte. Geestelijk was het ook een moeilijke periode. Het lastige vond ik dat er voor buitenstaanders niets aan mij te zien was. Ik zag er uit als een normale tiener, maar ik was dat op dat moment niet. Mijn positieve instelling en de liefde van mijn naasten en mijn vriendje hebben mij door deze moeilijke periode gesleept.

Moet je nog vaak terug komen voor controle?
Ja, na de operatie is er weer een MRI-scan van mijn hoofd gemaakt. Na deze scan moest ik op halfjaarlijkse controle komen om te kijken of alles in orde bleef. Gelukkig waren alle scans tot nu toe goed en op basis daarvan hebben we besloten dat ik jaarlijks terugkom voor controle. Naast deze scans heb ik dan ook altijd een gesprek met de neuroloog. Hier worden ook een aantal testjes afgenomen. Onder meer mijn reflexen, coördinatie en houding worden dan beoordeeld.

Hoe is het om weer de alledaagse dingen van een jongere te kunnen doen?
Het weer kunnen doen van dagelijkse dingen is echt heerlijk. Ik kan niet vertellen hoe blij ik ben dat ik weer gewoon naar school kan. Sinds dit schooljaar volg ik de opleiding tot doktersassistent. Heel erg leuk, maar in het begin ook best spannend. Allemaal nieuwe mensen en indrukken. Vooral omdat ik een behoorlijke periode thuis heb gezeten. Ik ben gewoon erg blij dat ik mij weer een gezonde tiener mag voelen en het gaat nog iedere dag beter met mij.

Waar ben je het meest trots op?
Ik vond het lastig om weer aan de maatschappij deel te nemen. Ik was bijna een jaar lang heel veel op mezelf. Het was een jaar dat volledig in het teken stond van mijn herstel. Natuurlijk wel omringd door mijn familie en vrienden, maar ik kon de dingen die ik voorheen deed niet meer doen. Nu, ruim een jaar later ben ik gestart met mijn opleiding. Daar ben ik erg trots op.

Wat is je droom en hoe wil je deze bereiken?
Mijn droom is om later in goede gezondheid te leven met lieve mensen om mij heen. Ik wil later graag een leuke baan en een mooi huis samen met mijn vriend. Mijn droom is eigenlijk om in de toekomst tevreden en gelukkig te zijn met alles wat ik op dat moment heb bereikt.

Wat wil je jongeren meegeven die momenteel kampen met een ziekte?
Toen ik ziek was heb ik mij voorgenomen om mij te blijven focussen op het goede. Ga niet bij de pakken neer zitten. Het is allemaal al rot genoeg. Misschien klinkt dit heel eenvoudig, maar mijn positieve instelling heeft mij er zeker doorheen gesleept op de momenten dat ik het moeilijk had.

 

Marlijn & Eva

‘Hoe beleven jongeren met een niet-zichtbare beperking hun adolescentie, de periode tussen puberteit en volwassenheid?’

Deze vraag onderzoeken Eva (26) en Marlijn (25) in hun afstudeeronderzoek. Via interviews hopen zij erachter te komen hoe een aantal 15-25-jarigen het leven ervaren of ervaren hebben in de periode dat zij 15-18 jaar waren.

Door onze redacteur Claudia

‘Wij volgen de Master Ecologische Pedagogiek aan de Hogeschool van Utrecht en wilden met ons afstudeeronderzoek aansluiten bij een stichting,’ vertelt Eva enthousiast. ‘Zo kunnen we onze horizon verbreden en tegelijkertijd concrete tips en adviezen geven waar een stichting gelijk mee aan de slag kan. Na uitgebreid surfen op het internet kwamen we Hoezo Anders op het spoor. Dat sprak ons wel aan!’ ‘Zij zagen het gelukkig ook zitten,’ vult Marlijn aan. ‘Kort nadat we contact opnamen, hadden we al een positief gesprek.’

Hoe kwamen jullie uiteindelijk op dit onderwerp?
Eva: ‘Het onderwerp lieten we van tevoren open. Samen met Hoezo Anders hebben we onderzocht waar zij het meeste behoefte aan hebben. En wat kwam daar uiteindelijk uit? De stichting richt zich op jongeren van 15 tot 18 jaar, maar ze weten voornamelijk twintigplussers te bereiken. 15-18-jarigen zijn lastiger te vinden, terwijl die er ook in grote getalen zijn! Dus het lag voor de hand om ons bezig te houden met deze doelgroep.’

Wat onderzoeken jullie precies in het onderzoek? 
‘Om deze leeftijdsgroep te bereiken, moet je aansluiten op hun belevingswereld,’ legt Marlijn uit. ‘Deze wereld proberen we bloot te leggen in de interviews. We gaan in op wat er afspeelt in hun hoofden. Wat houdt hen bezig? Welke uitdagingen ervaren zij? Dat zijn natuurlijk heel brede vragen, daarom houden we de interviews ook zo open mogelijk. We werken niet met een vooraf vastgestelde vragenlijst, maar gaan in op de onderwerpen die de jongeren zelf aanreiken.’

Denken jullie dat jongeren met een niet-zichtbare beperking deze fase op een andere manier ervaren?
‘Voor iemand met een beperking is de adolescentie misschien nog lastiger dan voor anderen,’ antwoordt Eva. ‘Tijdens deze leeftijdsfase ontdek je wie je bent. Je leert om jezelf te positioneren tegenover de rest van de wereld. Ik kan me goed voorstellen dat jongeren met een handicap of chronische ziekte zich onzeker voelen in deze periode. En dat ze zich er nog sterker bewust van worden dat ze anders zijn en dat mensen rekening met ze moeten houden.’ Marlijn vult aan: ‘Toch proberen we zo onbevooroordeeld mogelijk de interviews in te gaan. Of ons vermoeden al dan niet klopt, zal uit de interviews blijken.’

Hoever zijn jullie ondertussen?
Marlijn: ‘In september 2016 zijn we uit de startblokken gekomen. De eerste maanden hebben we besteed aan een goed doordachte en sterke onderzoeksopzet. Nadat de school deze goedkeurde, hebben we ons verdiept in de literatuur over de adolescentie. Ook dachten we alvast na over de juiste ingrediënten voor een interview. En nu is het zover: we zijn aanbeland in de interviewfase.’