Category Archives: interviews

Eline

Door onze hoofdredacteur Lilian

“Ik wil mijn grote rijbewijs halen en karren door heel Europa”

Eline heeft verschillende psychiatrische opnames meegemaakt. Van gesloten afdelingen tot aan de isoleerruimte. Het gaat nu gelukkig weer een stuk beter met Eline. Ze wil haar ervaringen op gaan schrijven, zodat mensen beter kunnen begrijpen hoe die wereld eruit ziet. Ze vertelt haar verhaal anoniem op onze site. 

Kun je iets vertellen over jezelf?
Ik doe veel met muziek, ik schrijf en componeer mijn eigen nummers. Ik gebruik allemaal stijlen door elkaar. Ik heb een paar teksten geschreven op bestaande nummers. Het zijn persoonlijke teksten over wat ik heb meegemaakt. Ik zou ook wel in een bandje willen spelen. Verder werk ik 4 dagen in de week als freelance koerier met mijn eigen bestelbus. Sinds mijn rijbewijs ben ik eigenlijk constant gaan rijden. Op dit moment woon ik begeleid, daarnaast heb ik een deeltijdbehandeling waarbij ik verschillende soorten therapieën krijg.

pills-1326852Je hebt meerdere opnames meegemaakt, hoe kwam dat zo?
Twee jaar geleden liep het niet lekker, ik was klaar met alles. Ik dacht: dan stop ik ermee. Ik heb me toen vrijwillig laten opnemen. De eerste opname was op de gesloten afdeling in Utrecht. Ik ben daar vier á vijf dagen geweest, maar vond het niks aan. Ik ben even thuis geweest, maar even later werd ik weer op een andere locatie opgenomen. Ik had daar een hele kleine kamer en had geen enkele vrijheden, ik mocht niets doen. Ik zei dat het goed ging, want ik wilde er heel graag weg. s ‘Nachts zat ik letterlijk opgesloten, ik kon niet uit mijn kamer.

Voelde het niet als een gevangenis?
Ja, het was echt verschrikkelijk. De ‘bewakers’ liepen ‘s nachts vier rondes, waarbij ze met een zaklamp door een luikje in de deur schenen om te kijken hoe het met je ging. Die verplegers waren wel aardig, die wilden me natuurlijk helpen. Ik ben daar ook begonnen met schrijven en tekenen. Het waren allemaal nog vrijwillige opnames. Ook heb ik veel medicijnen geslikt, ik werd er mee volgestopt: alle ‘pammetjes’ (kalmeringsmiddelen, red.)

Wat heb je nog meer meegemaakt?
Ik ben 13 keer in de isoleercel geweest, waarvan één keer een hele nacht. Het is verschrikkelijk, het is een totaal lege ruimte, je hebt er geen besef van tijd en geen privacy, omdat er camera’s hangen. Het ergste is nog hóé ze je er heen brengen: met vijf man. Later heb ik een IBS (Inbewaringstelling, red.) gekregen voor zes weken, dit was een gedwongen opname. Ik kreeg wel wat vrijheden, zo mocht ik af en toe een half uur naar buiten onder begeleiding. Na de IBS heb ik een RM (rechterlijke machtiging, red.) gekregen. Je krijgt die voor zes maanden of een jaar. Dat betekent dat als het slechter gaat, ze me makkelijk weer kunnen laten opnemen, zonder allerlei omwegen.

Hoe zie je de toekomst?truck-4-1478008
Het werk wat ik nu doe, vind ik erg leuk. Ik vind het fijn om solo te werken, zonder mensen om mij heen. Verder wil ik nog een boek schrijven over de afgelopen twee, drie jaar. Ik heb alleen nog geen idee hoe ik ga beginnen. Met dit interview wil ik een klein opzetje maken door mijn verhaal te doen. Ik wil anderen meegeven hoe
het is om een opname mee te maken en wat je kan verwachten binnen die wereld. Mijn grote droom is om mijn grote rijbewijs te halen en door heel Europa te karren met een vrachtwagen.

Zijn er vooroordelen die moeten worden weggenomen?
Mensen zijn vaak negatief over opnames, maar mensen in die instellingen willen je juist helpen. Natuurlijk kunnen er wel dingen verbeterd worden, zoals dat ze je niet met vijf man als een crimineel komen ophalen. Of dat ze in overleg met je gaan over medicatie en niet zomaar van alles geven. Tenzij je zo ver heen bent…dan moeten ze wel.

Fenna

‘Doe ook eens gek: geniet van het leven’

door onze redacteur Suzanne

Fenna (21) heeft Cystic Fibrosis (taaislijmziekte), maar dit weerhoudt haar er niet van om van alles te ondernemen. ‘Probeer je niet te veel te laten beïnvloeden door een ziekte of beperking. Doe ook eens gek. Geniet.’

Kun je vertellen hoe taaislijmziekte jouw leven beïnvloedt?
Ik weet al mijn hele leven dat ik ziek ben, dus hoe het is om helemaal gezond te zijn, weet ik niet. Ik neem in de ochtend na mijn ontbijt de eerste lading medicijnen en als ik thuis kom uit werk, neem ik weer medicatie. Dit accepteren gaat eigenlijk vanzelf. Ik weet niet beter dan dat ik de halve apotheek moet slikken. Alleen in de puberteit vond ik het wel eens lastig dat ik anders was dan anderen. En vanaf mijn achttiende merk ik dat ik achteruit ga. Ik ben vaker benauwd en moe. Dat is vervelend, maar tot nu toe kan ik alles. Daar ben ik heel dankbaar voor. Natuurlijk zijn er wel dingen waar ik rekening mee moet houden, maar ik laat me niet stoppen doordat ik CF heb.

Je werkt sinds kort in een hotel. Hoe bevalt dat?2016-02-24 09.43.33
Afgelopen jaar heb ik mijn diploma Leisure & Hospitality Executive behaald aan het ROC in Amsterdam. Na mijn afstuderen heb ik wat kleine baantjes gehad en nu werk ik sinds kort bij het Corendon Vitality Hotel in Amsterdam. Dat bevalt heel goed. Ik doe het beheer van de uniformen en ik zit bij de receptie. Mijn opleiding was meer gericht op campings. Dit is heel anders, maar ook heel leuk.

Wat doe je nog meer?
Naast dit werk ben ik in het weekend als vrijwilliger te vinden op de scoutingclub. Als kind heb ik daar zelf opgezeten en toen ik 18 werd, ben ik gebleven als leiding. Ik help mee met het bedenken van de activiteiten en begeleid de kinderen.

Na de middelbare school ben je een jaar naar de VS gegaan. Wat heb je daar gedaan?
Toen ik mijn vmbo-diploma haalde, wist ik niet goed wat ik wilde doen. Daarom hield ik een tussenjaar. Op mijn zestiende heb ik een jaar highschool gedaan in de Verenigde Staten. Mijn moeder heeft dat vroeger ook gedaan. Dus ik dacht: waarom doe ik dat niet?  En als ik eenmaal iets in mijn hoofd heb zitten, moet en zal het gebeuren. Ik heb daar geen academische successen behaald, ik ben puur voor de ervaring naar Amerika gegaan. En het was onvergetelijk. Ik zou heel graag nog eens terug willen.

Zijn er nog meer dingen die je graag zou willen doen?
Ik ben een reislustig type en ik ben geïnteresseerd in andere culturen. Het liefst zou ik de hele wereld zien. Waar ik precies heen wil, is lastig te zeggen. Er komen steeds weer nieuwe landen bij die ik graag wil bezoeken. Alleen blijf ik wel realistisch. Het liefst zou ik ook op een berg in Maleisië staan of door de jungle trekken of rondtrekken door Zuid-Afrika, maar ik weet dat dat voor mij niet verstandig is. Daarom kies ik voor iets meer ontwikkelde landen. Zo zou ik graag naar Australië, IMG_20160219_101155Nieuw-Zeeland en Canada willen.

Heb je nog een tip voor andere jongeren met een niet-zichtbare beperking of ziekte?
Probeer je je er niet te veel door te laten beïnvloeden. Doe ook eens gek. Geniet van het leven, ook al is dat soms moeilijk. Ik weet zelf ook dat het enorm tegen kan zitten, maar van thuiszitten word je niet beter. Probeer gewoon te leven.

Ilse

Door onze redacteur Marrit

Door acteren kan ik mijn ADD ombuigen naar iets positiefs”

Ilse (25) heeft ADD en is fan van Dr. Edward Hallowell. Ze bezocht in Londen een workshop van hem over AD(H)D. “Hij liet zien dat we veel dromen hebben, oplossingsgericht zijn en creativiteit hebben.”

Hoe ben je erachter gekomen dat je ADD hebt?
Mijn vader is Nederlands en mijn moeder Frans. Ik woonde in Zuid-Frankrijk en daar ging ik tot mijn achtste naar school. Ze wisten niet zo goed hoe ze mij les moesten geven, omdat ik last had van mijn concentratie. Het schoolsysteem is in Frankrijk ook nog erg ouderwets. Tijdens mijn puberteit werd het steeds erger met chaos en impulsiviteit. Rond mijn vijftiende kreeg ik onderzoeken en kwam eruit dat ik ADD heb. Ik heb wel altijd het geluk gehad dat ik op het platteland woonde en daar al mijn energie kwijt kon.

Ilse Krabben

Hoe merken jij en anderen dat je ADD hebt?
Ik vergat vaak afspraken en ik raakte ook vaak spullen kwijt. Daardoor raakten mensen geïrriteerd en gingen vriendschappen stuk. Ik kan ook niet alles altijd even goed verwoorden als er iets is. In het begin heb ik wel medicatie gebruikt, maar ik vind dat ik mijn lichaam niet hoef te vergiftigen, want medicijnen zijn toch een soort van drugs. Heel af en toe gebruik ik het nog wel, bijvoorbeeld als ik ga schrijven. Ik heb door de tijd heen tools ontwikkeld die mij helpen.

Ik las dat je actrice bent, hoe ben je erbij gekomen om actrice te worden?
Ik vond het op de basisschool al leuk om stukjes te bedenken en te spelen. Mijn moeder was ook actrice en ik wilde eerst niet hetzelfde doen als mijn moeder. Ook dacht ik toen dat ik geen creatief beroep wilde doen. Ik zat op een mbo-opleiding, geen theateropleiding, en ik bleef dingen opzoeken over theater. Ik heb mezelf erin gegooid door stage te gaan lopen bij een theater. Ik ben de theaterschool gaan doen en voelde mij meteen op de goede plek. Door acteren kan ik mijn ADD ombuigen naar iets positiefs en heel creatief bezig zijn. De impulsen en ideeën die met ADD gepaard gaan, geven mij veel materiaal. Ik geef nu ook theaterles aan kinderen.

Je bent naar een workshop van Dr. Hallowell geweest, waar ging dit over?
Edward Hallowell laat zien hoe je positief gebruik kunt maken van AD(H)D. Ik vind dat erg fijn, want er gingen veel deuren open en ik zie veel mogelijkheden. Hij brengt veel helderheid in de moeilijke dingen die bij AD(H)D komen kijken, maar laat ook zien dat in de chaos ook veel goede ideeën kunnen zitten. Hij liet zien dat we veel dromen hebben, oplossingsgericht zijn en creativiteit hebben. Ik raad iedereen aan om meer van Edward Hallowell te lezen of te weten te komen.

Waar droom jij van en hoe wil je dit bereiken?
Ik wil Dr. Hallowell een keer naar Nederland halen, zodat meer mensen met AD(H)D of professionals, workshops bij hem kunnen volgen. Ik zou er denk ik een programma van drie dagen van willen maken. Ik droom er van om terug te gaan naar het platteland, maar dat is niet zo handig als actrice, omdat ik daarvoor meer in de stad moet zijn. Het buitenleven heeft wel een hele goede invloed op mijn ADD. Tenslotte wil ik blijven schrijven en veel reizen en ik hoop natuurlijk nog veel mooie rollen te spelen.

Heb je nog tips voor andere jongeren met een beperking?
Je bent wat je gelooft. Denk in mogelijkheden, laat je niet beperken door een beperking. Als je alleen maar gelooft dat je beperkt bent dan kun je niet alles doen. Je moet kijken naar de mogelijkheden en daarin geloven.

Wil je meer weten over Dr. Hallowell? Kijk dan op drhallowell.com (Engels). Ilse schrijft ook voor Balans Magazine. Zij schreef een uitgebreid artikel over ADD: “Nu ik mijn impulsen ‘snap’, heb ik de keus”

Sandra

“Ik laat anderen niet meer bepalen of ik iets wel of niet kan”

Door onze redacteur Marrit

Sandra (21) heeft diabetes en een darmaandoening. Ze is sinds kort bestuurslid bij de Live Your Dream foundation, waarmee zij onder andere naar Zweden is gereisd. Sandra vertelt wat deze stichting voor haar heeft betekent. 

Wat voor beperking heb je en hoe kwam je daarachter?
Op mijn elfde was ik op de open dag van het ziekenhuis, daar kon ik een vingerprik laten uitvoeren. Mijn waarde bleek 27 te zijn, bij iemand zonder diabetes is die tussen de vier en zes. Drie dagen later werd ik opgenomen om te leren prikken en spuiten. Een jaar later had ik veel buikpijn en verloor ik bloed. Toen werd ontdekt dat ik Colitis Ulcerosa heb (een darmaandoening). Op dit moment draag ik voor de diabetes een insulinepomp en continu glucosesensoren, voor de colitis gebruik ik medicatie.

Wat doe je voor studie en ter ontspanning?     DSC03938
Ik doe nu de studie tot verpleegkundige en loop stage in het ziekenhuis, daarnaast sport ik graag. Ik ben ook graag creatief bezig en pas op bij kinderen met een beperking. Reizen vind ik ook erg leuk en ik wil graag nog eens een grote reis maken! Ik zou dan bijvoorbeeld vrijwilligerswerk in een tropenziekenhuis of weeshuis willen doen. Alleen is dit met mijn medicatie op dit moment lastig.

Hoe ben je bij de Live Your Dream foundation terechtgekomen?
In een tv-programma hoorde ik Olaf, de oprichter van de Live Your Dream Foundation, praten over zijn aandoening en de stichting. Vanaf dat moment ging ik de site van de stichting in de gaten houden. Vorig jaar gingen ze naar Zweden, ik zag de foto’s en die trokken mij erg. Ik zocht contact en ging naar de acht trainingsavonden.

In Zweden hebben wij hele mooie schaatstochten gemaakt op meren waar je niets of niemand tegen kwam. Doordat we allemaal een aandoening hadden, was er veel begrip voor elkaar. We hebben elkaar geholpen om deze tocht te volbrengen. Je denkt iets niet te kunnen, maar uiteindelijk kun je meer dan je denkt. Ik heb meer zelfvertrouwen gekregen van deze reis. Ik hoorde eerst altijd van anderen dat ik dingen niet kon doen. Op een gegeven moment ga je dit (bijna) geloven, maar nu heb ik laten zien wat ik wel kan! Ik laat anderen niet meer bepalen of ik iets wel of niet kan.

IMG_1111Waarom ben je bestuurslid geworden en wat houdt dat in?
Sinds een jaar ben ik bestuurslid van Live Your Dream. Ik heb zelf ervaren tegen hoeveel muren je op kunt lopen met een beperking. Maar ik heb ook ervaren hoe je geholpen kunt worden in het verkennen en verleggen van je grenzen. Dat gevoel van vrijheid wil ik andere jongeren met een aandoening ook laten ervaren. Ik zoek jongeren op die mee willen op reis, sta op beurzen en probeer door mijn verhaal te vertellen, anderen te helpen om ook hun grenzen op te zoeken en te kijken naar wat wel kan in plaats van wat niet kan. Ik hoop ook dat medisch personeel gaat kijken naar wie je bent als patiënt en niet alleen naar de aandoening.


Heb je tips voor andere jongeren (met een beperking)?
Leef je droom! Ook al lijkt die soms erg ver weg, er zijn (andere) manieren om er te komen of om hetzelfde te bereiken. Bedenk eens wat je wel kunt of hebt, dit kan je al veel energie geven.

Live Your Dream is een stichting die chronisch zieke jongeren en jongeren die een tegenslag hebben gehad, meeneemt in een sportieve uitdaging. Voor meer informatie over de Live Your Dream Foundation kun je kijken op www.lydfoundation.com. Op Facebook zijn de activiteiten te vinden. 

Lydia

“Ik leef zonder planning en ga gewoon”

Door onze redacteur Mariam

Lydia (19) kreeg op haar elfde de diagnose PDD-NOS. Ze heeft haar middelbare school periode afgesloten met MBO 1 AKA. Momenteel assisteert ze in twee kleuterklassen op een basisschool. Ze wilt zich hier ook verder in specialiseren en haar eigen geld  verdienen. ‘Als ik een doel heb, ga ik door totdat ik heb wat ik hebben wil!’

Zou je kort iets willen vertellen over wat PDD-NOS is en wat dat voor jou en je omgeving betekent?
PDD-NOS is een lange Engelse afkorting die inhoudelijk staat voor een paar kenmerken van autisme. Ik heb dus autisme maar niet helemaal, alleen een paar dingen ervan. Voor mijn omgeving is het soms lastig en soms ook niet. Wat misschien ‘vervelend’ is, is dat ik vaak dingen op mijn eigen manier doe om mijn eigen doel te behalen.

Hoe zorg je dat je zo min mogelijk last hebt van je beperking?
Ik doe simpelweg of ik het gewoon niet heb. Als ik nieuwe mensen ontmoet, vertel ik pas in een later stadium dat ik PDD-NOS heb. En als er toch wat naar voren komt van mijn beperking, los ik dat op zoals ik dat fijn vind. Ik los het op als Lydia en niet als een persoon met een vorm van autisme. En ik denk ook niet als een autist, dat scheelt.


Wat maakt jou anders dan andere jongeren?
Ik leef zoals ik zelf wilDSC_0266. Wat anderen van mij vinden, boeit mij niet zo. Ik onderscheid mij van anderen autisten, ook door zo normaal mogelijk te leven. Dat standaardbeeld van  een autist, zie je niet terug bij mij. Ik leef zonder planning en ga gewoon. En als ik een doel heb, ga ik door totdat ik heb wat ik hebben wil.

Je zou graag verder willen studeren, aan wat voor studie zit je dan te denken?
Iets met kinderen lijkt mij vrij interessant. Ik werk op dit moment van maandag tot vrijdag, met behoud van mijn uitkering, van acht tot vier op een basisschool in twee kleuterklassen. Gemiddeld zitten er 25 kinderen in de klas en elke dag leer ik weer wat van ze. En ik hoop dat zij ook van mij leren. Het spreekt mij gewoon heel erg aan dat ik ze dingen kan aanleren voor later.

Wat is je grootste droom en hoe denk je die te kunnen bereiken ?
Ik wil graag afreizen naar grote steden. Ik denk dan aan Berlijn, London, Parijs, Madrid et cetera. Ik wil een beetje cultuur snuiven en wat van de wereld zien. Een voordeel is dat ik niet bepaalde mensen over één kam scheer. Ik behandel ieder als individu. Dus als ik ga, ga ik er heen zonder enig idee wat of wie ik daar zou kunnen aantreffen. Ik wil natuurlijk ook wat talen leren!

Wat zouden andere jongeren van jou kunnen leren?
Wat ze van mij zouden kunnen leren? Leef als een mens en niet als diegene met een beperking.  Het heet niet voor niks ‘beperking’, maar dat is geen ander woord voor ‘grens’. Door alle negatieve opmerkingen die naar mij zijn gemaakt, over dat er zoveel niet mogelijk was doordat ik PDD-NOS heb, ben ik meer een mens geworden.

 

Bo

Door onze hoofdredacteur Lilian

“Spreek je uit, voorkom misverstanden”

Bo (20) heeft een non-verbale leerstoornis (NLD). Zij merkt een groot verschil tussen haar theoretische kennis en de praktijk. Kinderen vindt ze geweldig, daarom studeert ze pedagogiek. Je uitspreken over je beperkingen, vindt ze belangrijk: ‘Anders loop je tegen bepaalde misverstanden aan.’

Wat betekent NLD voor jou?
Het meest kenmerkende van NLD is voor mij het IQ-verschil (kloof tussen verbaal en performaal IQ, red.) Ik kan goed praten en theoretisch leren, maar als ik in de praktijk word ‘gedropt’, moet knippen, plakken, de weg vinden: dan gaat het een stuk minder. Als ik met mijn oppaskinderen ga knutselen, ziet mijn werk er zo ongeveer hetzelfde uit als dat van hen… Zij zijn een jaar of zes en dan denk ik: oeps, ik ben niet veel verder gekomen!

Heb jij het gevoel dat je ‘anders’ bent?
IMG-20160118-WA0000Ik merk dat ik een andere denkwijze heb, ik zie vaak totaal andere invalshoeken. Soms neem ik iets te letterlijk of zie iets over het hoofd. Ik ben altijd geneigd om dingen veel te ingewikkeld te zien. Dan wordt me iets gevraagd en dan merk ik dat ik er ontzettend uitgebreid antwoord op geef, terwijl dat niet verwacht wordt. Ik merk het ook aan mijn motoriek. Ik dans bijvoorbeeld, dat vind ik ontzettend leuk, maar ik ben altijd degene die er het langst over doet om het
te leren.

Heeft ook positieve kanten?
Ik zie het in de eerste plaats als een beperking, maar het heeft ook voordelen. Ik merk dat ik verbaal erg sterk ben en daar wordt over het algemeen positief op gereageerd. Dan word ik bijvoorbeeld ergens naar voren geschoven, zo van: jij kan goed praten. Als ik ergens over moet vertellen en ik heb er echt een duidelijke mening over, dan kan ik mezelf goed verwoorden. Dat krijg ik ook terug van mensen.

Je studeert pedagogiek, waarom heb je daar voor gekozen?
Ik heb eerst de pabo geprobeerd, maar ben daar gestruikeld tijdens de stage. Pedagogiek was plan B, omdat ik echt gek ben op kinderen. Ik ben uiteindelijk beter in individuele begeleiding: naast een kind zitten en samen het probleem oplossen. Dat ligt mij beter dan voor een klas staan. Ik heb bewust gekozen om via de NTI te studeren, zodat ik meer zelf kan plannen en rust in kan bouwen. Ik krijg ongeveer één keer per drie weken een college, dus ik heb wel wat structuur. Het gaat goed, tot nu toe heb ik alleen maar theoretische kennis gehad.

Wat doe je nog meer?
Ik was laatst op het Horizoncollege en daar heb ik voorlichting gegeven over NLD. Het ging erover wat dat betekent in de klas. Ik heb in december ook voor mijn eigen klas gestaan, het thema was ‘pedagogische adviezen voor speciale kinderen’. Toen heb ik vanuit mijn eigen ervaring verteld waar ik tegenaan loop en waar ik juist goed in ben. Daarna vroeg Daniella van Hoezo Anders mij hoe dat gegaan was en zo is het balletje een beetje gaan rollen. Uiteindelijk wil ik graag mijn studie goed afronden en een baan vinden die bij mij past en waar ik plezier in kan hebben. Mijn ideaalbeeld is enerzijds de pedagogische richting op te gaan en anderzijds wat met ervaringsdeskundigheid te doen.

Heb je tips voor andere jongeren met een niet-zichtbare beperking?
Spreek je uit naar mensen met wie je veel te maken hebt. Anders loop je tegen bepaalde misverstanden aan. Daar ben ik op de pabo tegenaan gelopen. Ik wilde mezelf niet presenteren met een etiketje naar mijn stagebegeleider, maar dat had ik achteraf beter wel kunnen doen. Dan was ik misschien minder hard op dingen afgerekend die ik moeilijk vind, en had ik beter geholpen kunnen worden. Mijn andere tip is om naar de dingen te kijken die goed gaan, focus niet alleen op het negatieve.

Debby

Door onze redacteur Lilian

‘Anders’ is voor mij heel normaal

Debby (28) heeft een zusje met het syndroom van Down en een psychosegevoeligheid. Van jongs af aan heeft het vooral om haar zus gedraaid. Hoe lastig het ook kan zijn om brusje te zijn, Debby ziet er ook veel voordelen in. Ze heeft al jong geleerd om verantwoordelijkheid te dragen. Om het gesprek op gang te brengen over brusje zijn, maakt ze een documentaire over dit thema.

Hoe anders is je leven met een zus die het syndroom van Down heeft?
Het betekent dat mijn zusje eigenlijk altijd centraal heeft gestaan in ons gezin. Ik werd me er pas later bewust van dat het mij heel erg heeft beïnvloed. Op hele jonge leeftijd was ik al verantwoordelijk, dat zie ik als een voordeel. Ik was zo gewend om te zien wat mijn zus nodig had, omdat zij dat zelf heel moeilijk vond om te uiten. Dat maakt dat je heel snel signalen oppikt en dat ik snel door heb wat er speelt bij mensen.

debby3Is het niet moeilijk dat je er geen keuze in hebt, het is nu eenmaal zo?
Ik realiseerde me op een gegeven moment dat de zorg voor mijn zusje eraan zou komen. Mijn ouders worden ouder en zij hebben ook verwachtingen voor later. Er komt een hele grote verantwoordelijkheid bij mij liggen, kan en wil ik dat wel? En hoe ga ik dat doen? Elk gezin is anders, maar je eigen gezin is het enige wat je kent. ‘Anders’ was voor mij heel normaal. Soms moet ik wel tegen mezelf zeggen: ‘Debby, dit is niet normaal, dit wordt nu echt teveel.’ Daarvoor heb ik ook mijn vrienden nodig, om andere verhalen te horen en om me aan hen te spiegelen.

Jij ziet vooral positieve kanten, hoor je ook tegenovergestelde verhalen van anderen?
Ik zie bij heel veel broers en zussen dat ze veel meemaken en dan denk ik: hoe sta jij nog overeind? Vaak zeggen ze dat het wel makkelijk gaat, maar je moet doorvragen om erachter te komen dat ze er toch ook veel moeite mee hebben. Ik kwam eens een zus tegen die op kamers wilde wonen, maar toch besloten had om thuis te blijven wonen. Zodat ze ook nog kon zorgen voor haar broer. Ze zette haar eigen ontwikkeling opzij om voor haar broer te zorgen. Het is mooi om te zien dat iemand zo veel om haar broer geeft, maar ook beangstigend dat het kennelijk zo moeilijk is om je eigen wensen en dromen op nummer één te plaatsen.

Je bent bezig met een documentaire, kun je daar wat meer over vertellen?
Ik maak een documentaire over het leven als brusje, waarin ik laat zien hoe het leven met mijn zusje eruit ziet. Ook ga ik daarin in gesprek met mijn ouders en vrienden. Ik heb al een voorproefje gemaakt, een kort filmpje waarin ik het thema introduceer. Ik heb ondertussen 25 organisaties achter mij staan die dit project willen steunen. Ik wil zoveel mogelijk broers en zussen en ouders bereiken, zodat er een keukentafelgesprek ontstaat over de toekomst en de zorg en wat het betekent voor hun gezin.

debby1Hoe zie je je eigen toekomst?
Dan ben ik toch geneigd om daarin mijn zusje te betrekken. Op een gegeven moment wil ik dit project weer naast me neer leggen en verder gaan in het projectmanagement. Bij mijn zusje lopen er een hoop ontwikkelingen, we zijn op zoek naar een huis voor haar. Ik hoop dat ik haar kan begeleiden naar een vaste plek. Mijn ouders denken dat het met de zorg van mijn zus wel goed komt, omdat zij vertrouwen in mij hebben. Maar er kan altijd wat gebeuren. Je hebt nooit de garantie dat alles geregeld is. Ik ben bezig met het inventariseren van mijn netwerk om te kijken wie mij zouden kunnen helpen in de zorg later.

Heb je tips voor andere brusjes?
Deel je verhaal! Het contact met andere brusjes is heel fijn, omdat je vaak aan één woord genoeg hebt. Het maakt niet uit wat de exacte beperking of ziekte van je broer of zus is, het gaat meer om het delen van de dingen waar jij tegenaan loopt. Maar vertel het ook aan je omgeving. Mijn zus heeft psychoses gehad en ik heb dat op school eigenlijk nooit eerlijk verteld. Maar hoe meer je het aan anderen kunt vertellen, hoe minder zwaar het wordt. Als je het meedraagt als een soort geheim, wordt het steeds moeilijker om het te delen.

Ben je nieuwsgierig geworden naar de documentaire van Debby? Bekijk dan het voorproefje en check de Facebookpagina van Op Zoek Naar Mijn Zusje.

Lenthe

Door onze redacteur Mariam

“Ik wil zoveel mogelijk gewoon naar school en mijn eigen dingen doen”

Lenthe (19) is gek op dieren. Daarom is zij nu bezig met de opleiding tot dierenassistente en ze wil zo snel mogelijk aan de slag. Dit gaat niet vanzelf, want na een aantal operaties kreeg zij de diagnose ACNES en liep ook maag- en darmpproblemen op. “Dierengeneeskunde is misschien niet haalbaar, maar werken als dierenassistente is ook heel leuk!”

Vertel eens iets over jouw ziekte en wat dat voor beperkingen oplevert in het dagelijks leven?
Ik heb ACNES en daardoor ook maag- en darm problemen gekregen. Het begon met een cyste in mijn eileider, maar na de operatie bleef de pijn. Na zes jaar en nog meerdere operaties werd de diagnose ACNES gesteld: chronische buikpijn door beknelling van zenuwuiteinden. Tijdens deze zes jaar heb ik zware medicatie geslikt tegen de pijn, waardoor ik ook een vertraagde maaglediging heb gekregen. Hierdoor heb ik minder energie en kan ik ook minder eten per maaltijd. Ook kan ik niet tegen hele vette dingen (dus geen patatjes voor mij!). Door de chronische pijn kan ik niet altijd alles meer doen wat ik leuk vind, zoals paardrijden.

lentheHoe zorg je dat je er zo min mogelijk last van hebt?
Ik probeer zo veel mogelijk te doen ondanks de pijn. Natuurlijk moet ik goed luisteren naar mijn lichaam, omdat ik weet dat als ik over mijn grenzen ga, de pijn erger wordt. Maar dit betekent niet dat ik de grenzen niet mag opzoeken. Verder wil ik minder en ook minder zware pijnstillers slikken, maar dit heeft nog even tijd nodig voor dat mogelijk is.

Wat maakt jou anders dan leeftijdsgenoten?
Ik heb een ongelofelijke drive om de pijn niets van mij af te laten pakken. Je zult mij niet zo snel thuis zien zitten omdat ik een griepje heb of als ik veel pijn heb. Ondanks het feit dat het af en toe misschien fijn is om even los te laten en de boel niet te hoeven forceren, wil ik gewoon zoveel mogelijk op school zijn, paardrijden en mijn eigen ding doen. Ik denk dat dit mij helpt om te dealen met de pijn.

Je klinkt als een ontzettende doorzetter! Je volgt ook de opleiding dierenassistente. Waarom heb je voor deze opleiding gekozen?
Al mijn leven heb ik dieren om mij heen en daarom wilde ik graag diergeneeskunde doen. Dit is waarschijnlijk niet haalbaar en daarom heb ik gekozen voor deze opleiding. Werken als dierenassistente is ook heel leuk!

Wat is jouw grootste droom en hoe wil je dit bereiken?
Mijn allergrootste droom is natuurlijk dat de pijn weg is, maar daar kan ik niets aan veranderen. Verder vind ik paardrijden op mijn eigen paard King erg leuk en zou graag een keer spring of dressuurles krijgen van een grote naam in de paardensport! Ook wil ik erg graag slagen voor mijn opleiding en lekker aan het werk gaan als dierenartsassistente. En stiekem droom ik ervan om toch door te leren tot dierenarts!

Wat zouden andere jongeren van jou kunnen leren?
Ik hoop iedereen met een chronische ziekte mee te geven: Geef NOOIT op! Als iedereen zegt dat je het niet kan, moet je dat niet geloven. Je kunt meer dan je denkt, als je er maar echt voor gaat!
Ik wil ook nog even een speciale vermelding doen over de Femke foundation, een geweldige stichting die kinderen en jongeren met een chronische ziekte een leuke dag bezorgt! Ik heb dankzij hen een geweldig dag gehad met een hoop anderen! Voelde me echt heel bijzonder en dit gun ik veel meer mensen!

Rianne

Door onze redacteur Aranka

“Ik vind het erg leuk om een paard in te rijden en er een band mee op te bouwen”

Rianne (22) is geboren met het 22Q11 deletie syndroom. Op 16-jarige leeftijd kwam Rianne op een zorgboerderij te wonen, waar ze in contact met paarden kwam. Inmiddels heeft ze van deze passie haar werk gemaakt en rijdt Rianne wekelijks jonge paarden in. “Ik ben dan misschien niet geschikt voor een betaalde baan, maar dankzij deze kans is het voor mij toch mogelijk om vrijwilligerswerk te doen.”

Hoe is ontdekt dat je het 22Q11 deletie syndroom hebt?
Vanaf mijn geboorte heb ik een hartafwijking. Eenmaal in het ziekenhuis heb ik meegedaan aan een onderzoek naar het verband tussen hartafwijkingen en het 22Q11 syndroom. Al snel bleek dat ik de aangeboren genetische afwijking 22Q11 deletie syndroom heb. Bij mij ontbreekt een stukje informatie op dat 22e chromosoom.

rianneWat voor invloed heeft deze beperking op jouw dagelijks leven?
Het syndroom heeft meer dan 180 verschillende kenmerken en is per persoon verschillend. Naast mijn hartafwijking, heb ik kenmerken van autisme, een angststoornis en ben ik gevoeliger voor psychoses. Mijn zachte gehemelte begint halverwege mijn mond, waardoor ik vroeger moeilijk kon praten. Met veel therapie is dit toch gelukt. Ook praat ik soms door mijn neus. Verder zijn de banden in mijn voeten, handen en knieën te slap, waardoor ik mij regelmatig verzwik. Door mijn beperkingen ben ik sneller moe. Ik vind het lastig te accepteren dat ik weleens afspraken moet afzeggen of dingen niet altijd kan doen. Door zoveel mogelijk te vertellen wat er aan de hand is, hoop ik dat de ander het begrijpt.

Hoe heb je jouw schooltijd ervaren?
Deze periode wil ik zo snel mogelijk vergeten. Ik werd erg gepest en ik kon vaak niet meekomen met klasgenootjes. Uiteindelijk heb ik vrijstelling van de leerplicht gekregen omdat ik psychotisch werd van alle stress. Hierna ben ik gaan wonen op zorgboerderij Zonnehoeve, waar ik mij gelukkig wel verder kon ontwikkelen. Inmiddels ben ik alweer anderhalf jaar op mijn plek op zorgboerderij Betach.

Je hebt een passie voor paarden. Hoe is dit ontstaan?
Na mijn schoolperiode had ik nog maar weinig vertrouwen in mensen. Ik voelde mij bij paarden meer op mijn gemak. Paarden kunnen mensen heel goed aanvoelen en passen zich hier ook op aan. Op de zorgboerderij waar ik in het begin woonde, kreeg ik een ‘eigen’ paard toegewezen. Dit paard verzorgde ik altijd. Later ben ik zelfs paardrijlessen gaan volgen. Als er veel stress op mij af komt, kom ik het meest tot rust door even te gaan rijden. Dit levert mij vaak meer op dan een goed gesprek.

Je doet op meerdere plekken vrijwilligerswerk. Kan je hier wat over vertellen?
Op dit moment werk ik als vrijwilliger op meerdere plekken. Twee halve dagen in de week werk ik bij een handelsstal. Daarnaast werk ik ook nog één of twee dagen bij een boer. Verder help ik mee op de zorgboerderij waar ik woon. Meestal begin ik de dag met het uitmesten van de stallen. Daarna rijd ik meestal twee of drie jonge paarden. Op beide plekken kan ik goed aangeven als het mij even teveel wordt. Ik werk halve dagen, zodat ik goed mijn rust kan nemen.

Rianne2Wat gaaf, je rijdt dus jonge paarden in. Hoe ga je hierbij te werk?
Om het vertrouwen op te bouwen, begin ik meestal met een poetsbeurt. Daarna leg ik een keer het zadel op de rug om te kijken hoe het paard reageert. Vervolgens laat ik het paard aan de longeerlijn wat rondjes rennen, zodat het zijn energie even kwijt kan. Dit herhaal ik meestal drie weken. Daarna laat ik het paard voorzichtig druk op zijn rug voelen door met mijn voet in de beugel te hangen. Dit doe ik net zo lang tot ik denk dat ik erop kan. Zo ga ik steeds een stapje verder. Duidelijkheid is voor deze jonge paarden erg belangrijk. Verder moet je niet bang aangelegd zijn om dit werk te doen. Jonge paarden kunnen nou eenmaal onverwachtse bewegingen maken. Ik vind het altijd erg leuk als er weer een paard is ingereden en ik er een band mee heb opgebouwd. Dit geeft mij heel veel vertrouwen.

Waar word je nog meer blij van?
Naast paardrijden heb ik nog een hobby, namelijk wandelen. Ik loop veel Vierdaagse wandelingen. Het mooie aan wandelen vind ik dat je op plekken komt waar je anders nooit zou komen. Na een lange wandeling is mijn hoofd weer helemaal leeg en kan ik er weer even tegenaan.

Hoe kijk je naar de toekomst?
Mijn droom is dat ik goed in mijn vel blijf zitten en dat ik lekker kan blijven doorgaan met wat ik nu doe.

Heb je nog tips voor andere jongeren met een beperking?
Luister altijd goed naar jezelf. Anderen kunnen nou eenmaal niet voelen hoe het met je gaat. En blijf dingen doen waar je blij van wordt.

Wil je meer weten over het 22Q11 deletie syndroom? Kijk hier.

Tanja

“Ik vind het belangrijk om te laten weten wat pesten met iemand kan doen.”

Deze week is het Week tegen Pesten. ‘Tanja’ is een fictieve naam. Toen mij gevraagd werd of ik mijn pestervaring wilde delen heb ik behoorlijk getwijfeld. Mijn eigen familie weet niet eens wat ik allemaal heb meegemaakt. Gelukkig mocht ik mijn verhaal ook anoniem vertellen. De schaamte is voor mij nog te groot. Ook ben ik bang voor de mening van anderen. Toch vind ik het belangrijk om te laten weten wat pesten met iemand kan doen. Misschien helpt het mij en anderen om mijn verhaal te delen.

Moeilijke start
“Ik ben te vroeg geboren, al na 29 weken. Ik heb nog maanden in het ziekenhuis gelegen en moest echt vechten voor mijn leven. Ook heb ik tijdens mijn geboorte een lichte hersenbloeding gehad. Hierdoor heb ik wat moeite met bijvoorbeeld mijn evenwicht. Ook kan ik minder goed rekenen en wat minder snel leren.

Stap voor stap, heel langzaam en na intensieve therapieën ging het steeds beter met mij.
Ik ging naar het speciaal onderwijs en ik werkte mij steeds verder op, omdat ik ontzettend graag vooruit wilde komen.

Gelukkige tijd
Op school en in de klas had ik het ontzettend naar mijn zin. Ik hoefde me tegenover niemand te bewijzen en ik was zelfs een van de betere leerlingen van de klas.
Omdat het zo goed ging hebben mijn ouders besloten de stap te maken naar het reguliere onderwijs. Ik kwam op een kleine basisschool waar alle begeleiding mogelijk was.
Ook hier had ik het erg naar mijn zin. Ik bloeide helemaal open tot een vrolijk en gelukkig kind.

Voortgezet onderwijs
Toen kwam de dag dat ik naar het voortgezet onderwijs moest. Ik kwam op een school terecht met meer dan 1200 leerlingen. In het begin kwam ik in een kleine klas, met goede begeleiding. Dit ging nog steeds redelijk. Tot ik naar een grotere klas moest met meer dan 30 leerlingen en waar bijna geen begeleiding meer was.

tanjaHet pesten begon
Het ging toen helemaal fout. Ik zat in een grote klas met veel vervelende pubers.
Het pesten begon en ik ging met buikpijn naar school. Ik voelde me niet meer gelukkig.
In grote groepen voelde ik me steeds minder op mijn gemak, en heb mij zelfs regelmatig ziek moeten melden door de spanningen die ik had voor school en voor de klas.

Mezelf zijn kon niet meer en ik was niet meer het vrolijke en gelukkige meisje dat ik was tijdens mijn lagere schooltijd.
Telkens als ik in grote groepen mensen zat kreeg ik angstige gevoelens. Op den duur zo erg dat ik een volledige paniekaanval kreeg, en me ziek moest melden op school.

Paniek
Dit ging zich steeds verder uitbreiden, eerst gewoon op school, later ook in mijn privéleven. In simpele situaties als een bezoek aan de supermarkt, een verjaardag bij onbekenden, een vreemde omgeving. Op zulke momenten ging het helemaal mis.
Kortom overal waar veel mensen waren en waar ik min of meer niet weg kon.
Ik begon zaken te vermijden.

Deze angstaanvallen waren wel degelijk het gevolg van de pestende pubers.
Nu, ongeveer 7 jaar later, gaat het wel al veel beter met mij, maar ik heb in sommige situaties nog altijd een soort van angst/paniek.
Deze situaties probeer ik nu ook steeds beter aan te kunnen waardoor ik hoop dat ik over een aantal jaar weer dezelfde persoon kan zijn die ik vroeger als kind was.
Zonder zorgen en altijd opgewekt en vrolijk.

Ik doe nu vrijwilligerswerk en langzaam probeer ik mij over deze (traumatische) ervaring op de middelbare school heen te zetten.
Zo zie je maar: door pesten kan je iemands leven serieus vergallen en de persoon kan er jaren later nog altijd last van hebben. Jongeren zoeken altijd een slachtoffer op die leeftijd en ik was nu eenmaal anders dan de anderen. Inmiddels volg ik nu al meer dan een jaar een programma om mij zelfverzekerder te voelen en rustiger in bepaalde situaties. Ook om de angsten onder controle te krijgen.

Het gaat al veel beter, maar ik ben nog niet helemaal waar ik wil zijn. Als ik toen had geweten wat ik nu weet, zou ik vast heel anders met de situatie zijn omgegaan.

Tip aan anderen
Praat erover met je leidinggevende, mentor of een andere vertrouwenspersoon. In het programma dat ik volg heb ik geleerd dat je je altijd moet inbeelden dat degene die jou pesten zelf zwakker zijn dan jij. Bijvoorbeeld door degene die jou pesten en kleineren voor je te zien, en ze dan allemaal zonder kleren voor te stellen. Of met een hele grote neus ofzo.

Je zal je dan al snel niet meer minderwaardig voelen tegenover deze mensen.
Als je deze oefening elke dag doet, en je zo visualiseert dat iedereen hen uitlacht omdat zij minder zijn, zal je dat op den duur geloven en zal je je zelfverzekerder voelen.”